10 лет., Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Операция в госпитале Святой Марии (Paley Orthopedic & Spine Institute), США (частичный сбор).
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений банков в строке поиска наберите «Подари шанс».
Долгое время Ирина мечтала о материнстве. В 2014 году она с радостью узнала, что у нее будет дочка - очаровательная Есения. Все параметры беременности были в норме, и даже пальчики крошки удалось легко сосчитать.
Наконец, долгожданная встреча с дочерью состоялась, но поведение медиков вызвало у Ирины беспокойство. «Сначала я заметила только ручку, без пальчиков», - поделилась она, - «К тому же правая стопа малышки оказалась сильно вывернутой из-за недостаточного развития малоберцовой кости». Позднее рентген выявил всего три пальца и отсутствие средних фаланг на руке. Это означало, что Есения никогда не сожмет ручку в кулак. А недоразвитая малоберцовая кость доходила только до половины большой берцовой, на ней было тоже всего три пальчика.
В возрасте пяти месяцев Есению прооперировали в Санкт-Петербурге в Научно-практическом центре медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации инвалидов имени Г.А. Альбрехта. Там ей разделили пальцы на руке, а затем стали заниматься ногой. Для коррекции эквиновальгусной деформации стопы был выбран метод гипсования с последующей реконструктивно-пластической операцией на стопе. Однако это не дало желаемых результатов. Разница в длине ног увеличивалась с каждым днем, достигнув более 3 см. Врачи решили, что лучшим выходом будет хирургическая стабилизация голеностопного сустава, но в нашей стране такую операцию смогут сделать Есении только после 12 лет, когда скелет завершит свое формирование. Прогнозируемая разница в длине ног к 12-14 годам будет более 15 см.
«Мысль о том, что я не могу помочь дочери, не давала мне покоя. Каждый день я представляла, как моя девочка бежит ко мне на здоровых ножках. Я не могла смириться с этой ситуацией и полностью посвятила себя поискам альтернативного лечения».
Есения росла активной девочкой, но ей становилось все труднее передвигаться.
«В тот момент, когда я уже почти сдалась, произошло чудо - я узнала об американском хирурге-ортопеде Дроре Пейли. Он разработал свою методику для исправления подобных дефектов и помог многим пациентам. Основой его подхода была перестройка голеностопного сустава, и выполнять такую операцию можно с 18 месяцев».
Встреча с врачом состоялась весной 2016 года, а уже 19 октября, в возрасте 1 года и 11 месяцев, Есения перенесла сложную восьмичасовую операцию. В итоге результат превзошел все ожидания - девочке удалось удлинить ножку на 5 см и исправить последствия неудачной операции на руке. «Когда после завершения лечения я увидела, как малышка бежит ко мне с криком «Мама!», я поняла, что это и есть счастье!»
За последние восемь лет Есения радовалась каждому дню своей здоровой жизни, стараясь ничего не упустить. Она бегала, прыгала, кувыркалась, подтягивалась, каталась на коньках и занималась танцами и каратэ. Никто не мог поверить, что у нее есть проблемы с ногой. Доктор подарил ей полноценное детство!
С момента рождения Есения постоянно боролась за право быть такой же, как все. Это не сломало ее, а наоборот, сделало храброй девочкой с добрым сердцем. Она не переносит несправедливость и всегда готова сама прийти на помощь. Ее мудрости и рассудительности позавидует даже взрослый.
Время шло, Есения подрастала, и нога снова укоротилась. Девочка не может смириться с тем, что снова отличается от своих ровесников. Она мечтает хотя бы на один день стать как все! Ходить в платьях, как остальные девочки, заниматься танцами, кататься на коньках, и, хотя бы на миг оказаться с пятью пальчиками! Из-за укорочения ноги начали страдать суставы и позвоночник.
Сейчас настала пора последней операции, после которой Есения навсегда забудет о боли. Операция, проведенная доктором Пейли, позволит ей вернуться к полноценной жизни. Нужна помощь в финансировании дорогостоящей операции.
15.01.2025г.
«Новогодние праздники пролетели незаметно. Есенька провела это время активно, насколько позволило её здоровье. В последнее время она испытывает боли в ножке и пояснице, что затрудняет длительные прогулки. Тем не менее, Есенька быстро вернулась к учебе и за два дня рабочей недели приняла участие в эрудите по русскому языку. Она у меня – молодец»!
08.01.2025г.
«С сердечными поздравлениями и наилучшими пожеланиями мы обращаемся ко всем благотворителям в этот светлый и радостный праздник Рождества! Рождество - это время, когда мы вспоминаем о важности любви и доброты. Вы дарите людям счастье и уверенность в завтрашнем дне! Пусть этот праздник принесет вам только лучшее! Спасибо вам за ваше доброе сердце»!
25.12.2024
Последние недели уходящего года у Есении очень насыщенные. Девочка даже успела заболеть, но не позволяет себе раскисать и уже вновь включилась в учёбу. Написала и представила исследовательский проект про оптические иллюзии, сделала зимнюю поделку, репетирует новогоднее представление, а вчера ездила с классом в гости к Деду Морозу. Было весело!
«Дети водили хороводы, расписывали ёлочные игрушки, пили чай с блинами. Есеньке очень понравилось звонить в колокол, потому что по традиции надо было загадывать желание. Есенька всегда загадывает свое заветное желание - поехать на операцию к доктору Пейли. На самом деле мы все загадываем только это желание. Для меня и Есенькиной сестрёнки нет ничего важнее этого!
Часто задаю себе один вопрос: «А будь у Есении другой характер, справилась ли она со всеми испытаниями?»… Несмотря на все сложности, уготовленные нам на жизненном пути, это великое счастье быть мамой Есеньки! Спасибо, что Вы помогаете нам в такое нелёгкое время! С наступающими Новогодними праздниками! Счастья и здоровья Вам и Вашим близким»!
09.12.2024г.
«Наконец-то началась зима. Мы готовимся к празднику, нарядили ёлку. Начинается время волшебства!
Есенька очень ждала снег, но на самом деле с приходом холодов жизнь значительно усложняется. На большой платформе ходить очень тяжело. Чтобы Есенька хоть как-то могла передвигаться, я вынуждена приклеивать подошву на несколько сантиметров меньше. Из-за этого идёт перекос позвоночника.
Искренне верим, что благодаря Вашей помощи, следующей зимой Есения будет самой счастливой девочкой»!
01.12.2024г.
«На самом деле очень нелегко писать новости о жизни школьника, так как большую часть времени занимает учёба. Тем не менее, на этой неделе Есенька вместе классом ездила на экскурсию под названием: «В гостях у Хрюши» от команды «Спокойной ночи, малыши». Дочка даже сфотографировалась с настоящим Степашкой! Ещё в Есенькином классе проходили соревнования по «камень, ножницы, бумага» и Еся вышла в финал. Теперь она будет представлять класс на дальнейших соревнованиях»!
19.11.2024г.
«Сегодня день рождения моей доченьки! Десять лет - это самый счастливый и важный день! Десять лет безусловной и безграничной любви. Но в этот день на душе у меня особенно грустно… Как бы мне хотелось избавить её от страданий и подарить ей обычную жизнь!
Все десять лет я рассказываю Есеньке, что она особенная, уникальная и неповторимая. Единственная на всей планете! Как же сильно я мечтаю, чтобы она была обычным ребёнком, чтобы не знала боли и слез. Я восхищаюсь Есенькой и горжусь её силой воли и характером.
Я счастлива, что десять лет её окружают только добрые люди, и никто не попытался её обидеть. Пусть так будет всегда! А сегодня Есенька искренне счастлива.
Спасибо Вам за помощь и поддержку! Берегите себя и своих близких»!
13.11.2024г.
«Очень хочу с Вами поделиться хорошими новостями первой учебной недели. Школьную осеннюю поделку Есеньки представили на Всероссийском открытом конкурсе декоративно-прикладного творчества из природного материала «Осенняя сказка в поделках» и она заняла первое место! А на каникулах Есения впервые приняла участие в соревнованиях по плаванию на спине проплыв бассейн за 36.41сек. Не перестаю восхищаться силой воли моей Есеньки!
Я благодарю вас от всего материнского сердца! Спасибо, что вы находите время и возможность помочь моей доченьке! Я очень надеюсь на вас»!
01.11.2024г.
«Есения - моя гордость! Дочка закончила четверть на все пятёрки. Перед каникулами в школе состоялся праздник осени. Есения пела частушки и участвовала в конкурсах с детками. Было весело! Несмотря на то, что за два месяца учёбы накопилась усталость, Есенька уже снова хочет в школу»!
20.10.2024г.
В будни школьника происходит не так много интересных событий, но все же они есть. На этой неделе в классе Есении проходили выборы старосты класса. Одноклассники знают, что она очень справедливая, ответственная, готовая всегда прийти на помощь. Поэтому большинством голосов выбрали Есеньку. Она очень счастлива, хотя немного волнуется за то, что теперь на ней большая ответственность. Также Есения приняла участие в конкурсе осенних поделок.
А на выходных вместе с мамой девочка провела целый день в парке, наслаждаясь последними теплыми днями.
Сбор открыт 09.10.2024г.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)