5 лет, Врожденный порок сердца. Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. Стеноз легочной артерии.
Операция в Boston Children’s Hospital (частичный сбор).
Врожденный порок сердца… Мама Ромы отказалась от аборта, когда узнала о диагнозе своего долгожданного ребенка, находясь на 26 неделе беременности. В республиканском кардиологическом центре подтвердили, что можно будет вылечить сердечко малыша путем проведения радикальной коррекции. После такой новости мир для будущей мамы стал казаться лучше. Она пообещала себе «беречь сыночка до рождения и не болеть самой».
Мальчик родился крупный, весом больше 4,0 кг и ростом 59 см. Рос и развивался как все дети, но операции на сердце было не избежать. В десять месяцев малыша прооперировали. Целый месяц Рома находился в реанимации, его организм боролся за жизнь. Без осложнений не обошлось - случился ишемический инсульт, правую строну малыша парализовало. Чтобы спасти ребенка врачи решили провести вторую операцию, после которой состояние Ромы улучшилось, и он начал восстанавливаться.
«В общей сложности без Ромы я жила два месяца..., самые ужасные два месяца. Как-будто украли часть меня, но мне надо было быть сильной и ждать». Впоследствии ишемический инсульт спровоцировал судороги, и вновь потребовалось операционное вмешательство. Мама Ромы верила в сына и знала, что он справится со всеми трудностями.
Малыш заново учился ходить, говорить, держать голову и самого себя. Состояние здоровья оставалось нестабильным: показатели сатурации и давления с отклонениями от нормы, постоянная синева в области носогубной части, кончики пальчиков синие и отдышка.
Мама консультировалась со специалистами, отправляла медицинские документы сына в разные кардиоцентры России и Европы. У мальчика появился огромный шанс стать здоровым ребенком, когда было получено согласие на радикальную операцию в кардиологическом центре Берлина. Операцию назначили на 28 августа 2020 года, но улететь в Берлин не удалось, так как на тот момент там не принимали иностранных граждан.
В апреле 2021 года Роме провели операцию Фонтен в кардиоцентре г.Лейпциг. Спустя год состояние ребенка не улучшилось. По результатам ЭХО (УЗИ сердца) появились шумы в сердце и отдышка, сатурация падает до 84%. Рома стал часто болеть, ЧСС поднимается до 167. Лечащий доктор рекомендовал незамедлительно искать клинику для проведения бивентрикулярной коррекции.
Такую сложную операцию могут сделать в Boston Children’s Hospital в США. После изучения всех исследований доктор Педро Дель Нидо совместно с доктором Диего Поррас пришли к общему решению о возможности вылечить ребенка. Оперативное вмешательство будет включать закрытие ДМЖП с переводом аорты в левый желудочек. Также потребуется восстановление проходимости путей оттока из правого желудочка, путем удаления окклюдера. Потребуется решение вопроса о сохранении клапана или его протезировании. Что касается временных промежутков такого вмешательства: учитывая, что сейчас Роме пять лет, дальнейшее ожидание не даст никаких преимуществ.
Рома очень активный и жизнерадостный ребенок. Он посещает детский сад, участвует во всех конкурсах, кроме речевых. Инсульт задел отдел мозга, который отвечает за речевую часть, поэтому у Ромы три раза в неделю занятия с дефектологом. Ребенку очень нравится играть со своими сверстниками, от них он многому учится, повторяет за ними и пытается идти в одном ритме с детками.
Мама одна растит сына, папы нет. Доходы семьи составляют небольшая зарплата мамы и пенсия на ребенка-инвалида. Операция стоит 247 956,24 $. Сейчас это единственное препятствие, чтобы попасть на лечение. Но вместе мы можем помочь ребенку!
«Я точно знаю, что на свете есть добрые люди и есть добро, любовь и счастье! Нужно только в это верить! И мы с Ромой – верим!»
Требуется: Курс реабилитации в ДРЦ «Родник», г.Санкт-Петербург
Требуется: Операция в клинике Святого Луки, Греция (частичный сбор)
Требуется: Курс реабилитации в МЦ "Сакура", г. Челябинск
Требуется: Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).