Задорин Ян

 Ян единственный и долгожданный ребенок в семье. О пороке сердца родители узнали на 17 недели беременности на первом УЗИ и это стало для них огромным шоком! После прохождения нескольких консилиумов врачей, было принято решением не прерывать беременность. «Мы не могли даже себе представить, как можно лишить жизни ребеночка, даже не дав ему ни единого шанса! Мы хотели малыша, мы его очень ждали и уже любили»!

 В ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» в г.Санкт-Петербурге 14 октября 2020 года Яник появился на свет, малыша сразу же забрали в интенсивную терапию. Две недели врачи наблюдали за состоянием и перестройкой сердечка ребенка, и 29 октября провели первую операцию по суживанию легочной артерии и пластике общего атриовентрикулярного клапана. Операция была длительная и очень тяжелая, была большая потеря крови, сердце увеличилось в размерах и кардиохирургом было принято решение не сводить грудину сразу после операции. После операции заведующий отделением сказал мне: «Выживет или нет, 50 на 50, покажут ближайшие дни»...

 «Все дни, которые мой сыночек боролся за жизнь, я приходила к нему и молила: «Ты очень сильный, ты все сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и очень ждем домой». Через несколько дней у Яника стала скакать сатурация и его вновь забрали на операцию.  В этот раз врачи ослабили манжету на легочной артерии и свели грудину».

 Ян провел в реанимации три недели, затем десять дней в отделение интенсивной терапии, а только потом малыша перевели в палату к маме. И только лишь через два месяца после рождения, по прилету домой, Яник смог познакомится с папой. Дома мама ежедневно отслеживала уровень сатурации и частоты сердцебиения у сына – основные показатели, по которым можно определить его состояние. Малыш по часам принимал лекарства, от которых зависела его жизнь.

 В пять месяцев у Яна произошел резкий отказ от еды и воды, и врачи забрали его в реанимацию. Причиной стала возросшая сердечная недостаточность, сатурация снизилась и стала 70-76%. Яна перевели на зондовое кормление. После обследования в Республиканском кардиоцентре кардиохирург из г.Калининграда взял малыша на следующий этап оперативного лечения.

 «В конце мая 2021 года мы прилетели в Калининград в сопровождении врача-реаниматолога и медбрата с постоянной кислородной поддержкой во время полета. В возрасте восьми месяцев сыночку сделали операцию Гленна. Операция была экстренной из-за того, что у Яна была неудачная ангиография с остановкой сердца и падение сатурации после стабилизации состояния. Операция прошла штатно, что меня только осчастливило! А через неделю была проведена еще одна операция по пликации левого купола диафрагмы, который оторвался и поджал легкое.

 Постоперационный период был очень сложный. Только в середине августа жидкость из плевральной полости стала уходить и Яна перевели в наш кардиоцентр для дальнейшего восстановления. Там мы пролежали ещё почти месяц и после всех обследований и корректировки дозировок лекарств, нас наконец-то выписали домой».

 Длительное пребывание в больнице, нестабильное состояние Яна, перенесенные сложнейшие операции откатили развитие ребенка назад. В 11 месяцев Яну было тяжело даже поворачиваться на бок, сидеть самостоятельно или ползать ребенок не мог. Окруженный дома заботой и любовью, благодаря неимоверным усилиям родителей, ровно в год Ян сел, к полутора годам стал ползать «по-пластунски» и хорошо сидеть, к двум годам стал ходить за ручку, а в два с небольшим года пошел самостоятельно!

 «Но испытания для нашей семьи не закончились. Пока мы с Яником лежали в больницах, у нашего папы Николая пошли ухудшения по сердцу. В 2013 году ему была проведена операция на сердце, был поставлен гомографт на аорте, и приближалось время его замены. Врачи провели операцию, но развился острый лейкоз… Перед вторым днем рождения Яника наш папа умер и это был еще один удар, от которого я очень долго отходила».

 Сейчас Яну четыре года и ребенку требуется операция. Яник растет любознательным, добрым и ласковым мальчиком, очень любит обниматься. Ян очень активный мальчик, любит играть с другими детьми, но много бегать и прыгать не может, при увеличении нагрузки у него появляется одышка и ему необходим отдых.

 «В мае этого года мы провели полное обследование в ФГБУ «ФЦССХ им. С.Г.Суханова» в г.Пермь, по результатам которого нам была предложена только операция Фонтена, как завершающий этап паллиативного метода лечения. Я отправила все наши исследования в клиники Европы и Америки, чтобы узнать их мнение по нашему пороку сердца. И только из клиники Boston Children's Hospital из США пришел ответ. Известный хирург Педро Дель Нидо, рассмотрев наши исследования, считает, что Ян является кандидатом на желудочковую коррекцию.

 Хотя Ян сейчас и в стабильном состоянии, но времени очень мало! Яник живет с сатурацией 80-85%, что тормозит его развитие и негативно сказывается на всем организме. Сердечко сына работает с огромными нагрузками. Нам выставили счет на огромную сумму, которая непосильна для нас. Операция – это наше спасение, это наш шанс на жизнь! Помогите нам, пожалуйста»!