7 лет, низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства слева, IV стадия INSS, M стадия INRG с поражением костного мозга. Группа высокого риска. Осложнен гидронефрозом.
Отделение ТКМ для детей №2 «Клиника НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова. Курс иммунотерапии, 25 флаконов
В наш фонд обратился папа Анастасии – Горшков Алексей Анатольевич. Алексей Анатольевич рассказывает, как Анастасия родилась и как обнаружили заболевание.
«Настёна является первым ребёнком и самым долгожданным для меня. Я был очень счастлив рождению девочки, как бы это возможно странно не звучало от папы. В основном папы «ждут» мальчиков. Рождение прошло без каких-либо особых осложнений. Я и моя жена были очень счастливы. Давали ребенку все то, что могли. Воспитывали и все шло очень как нельзя лучше. Через 3,5 года у нас родился 2-ой ребенок. Мы были самыми счастливыми и радостными родителями. Настя проявляла себя всегда с творческой стороны, очень сильно любила рисовать и выдумывать какие-то игры. Мы ее всегда во всем поддерживали. Так как мы с женой придерживаемся здорового образа жизни, то и ребенку стали прививать такие же качества. Все вместе решили, что необходимо пойти на секцию по фигурному катанию. Насте очень нравилось – не смотря на тяжёлые тренировки по несколько раз в день. Так же успевали ходить заниматься дополнительно: рисованием, английским и ментальной арифметикой. Потом добавили еще и плавание.
Настя самый целеустремлённый ребенок из всех. Она всегда добивается успеха. Всегда звезда и центр внимания. Ещё очень сильной чертой для девочки является то, что как бы больно не было она никогда не плачет, мужественно молча переносит различные испытания. Наверное, от нас ей досталось и жизнерадостность. Никогда не унывает и всегда подбадривает всех. Очень вынослива и сильна. Любит помогать нам. Особенно в воспитании своего младшего брата.
Но произошло то, что полностью перевернуло всю нашу замечательную жизнь.Находясь в летнем лагере по фигурному катанию Насте стало плохо. Мы обратились ко врачу. Врач сказал, что это отравление и ничего страшного. Через неделю приступ опять повторился и опять – со слов врача ничего страшного. Мы забили тревогу и решили обследовать Настю. Сдали анализы, сделали УЗИ внутренних органов. После УЗИ врач сказал, что необходимо срочно ехать к детскому урологу – почка почти не работала. Дальше все развивалось стремительно, во время лапроскопической операции обнаружили опухоль, биопсия, рак, последняя стадия.Сказать что все рухнуло, чего ты добивался годами – ничего не сказать. Злость, обида, слезы и постоянно вопрос «За что всем нам такое?». За те 7 лет, которые я находился с ребёнком, любовь росла с каждым днем. Я и не мог представить и до сих пор не могу представить, что я могу ее потерять. Находясь в отделении, изучив огромную массу литературы, посетив различные конференции, побывав на приёмах и консультациях во всех крупных центрах я понял, что шансов очень мало. Но нужно не сдаваться. Не опускать руки. Наверное единственное, что нам поможет выжить и жить как прежде - это иммунотерапия. В связи с последней стадией заболевания и высокой степенью риска, по окончанию основного лечения потребуется не зарегистрированный в РФ препарат. Он значительно увеличивает шанс на выживание и помогает исключить рецидив, лечение которого в основном нет. Мы оцениваем и понимаем все риски. Но цена на препарат не неподъемная для нас, нам не реально собрать даже за много лет такую сумму. Жена не работает теперь.
В настоящее время мы закончили 4-й блок химиотерапии из 6-и. Произведен частичный забор стволовых клеток. Ждем решение по операции, либо продолжение ПХТ. Возможно, лучевая терапия еще добавится и трансплантация костного мозга. Проходим лечение в ОДГБ №1 города Екатеринбурга. Самочувствие Насти стабильное. Бывает рвота, тошнота и другие боли, выпали волосы- это все побочные явления. Самое пугающее то, что не работает 1 из почек, т.к. ранее опухоль пережала мочеточник. Вся нагрузка на оставшуюся почку. Ответ на химиотерапию очень хороший,1 опухоль уменьшилась в 2 раза, другая почти растворилась, ушли метастазы из костного мозга и костей. Результаты лечения дают хороший эффект.
ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ. ПОМОГИТЕ СПАСТИ мою самую любимую дочку. Лечение должно начаться в апреле. Времени на сбор остается очень мало. Если мы не соберем полную сумму, не сможем начать лечение. Прошу Вас помогите!»
09.03.2020г. – закончен пятый блок химиотерапии из шести необходимых. Лечение проводили в ОДГБ №1 г.Екатеринбурга. Результаты лечения дают хороший эффект.
Сбор открыт 26.02.2020
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Ваш комментарий или пожелания