11 лет., ДЦП: спастический тетрапарез. Задержка психоречевого развития. Сахарный диабет 1 типа.
Курс реабилитации в ООО «МЦ «Лучик надежды», г.Евпатория.
Рафаэль – особенный малыш. Он один из двойни - у Рафаэля есть брат Рустем.
С первых минут жизни ребенка подключили к аппарату ИВЛ по причине дыхательной недостаточности и церебральных нарушений. Первую неделю Рафаэль находился в реанимации, а затем месяц в отделении патологии новорожденных. После выписки врачи рекомендовали регулярные реабилитации.
Несколько курсов лечения малыш прошел в медицинском центре в г. Уфа, где впервые указали на признаки ДЦП. С того времени отделение неврологии стало частым местом пребывания мамы с ребенком. А позднее страшный диагноз подтвердился.
В 2015 году Рафаэлю сделали операцию на ноги - миотомию аддукторов бедра и операцию Стайера с обеих сторон. Как только стало возможным, мальчик проходил восстановительные реабилитации в медицинских центрах Уфы и Челябинска.
В июне 2018 года Рафаэль попал в реанимацию республиканской детской клинической больницы с повышенным сахаром. И к общему «букету» заболеваний прибавился еще одно - сахарный диабет 1 типа, инсулинозависимый.
Несмотря ни на что, мама не сдается и продолжают бороться за здоровье сына.
Рафаэль добрый, жизнерадостный и очень выносливый мальчик. Ему нравится играть в развивающие игры, раскрашивать картинки, слушать сказки. Он любит гулять на улице. Во время прогулки обожает качаться на качелях. Мальчик привязан к маме. «Ни одно чаепитие без него не обходится», - рассказывает мама, - «Рафаэль тут как тут – приползает!»
Рафаэль любит делать массаж и мечтает стать массажистом. Видимо и маму жалеет, что спина у нее болит. Он очень заботливый, сопереживающий мальчик.
Дома Рафаэль любит играть с братом. Рустем относится к нему с пониманием, уступает во всем. Вдвоем они любят играть в стрелялки, прятки, догонялки.
Мама одна воспитывает мальчишек. Каждое лечение для Рафаэля - это маленький шаг вперед. Благодаря своему упорству Рафаэль научился разговаривать. Огромным достижением стало то, что в пять лет Рафаэль начал ползать, а сейчас старается сделать несколько шагов с ходунками.
Рафаэль хорошо откликается на лечение, но средств на это у семьи нет. Жить приходится на пенсию и пособие по уходу за ребенком. Для улучшения ходьбы с ходунками, опоры на ноги, развития речи - необходима реабилитация.
«Я очень много встречала в жизни понимающих, отзывчивых людей, и уверена, что найдутся люди способные понять мои чувства и помочь!» - обращается мама.
29.11.2023г.
«Рафаэль чувствует себя хорошо. На улице похолодало и выходить на прогулку стало тяжелее. Да и коляска тяжело катится по снегу. Поэтому основное время Рафаэль сейчас проводит дома. На этой неделе сходили в парикмахерскую и постригли Рафаэля. Также съездили и прогулялись с Рафаэлем в торговом центре».
16.11.2023г.
Каникулы Рафаэль провёл в деревне с бабушкой, дедушкой и братьями. Сейчас уже началась вторая четверть и мальчик приступил к учёбе. По мере своих сил он старается на занятиях с учителем.
«На улице погода испортилась и стало холодно. Поэтому почти все время сынок проводит дома. Они играют с братом. Брат ему уступает во всём, поддерживает его, помогает ему чем может».
02.11.2023г.
Рафаэль закончил первую четверть со старанием. Учительница его только хвалит. Во время каникул Рафаэль будет находиться в гостях у бабушки и дедушки. Они его всегда с нетерпением ждут. Рафаэлю в деревне очень весело, так как он там не только с братом, но и другие двоюродные братья приезжают. Они вместе играют и весело проводят время.
«Мы пробуем ходить с ходунками. Тяжело ему пока это даётся, но сын очень старается»!
18.10.2023г.
У Рафаэля обычные будни. Помимо уроков, мама с мальчиком читают маленькие рассказы и стихотворения. Рафаэль очень любит слушать. Рассуждают, делают выводы. Также не забывают делать упражнения для ползания и стойки. Как сообщила мама, во время занятий Рафаэль выкладывается на все сто процентов. Хотя ему пока всё даётся очень тяжело.
11.10.2023г.
В свободное время от школы мама с Рафаэлем гуляют на улице. А когда заходят в подъезд мама просит его постоять, держась за лестничные перила. Ведь коляску вместе с Рафаэлем маме тяжело поднимать. Таким образом происходит укрепление опоры на ноги и преодолевается страх стоять.
«Сынок мне помогает! Ему конечно тяжело, но он старается изо всех сил. Держится сильно, и стоит как может долго. Также на днях Рафаэль грустно задумался и спросил у меня: «А я смогу ходить на бокс, как мой братик?» и я, конечно, ему говорю, что у него всё в жизни получится, главное надо научится ходить»!
01.10.2023г.
Рафаэль учится в третьем классе на домашнем обучении. Он с нетерпением ждёт учителя - ему очень нравится слушать учителя и изучать новые темы. Рафаэль, конечно же, учится по облегчённой программе, адаптированной под него. Он с большим вниманием слушает рассказы по литературе и отвечает на вопросы, любит окружающий мир. А вот русский язык и математика ему даются тяжело. Сказывается и тонус рук, который мешает ему писать и держать ручку правильно.
«На неделе Рафаэль сдал анализы крови, мочи, и мы сделали ЭЭГ. Сын даже анализ крови сдаёт абсолютно без единой слезинки. Для него прокалывать палец это уже стало обычным делом. Ведь из-за сахарного диабета нам приходится прокалывать пальцы в день по несколько раз. И так уже много лет…»
22.09.2023г.
Пока стоит тёплая погода Рафаэль с мамой стараются больше гулять на улице. В обязательном порядке посещают детскую площадку, где мальчик с огромным удовольствием катается на карусели и качается на качелях. Также они были в детскую поликлинику, где взяли направления на анализы и ЭЭГ.
17.09.2023г.
«У Рафаэля всё хорошо! Чувствует он себя прекрасно. На этой неделе Рафаэль ездил в гости к бабушке в деревню. Был в бане - сынок очень любит купаться и париться. Бабушка с дедушкой изготавливают для него специальные берёзовые веники с душицей. Также Рафаэль «помогал» копать картошку. Как же без него, настоящий помощник! С ним работа идёт намного быстрее».
11.09.2023г.
На днях мальчик приехал домой после лечения. Рафаэль очень соскучился по своим домашним игрушкам. Пока была тёплая осенняя погода, мама с мальчиком старались больше гулять на свежем воздухе. На площадке Рафаэль тренируется ходить с поддержкой, и ему это очень нравится!
Сбор открыт 29.08.2023 г.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания