7 лет., ВПС: синдром гипоплазии левых отделов сердца.
Операция в клинике CHARITE, Германия
Оксана Егорова из города Чебоксары обращается за помощью в сборе средств на операцию для сына Вити.
«На втором плановом УЗИ я узнала, что у моего малыша врожденный порок сердца – синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛС). Простыми словами, мой сын родился с половинкой сердца… Это редкий и сложный комбинированный порок и, чтобы выжить ребенку необходимо перенести три операции в первые дни жизни. Я начала искать варианты, где нам смогут помочь.
Виктор родился 21 января 2016 года в госпитале Кирон Дешеус в Барселоне. Мне дали его поцеловать и сразу же забрали в реанимацию. Диагноз у ребенка подтвердили. На четвертые сутки после рождения провели сложнейшую операцию Норвуда. Моему сыну удалось справиться и через полтора месяца нас выписали из госпиталя, и мы вернулись в Россию. Виктор медленно набирал вес и был настолько слаб, что не мог самостоятельно кушать, я кормила его через зонд.
Вторая операция Гленна состоялась, когда сыну было пять месяцев. После нее Витя быстро шел на поправку. У него повысилась сатурация, улучшился аппетит, он стал развиваться физически.
В июле 2018 года в ДРКБ г. Казань Вите провели катетеризацию полостей сердца для определения возможности проведения операции Фонтена. Во время процедуры обнаружили коллатерали – активизирующиеся резервные артерии. Причиной их активации стало избыточное давление в коронарных артериях. К сожалению, хирургу не удалось закрыть коллатерали. Это означало, что операция Фонтена ребенку противопоказана. Нам увеличили дозу лекарственных препаратов и отправили ждать снижения давления на легочной артерии. Сколько ждать - не сообщили! Тогда мы отправили запись видео зондирования в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Изучив запись, немецкие врачи сообщили, что причина противопоказания к операции Фонтена – коллатерали и пригласили нас на эндоваскулярную операцию. Процедура зондирования прошла успешно, давление в системе легочной артерии нормализовалось и противопоказаний к заключительному этапу коррекции не было.
В ноябре 2019 года в немецком кардиологическом центре сыну провели операцию Фонтена. Послеоперационный период протекал без особых осложнений и вскоре мы вернулись в Россию.
Сейчас Вите семь лет. Он растет любознательным, добрым и улыбчивым мальчиком. В этом году сын пошел в школу, в первый класс. Каждый день Витя узнает много нового и интересного. У него появились друзья. Ребенок любит играть в настольные игры, интересуется техникой, ему нравится математика. В будущем Виктор мечтает стать врачом, чтобы помогать таким же деткам, как он.
Сейчас мы регулярно сдаем кровь, для того, чтобы следить за показателями МНО, принимаем медикаменты, измеряем сатурацию и давление. Сын понимает, что все это необходимо для его здоровья и терпеливо выполняет рекомендации доктора.
На последнем осмотре у кардиолога у нас было обнаружено образование аорто-легочных коллатералей, что объясняет сниженную сатурацию. Сейчас ее показатель составляет 87-89%. Кроме того, зафиксированы изменения показателей крови, отражающие сердечную недостаточность. У ребенка явные признаки цианоза: синюшность губ, ногтей, носогубной области и одышка. Виктор часто жалуется на усталость. Нагрузка в школе по мере взросления будет увеличиваться, и учеба станет для него непосильной. Поэтому нам рекомендовано проведение повторной катетеризации полостей сердца с целью закрытия коллатералей, изменения давления в системе Фонтена и модификация терапии.
Последние кардиохирургические операции ребенку были проведены в Германии, в Берлине. Для сохранения преемственности в лечении столь сложного порока сердца я решила обратиться в университетскую клинику Шарите в Берлине для своевременного выявления и устранения послеоперационных осложнений, а также коррекции лекарственной терапии. Данная клиника имеет колоссальный и долголетний опыт изучения и ведения пациентов с таким редким пороком сердца, как у Вити, что сводит к минимуму возможные риски и осложнения. Нам выставили счет на лечение в размере 15 700 евро. Мы простая семья с обычным доходом. Это неподъемная для нашей семьи сумма. В одиночку нам не справиться!
