7 лет., ВПС: синдром гипоплазии левых отделов сердца.
Операция в клинике CHARITE, Германия
Оксана Егорова из города Чебоксары обращается за помощью в сборе средств на операцию для сына Вити.
«На втором плановом УЗИ я узнала, что у моего малыша врожденный порок сердца – синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛС). Простыми словами, мой сын родился с половинкой сердца… Это редкий и сложный комбинированный порок и, чтобы выжить ребенку необходимо перенести три операции в первые дни жизни. Я начала искать варианты, где нам смогут помочь.
Виктор родился 21 января 2016 года в госпитале Кирон Дешеус в Барселоне. Мне дали его поцеловать и сразу же забрали в реанимацию. Диагноз у ребенка подтвердили. На четвертые сутки после рождения провели сложнейшую операцию Норвуда. Моему сыну удалось справиться и через полтора месяца нас выписали из госпиталя, и мы вернулись в Россию. Виктор медленно набирал вес и был настолько слаб, что не мог самостоятельно кушать, я кормила его через зонд.
Вторая операция Гленна состоялась, когда сыну было пять месяцев. После нее Витя быстро шел на поправку. У него повысилась сатурация, улучшился аппетит, он стал развиваться физически.
В июле 2018 года в ДРКБ г. Казань Вите провели катетеризацию полостей сердца для определения возможности проведения операции Фонтена. Во время процедуры обнаружили коллатерали – активизирующиеся резервные артерии. Причиной их активации стало избыточное давление в коронарных артериях. К сожалению, хирургу не удалось закрыть коллатерали. Это означало, что операция Фонтена ребенку противопоказана. Нам увеличили дозу лекарственных препаратов и отправили ждать снижения давления на легочной артерии. Сколько ждать - не сообщили! Тогда мы отправили запись видео зондирования в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Изучив запись, немецкие врачи сообщили, что причина противопоказания к операции Фонтена – коллатерали и пригласили нас на эндоваскулярную операцию. Процедура зондирования прошла успешно, давление в системе легочной артерии нормализовалось и противопоказаний к заключительному этапу коррекции не было.
В ноябре 2019 года в немецком кардиологическом центре сыну провели операцию Фонтена. Послеоперационный период протекал без особых осложнений и вскоре мы вернулись в Россию.
Сейчас Вите семь лет. Он растет любознательным, добрым и улыбчивым мальчиком. В этом году сын пошел в школу, в первый класс. Каждый день Витя узнает много нового и интересного. У него появились друзья. Ребенок любит играть в настольные игры, интересуется техникой, ему нравится математика. В будущем Виктор мечтает стать врачом, чтобы помогать таким же деткам, как он.
Сейчас мы регулярно сдаем кровь, для того, чтобы следить за показателями МНО, принимаем медикаменты, измеряем сатурацию и давление. Сын понимает, что все это необходимо для его здоровья и терпеливо выполняет рекомендации доктора.
На последнем осмотре у кардиолога у нас было обнаружено образование аорто-легочных коллатералей, что объясняет сниженную сатурацию. Сейчас ее показатель составляет 87-89%. Кроме того, зафиксированы изменения показателей крови, отражающие сердечную недостаточность. У ребенка явные признаки цианоза: синюшность губ, ногтей, носогубной области и одышка. Виктор часто жалуется на усталость. Нагрузка в школе по мере взросления будет увеличиваться, и учеба станет для него непосильной. Поэтому нам рекомендовано проведение повторной катетеризации полостей сердца с целью закрытия коллатералей, изменения давления в системе Фонтена и модификация терапии.
Последние кардиохирургические операции ребенку были проведены в Германии, в Берлине. Для сохранения преемственности в лечении столь сложного порока сердца я решила обратиться в университетскую клинику Шарите в Берлине для своевременного выявления и устранения послеоперационных осложнений, а также коррекции лекарственной терапии. Данная клиника имеет колоссальный и долголетний опыт изучения и ведения пациентов с таким редким пороком сердца, как у Вити, что сводит к минимуму возможные риски и осложнения. Нам выставили счет на лечение в размере 15 700 евро. Мы простая семья с обычным доходом. Это неподъемная для нашей семьи сумма. В одиночку нам не справиться!
С огромной надеждой и верой в добрые сердца мы просим вас помочь нашей семье. Мы верим, что в мире много добрых людей, которые могут поддержать в трудной ситуации».
Начать лечение необходимо! Только вместе мы дадим мальчику надежду на здоровую жизнь!
Требуется: Курс реабилитации в МЦ "Сакура", г. Челябинск
Требуется: Операция в клинике Святого Луки, Греция (частичный сбор)