Худоян Артур

 Артуру Худояну совсем недавно исполнился 1 год. Как правило, развитие ребенка до года имеет стремительную динамику. Годовалые малыши любят ходить вдоль опоры и за ручку, а кто-то даже пытается бегать. Благодаря способности удерживать вертикальное положение детки исследуют мир. Но у Артура другая судьба. Его физическое развитие мало чем отличается от новорожденного малыша, он не сидит, не переворачивается и не держит голову. У ребенка редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия.

 Причина заболевания Артура – мутация в гене, из-за которой в спинном мозге происходит прогрессирующая утрата нервных клеток, ответственных за работу мышц в организме. Постепенно все мышцы атрофируются, ребенок перестаёт двигаться, жевать, глотать, а в конце - и дышать. У Артура самый опасный - 1 тип заболевания.

 Малыш родился в срок и все казалось было хорошо пока его не осмотрел невролог. Внимательный специалист указал маме на слабые мышцы ребенка и рекомендовал сдать генетические анализы. Результаты генетических исследований пришли через месяц, самые страшные опасения подтвердились.

 Сейчас Артур находится на поддерживающей терапии. Позади у малыша уже четыре инъекции поддерживающего препарата, который приостанавливает течение болезни, но не лечит. Без лечения Артур может не дожить и до двух лет.

 В 2019 году был одобрен для применения в США эффективный медицинский препарат для пациентов с генетическим наследственным заболеванием, который именно встраивается и восстанавливает дефектный ген. Достаточно всего одной инъекции препарата для замены «поломанного» гена на «здоровый». Данный препарат разрешено использовать для детей, страдающих этим заболеванием 1 типа, не имеющих серьёзных проблем с дыханием до двух лет. 

 У Артура есть шанс на полноценную жизнь! Мальчика можно спасти! Но цена жизни очень высока. Стоимость препарата составляет 121 миллион рублей. На счету каждый день, болезнь прогрессирует стремительно, и ребенок угасает на глазах. Многодетной семье из Краснодарского края не справиться в одиночку. Только все вместе мы можем спасти жизнь маленького Артура!