10 лет., ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПМР. ЗРР. Синдром Ангельмана.
Курс реабилитации в МЦ «Сакура», г.Челябинск.
У Севы редкое генетическое заболевание – синдром Ангельмана. В составе диагноза грубая задержка статико-моторного и психо-речевого развития. Сева не разговаривает, не обслуживает себя, но многое понимает.
В первые месяцы жизни состояние ребенка не внушало серьезных опасений, но с пятимесячного возраста стало заметно отставание в моторном и нервно-психическом развитии. К году Сева не сидел, не ползал и не ходил. Ребенку назначили ноотропные препараты и массаж. В один год и три месяца ребенок научился сидеть, ползать, вставать, держась за опору. Казалось, что худшее позади, как вдруг началась эпилепсия и все приобретенные навыки были утрачены. Долгое время врачи вели подбор антиконвульсантной терапии для Севы. Купировать судороги удалось лишь к четырем годам и Сева смог начать курсы реабилитации. Занятия проходили как в государственных, так и в частных клиниках. По программе ОМС Сева прошел курс лечения в ФГБУ «Евпаторийский военный детский клинический санаторий им. Е.П. Глинки». А в 2019 году удалось попасть на консультацию к генетику в Екатеринбурге, где ребенку и был поставлен диагноз синдром Ангельмана, который, к сожалению, не лечится.
Сева проходит все возможные бесплатные реабилитации по месту жительства, постоянно занимается дома, но все же больших успехов добивается только в частных медицинских центрах, где с ним занимаются специалисты. Для таких курсов лечения нужные немалые средства! Сева растёт без отца, жить семье приходится на пенсию сына.
Тяжело решиться просить помощи, но другого выхода у мамы нет. Она верит, что в мире очень много добрых и отзывчивых людей, которые помогут ей лечить сына.
08.08.2024г.
Сейчас Сева отдыхает дома. Совсем скоро вновь начнется школа и Сева будет учится в четвертом классе. Учитель ходит к мальчику на дом.
Вместе с мамой Сева повторяет, и закрепляет упражнения, которые с ним прорабатывают специалисты-реабилитологи. Не все упражнения можно повторить в домашних условиях, но что возможно - делают. Так же раз в неделю Сева с мамой посещают занятия с логопедом и психологом.
Сбор открыт 22.07.2024г.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания