Тырыгин Степа

 Долгожданная легкая беременность, роды в срок, рыжий мальчик на руках - моя идеальная маленькая семья! Степу ждали все: первый ребенок, первый внук у бабушек и дедушек.

 Поначалу все было хорошо, только спал малыш очень плохо… Плановые осмотры врачей, анализы - все было в норме. Потом появились первые тревожные «звоночки»: в пять месяцев Степа не переворачивался, вместо внимательного разглядывания лица мамы, как это любят делать малыши, предпочитал смотреть на яркую лампочку светильника, мало гулил и все так же беспокойно спал. На мои робкие вопросы об этом, врачи отмахивались: «Ленивый, ждите, мамочка, делайте массажи, а то, что не смотрит на вас – одевайтесь в яркую одежду, небось в черном дома ходите». Я ждала, нашла для Степы хорошую массажистку. В шесть месяцев сын перевернулся на животик, а в восемь начал переворачиваться на спину, когда другие малыши уже ползали и сами садились. И все так же я ему была не интересна… К тому же офтальмолог, на очередном приеме обнаружил астигматизм по одному глазу и расходящееся косоглазие. В девять месяцев врачи заметили, что у Степы резко выросла голова – почти на два сантиметра за месяц! С этого момента жизнь нашей семьи поменялась на 180 градусов. Я очень хорошо помню этот день. Врачи, больницы, исследования, названия, которые я слышала первый раз, аббревиатуры, перевод которых искала в интернете, диагнозы, про которые я читала, и в каждом видела Степу. Слезы, слезы, слезы… чужой новый мир, который станет уже своим, спустя пару лет.

 Первый, кто предположил генетическую патологию был врач-эндокринолог. Для меня познания в генетике ограничивались самым распространенным синдромом Дауна. Генетик направил нас на хромосомный микроматричный анализ, а затем мы сдали полное секвенирование экзома. У Степы нашли мутацию, которая соответствовала синдрому Смита-Кингсмора.

 В год Степа не ходил, не ползал и даже не садился, окружающим миром интересовался мало. В течение нескольких месяцев пока проводились исследования мы не сидели сложа руки: Степе назначили электрофорез, аппаратное лечение зрения. Кроме этого, мы занимались Войта-терапией, плаванием, ходили на логопедический массаж и к дефектологу, придерживались назначенной диеты. Очень помог трек Домана, Степа начал ползать, сначала по-пластунски, потом на четвереньках. Он долго ходил у опоры, а в два года сделал свои первые самостоятельные шаги!

 Сейчас Степе восемь лет, и он все еще сильно отличается от других детей. Шаткая походка, плохая моторика, проблемы со зрением, аграмматичная речь, слабая игровая деятельность и проблемы с принятием пищи. Уровень его развития соответствует пятилетнему ребенку, навыки самообслуживания плохо сформированы.

 Мы считаем, что самая лучшая реабилитация для нашего ребенка – это постоянные занятия, ежедневная «рутина». Нам очень повезло найти «своих» специалистов, которые наладили контакт со Степой и постоянно ведут его к прогрессу.

 В 2023 году Степа пошел в школу, в класс для детей с нарушениями зрения по индивидуальной адаптированной программе. Учеба дается непросто, но он очень старается. Мы верим, что наш ребенок сможет состояться в этой жизни: найти любимую работу, может быть даже завести семью. Мы с мужем сделаем все, чтобы наш Степа был счастлив и приспособлен к самостоятельной жизни! На протяжении восьми лет наша семья самостоятельно покрывала расходы на диагностику, обследования и реабилитации, а сейчас мы находимся в затруднительном финансовом положении и оплатить реабилитацию сына не имеем возможности. Мы с надеждой ищем нашего волшебника! Просим помощи в оплате занятий с нейропсихологом в московском логопедическом центре «Территория речи».