С огромной надеждой и верой в добрые сердца мы просим вас помочь нашей семье. Мы верим, что в мире много добрых людей, которые могут поддержать в трудной ситуации».
Начать лечение необходимо! Только вместе мы дадим мальчику надежду на здоровую жизнь!
15.01.2024г.
У Вити закончились зимние каникулы, и мальчик, как и все ребята, пошел в школу. В дальнейших планах у Вити - хорошо учиться и не болеть!
«Показатель свертываемости крови все еще не пришел в норму - спустился ниже допустимого диапазона и стал равным 1,9. Врачи изменили сыну схему приема препарата «маркумара», который влияет на свертываемость крови, увеличив дозу. Теперь нам предстоит дальше контролировать показатель свертываемости, а, при необходимости, снова менять дозу препарата. Сатурация же у Вити держится на том же уровне. Мы очень надеемся, что она будет стабильной и не станет ниже.
Мы поздравляем всех с наступившим новым годом! Желаем все добра и благополучия! И просим не забывайте о нас, мы сейчас очень нуждаемся в Вашей поддержке»!
07.01.2024г.
Во время зимних каникул Витя пару дней погостил у бабушки с дедушкой в деревне. Там он помогал чистить снег, катался на тюбинге с горки.
«Показатель свертываемости крови МНО пока еще на нижней границе нормы… Очень надеемся, что значение еще поднимется на пару единиц. Сатурация составляет 86 %. Сейчас как раз пик заболеваемости простудными заболеваниями, поэтому мы стараемся не посещать общественные места и почти все время проводим время дома. Витя рисует, пишет, играет в настольные игры, а также прогуливается на свежем воздухе и набирается сил перед новой учебной четвертью».
29.12.2023г.
Витя выздоровел, но показатель свертываемости крови МНО пока еще не пришел в норму - теперь он стал даже ниже своего коридора.
«На неделе в школе у сына прошел новогодний утренник. Дети ставили сказки, пели новогодние песни и рассказывали стихи! Ну и конечно же с радостью встретились с Дедом Морозом и Снегурочкой! Так же Витя вместе с учениками школы посетил новогоднее представление в театре, где они водили хороводы вокруг елки и играли в игры. Витя был в восторге от праздника, который им устроили!
Мы поздравляем всех с Наступающим Новым годом! Пусть этот год принесет много счастья, удачи, улыбок, тепла, света. Пусть он будет полон ярких красок, приятных впечатлений, радостных событий»!
23.12.2023г.
На этой неделе Витя не посещал школу, заболел ОРВИ. Как и ожидалось, сатурация у Вити сразу же понизилась до 84%, показатель свертываемости крови МНО так же изменился -вышел за пределы его коридора, стал равным 3,3 при норме МНО от 2 до 3. Вите необходимо поддерживать показатель свертываемости в нужном диапазоне, так как при пониженном показателе возникает риск тромбоза, инсульта, при повышенном - возникает риск кровотечений. Теперь необходимо чаще измерять показатель МНО, и при помощи нужной дозы лекарственного препарата приводить показатель МНО к норме.
До того, как Витя заболел, он с классом посетил кукольное театрализованное представление. Ему очень понравилось! Там главной героиней была лиса, а ему как раз досталась эта роль на новогодней сказке.
18.12.2023г.
В школе у Вити началась подготовка к приближающемуся Новому году. На новогоднем утреннике, его класс поставит сказку. Вите досталась роль лисы. Мальчику необходимо выучить текст, а также выучить новогоднюю песню и стихотворение. Что-то выучить и запомнить Вите сложно - сказывается низкий уровень кислорода у него в крови. Мальчик очень переживает, если не получается запомнить.
«С наступлением холодов, мы стараемся на улице долго не находиться. Переживаем, что сынок замерзнет и простудится. Болеть Вите крайне нежелательно, ведь при этом у него сразу меняется самочувствие - еще больше снижается сатурация, меняется свертываемость крови, которую так сложно потом приводить в норму».
Сбор открыт 6.12.2023г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания