Гольтяев Ярослав

15.12.2023г. 

 В начале декабря Ярослав с мамой находились в институте Вельтищева в Москве, для снижения дозы в помпе. По результатам корректировки дозу уменьшили -  ушла рвота, но спастика вернулась. 

 «Сейчас мы будем следить за тем, чтобы не было рвоты. Если спастика останется прежней, то врачи еще снизят дозу, и вместо лекарства, которое расслабит Ярика, зальют физраствор. Возможно это поможет наладить работу помпы. А пока мы проходим курс лечения. Сейчас специалисты работают над снижением спастики и растяжкой мышц». 

04.12.2023г. 

 Ярослав проходил под наркозом лечение у стоматолога. Мальчику удалили два зуба, убрали кариес на шести зубах и залечили один пульпит. Лечение длилось два часа. После Ярослава пробуждали, и когда он вышел из искусственного сна, то уснул своим. Сутки Ярослав отсыпался. 

 «Я все это время была на связи с анестезиологом. Меня очень тревожило его состояние не только после наркоза, но и из-за спастики, сильно возросшей прямо перед нашим приемом. Я сразу же заметила, что состояние мышц изменилось после наркоза - они стали мягкие. 

 Что происходит с помпой и в целом с Ярославом, мне не понятно. Но после того, как у сына была рвота из-за спастики, мы созвонились с доктором, и он пригласил нас на госпитализацию. Доктор наметил план, по которому будем стараться наладить работу помпы». 

24.11.2023г. 

 Неделя выдалась не легкая, но очень продуктивная. Ярославу сделали рентген тазобедренных суставов, чтобы проверить нет ли изменений. По результатам - все хорошо. Мышцы Ярослава остаются мягкими и спастика не нарастает. А это говорит о том, что работа помпы налаживается.

 «Мы с сыном съездили на прием к стоматологу, потому что с недавнего времени, зубы у Ярослава начали рушиться. Как итог нам нужно лечить семь зубов и два удалить. Делать это предстоит под наркозом. Сегодня сдали анализы для анестезиолога, как будут результаты, так нам назначат дату лечения». 

16.11.2023г. 

 Ярослава госпитализировали в больницу Москвы для настройки помпы. Необходимо избавиться от рвоты и расслабить мышцы Ярослава. Врачи снизили дозировку в помпе и подняли дозировку на гибком режиме. 

 «В день выписки к нам пришел дежурный доктор-нейрохирург. Мы беседовали целый час. По моим рассказам, она сделала вывод о том, что у нас передозировка. Как вариант, было предложено дождаться выздоровления Ярослава дома и понаблюдать за мышцами. Если ноги будут мягкие и податливые, то мы со спокойной душой живем дальше. Если же нет, то снова едем на госпитализацию.

 Так как в декабре у Ярослава запланирована реабилитация, нам нужно уладить все вопросы до нее. Резистентность у нас уже исключили, так как, если бы она присутствовала, то при работе помпы, мышцы Ярослава не расслаблялись бы вообще. Доктор думает, что как только мы подберем свою дозировку, так сразу все наладится, но для этого нужно какое-то время». 

06.11.2023г. 

 Ярослав дома. Мальчик с мамой были в гостях, где смотрели рыбок в аквариуме, гуляли на улице и, конечно же, занимались ЛФК. Ярослав сейчас готовится к предстоящей восьмого ноября госпитализации в клинику Москвы, в которой устанавливали баклафеновую помпу. 

 «Госпитализация нужна сыну для того, чтобы доктор мог наладить работу помпы. Дело в том, что врачи подозревают у Ярослава резистентность к лекарству, которое помпа выводит в организм. Из-за этого у него не всегда наступает расслабление мышц, а ведь помпа нужна именно для расслабления». 

Сбор открыт 26.10.2023г.