10 лет., Острый лимфобластный лейкоз. Состояние после аллогенной гаплоидентичной ТГСК
Курс реабилитации в центре раннего развития «Буль-буль», г. Краснодар.
В жизни Никиты и его семьи много боли и переживаний. В 2015 году в возрасте двух лет мальчику диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Долгое и изматывающее лечение длилось 2,5 года. У Никиты отказывали ноги, были сильные боли и постоянная тошнота. Он пережил самые сложные стадии болезни. Лечение заболевания помогло выйти в ремиссию. Никите сняли порт систему. Но спокойная жизнь продлилась недолго. В августе 2019 года у ребенка произошёл рецидив. Мама все время находилась рядом с сыном. Ей пришлось оставить трёхмесячного брата Никиты на долгих 1,5 года.
Высокодозная терапия не приносила результатов. Никита угасал на глазах. Врачи говорили, что больше не могут помочь в связи с резистентностью к химиотерапии. Узнав от врачей, что в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачёвой (г. Санкт-Петербург) проводят экспериментальную терапию моноклональными антителами, действующими на резистентные типы клеток костного мозга, родители приложили все усилия, чтобы Никита стал участником эксперимента.
Терапия помогла с первого курса и в январе 2020 года Никите провели трансплантацию костного мозга. Подходящего зарубежного донора для мальчика найти не удалось. Но ждать было нельзя и клетки взяли у мамы. Согласно типированию, совместимость между клетками была мала и в первые же дни после ТКМ у Никиты развилась тяжёлая реакция «трансплантат против хозяина», сокращенно - РТПХ. Это привело к тому, что возникло воспаление. Как правило, в случае острой реакции страдают кожа, слизистая, глаза, кишечник, лёгкие, почки, происходит нарушение ритма и частоты сокращений сердца. У Никиты были частые кровотечения, вся кожа была одной кровавой раной. Он не ходил, мама носила его на руках. Постоянные реанимации, изматывающие круглосуточные капельницы - всё это длилось больше года. Никита не мог есть, похудел до 16 кг. Все показатели были слишком низкие, глаза боялись света. Позднее добавилась аутоиммунная склеродермия, поразившая лёгкие. Нужно было ждать, когда клетки донора и реципиента смогут примириться друг с другом.
Благодаря грамотной терапии удалось достичь улучшений. Спустя четыре года после трансплантации костного мозга Никита в ремиссии. Лечение не прекращается до сих пор. Ребенку постоянно капают нужные препараты, дают «гору» таблеток, иммуносупрессий, суспензий. Раз в квартал Никита ездит на обследование в Москву к гематологу.
Без лечения Никите будет только хуже. У мальчика упало зрение, пострадали зубы, кожа, мышцы, костная структура. Согласно заключению врачей, Никите требуется постоянная реабилитация со специалистами, в том числе ЛФК в бассейне. В Краснодаре, где проживает семья реабилитационных профильных центров нет.
Сейчас нужна помощь в оплате реабилитации для Никиты. Помочь может каждый!
Сбор открыт 27.11.2023 г.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания