4 года., Правосформированное праворасположенное сердце. Корригированный ВПС. Инверсия желудочков. Единое предсердие. Стеноз легочной артерии.
Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений банков
в строке поиска наберите «Подари шанс».
Ян единственный ребенок в семье. О серьезном пороке сердца родители узнали еще во время беременности. Беременность было решено не прерывать, и врачи поддержали их решение. «Мы не могли даже себе представить, как можно лишить жизни ребеночка, даже не дав ему ни единого шанса! Мы хотели малыша, мы его очень ждали и уже любили»!
Ян появился на свет 14 октября 2020 года, и его сразу же забрали в интенсивную терапию. Две недели врачи ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» наблюдали за ребенком, и 29 октября провели первую операцию на сердце. Операция была длительная и очень тяжелая. Была большая потеря крови, сердце увеличилось в размерах и кардиохирургом было принято решение не сводить грудину сразу после операции. В тот момент заведующий отделением сказал маме: «Выживет или нет, 50 на 50, покажут ближайшие дни».
«Все дни, которые мой сыночек боролся за жизнь, я приходила к нему и молила: «Ты очень сильный, ты все сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и очень ждем домой».
Ян провел в реанимации три недели, затем десять дней в отделении интенсивной терапии, а только потом малыша перевели в палату к маме. И только лишь через два месяца после рождения, Ян смог познакомится с папой. Дома малыш по часам принимал лекарства, от которых зависела его жизнь.
В пять месяцев у Яна внезапно выросла сердечная недостаточность, сатурация снизилась до 70-76%, и врачи забрали его в реанимацию, переведя его на зондовое кормление. После обследования, кардиохирурги из г.Калининграда взяли малыша на следующий этап оперативного лечения.
«В конце мая 2021 года мы прилетели в Калининград. В возрасте восьми месяцев сыночку сделали операцию Гленна. Операция была экстренной из-за того, что у Яна была неудачная ангиография с остановкой сердца и падением сатурации. А через неделю была проведена еще одна операция по пликации левого купола диафрагмы, который оторвался и поджал легкое».
Послеоперационный период был очень сложный. Только в середине августа жидкость из плевральной полости стала уходить и Яна перевели в кардиоцентр по месту жительства.
Длительное пребывание в больнице, нестабильное состояние Яна, перенесенные сложнейшие операции откатили развитие ребенка назад. В 11 месяцев Яну было тяжело даже поворачиваться на бок, сидеть самостоятельно или ползать ребенок не мог. Окруженный дома заботой и любовью, благодаря неимоверным усилиям родителей, ровно в год Ян сел, к полутора годам стал ползать «по-пластунски» и хорошо сидеть, к двум годам стал ходить за ручку, а в два с небольшим года пошел самостоятельно!
«Но испытания для нашей семьи не закончились. Перед вторым днем рождения Яника, из-за развития острого лейкоза после операции, наш папа умер и это был еще один удар, от которого я очень долго отходила».
Сейчас Яну четыре года и ребенку срочно требуется операция. Он растет любознательным и добрым, очень активным мальчиком. Но много бегать и прыгать не может - при увеличении нагрузки у него появляется одышка и ему необходим отдых.
«В мае этого года мы прошли полное обследование, по результатам которого нам была предложена только операция Фонтена. Я отправила все наши исследования в клиники Европы и Америки, и из клиники Boston Children's Hospital из США пришел ответ. Известный хирург Педро Дель Нидо, рассмотрев наши исследования, считает, что Ян является кандидатом на желудочковую коррекцию.
Хотя Ян сейчас и в стабильном состоянии, но времени очень мало! Ян живет с сатурацией 80-85%, что тормозит его развитие и негативно сказывается на детском организме. Сердечко сына работает с огромными нагрузками. Нам выставили счет на сумму, которая непосильна для нас. Операция – это наше спасение, это наш шанс на жизнь! Помогите нам, пожалуйста»!
06.03.2025г.
«Мы поздравляем Вас с наступлением весны! От всей души желаем мира и добра, здоровья и удачи, позитивных моментов и исполнения всех желаний!
С ынок снова приболел: насморк и небольшой кашель. Но чтобы не усугублять его самочувствие, я решила оставить его дома на неделю. Подлечимся, наберемся сил и вернемся в садик. Во время каждой болезни у сыночка снижается сатурация, на пульсоксиметре я всё чаще вижу значения ниже 80. И чтобы хоть немного поднять эти значения, мы стараемся больше гулять на свежем воздухе. Сейчас у Яника нет температуры и погода позволяет больше времени проводить на в парке.
Сейчас, когда Яник дома, мы не теряем времени: изучаем буквы, выполняем задания логопеда и, конечно же играем - собираем пазлы и рисуем. Янику стало нравиться играть с конструктором Lego, больше он любит разбирать, а собирать маленькие детали пока плохо получается.
Из-за болезни нам снова пришлось перенести диаскин-тест. Надеюсь, что в марте нам удастся его поставить, чтобы следом продолжить прививаться. Но сейчас нам главное выздороветь и укрепить иммунитет!
Спасибо от всего материнского сердца за Вашу помощь Янику! Пусть Господь хранит Вас от всех невзгод»!
21.02.2025г.
Ян болел, и всю неделю лечился дома. Только начиная с четверга, Ян вновь стал посещать детский садик. Сначала мальчик не хотел идти в садик, Ян уже привык быть дома, но чуть-чуть освоившись в садике он быстро успокоился и стал играть с другими детями.
«После этой болезни у Яника ещё чаще стала появляться одышка, даже в покое сынок тяжело дышит. Сатурация в покое держится на уровне 80-82, и это очень мало. У сыночка уже пошла тенденция на снижение сатурации, что меня сильно беспокоит! Если, не дай Бог, сатурация дойдет до 75 и ниже, тогда надо будет срочно делать операцию. Это уже очень низкие значения, которые могут очень быстро снизится до критических…
Я прошу Вас о помощи, нам жизненно важно, как можно быстрее закрыть сбор. Время летит очень быстро, а средства на операцию еще не собраны… Но мы верим, что с помощью добрых людей Ян сможет попасть на операцию. Мы верим в то, что мы успеем и у нас все получится! Пожалуйста, не проходите мимо, помогите нам»!
14.02.2025г.
На прошедшей неделе врачи провели Яну суточное мониторирование. Мальчик стойко сидел пока кардиолог прикрепляла датчики, хотя он очень не любит такие процедуры. Ян выдержал и весь день проходил с монитором, хотя из-за него он очень плохо спал.
«Я очень ждала результаты по Холтеру. Наконец получив результаты, я была очень рада - изменений у сыночка по сердцу в худшую сторону не выявлено. И это самое главное! Мы каждый раз опасаемся нарушений ритма, так как на едином клапане имеется недостаточность, то есть он протекает назад в предсердия.
Также Яник приболел, появился кашель и насморк. Мы лечимся ингаляциями, сегодня уже пятый день. Первые пару дней сынок закашливался и сильно плакал, а ночи у нас были бессонные… Но сегодня сыночку уже полегче. Мы стали выходить на улицу, дышать свежим воздухом».
03.02.2025г.
Мальчик продолжает посещать детский сад, но ходит он только до полдника, так как Яну необходимо по часам принимать жизненно-важные лекарства. После новогодних праздников у мальчика в детском саду возобновились занятия с логопедом и логопедом-дефектологом. У Яна виден прогресс - он стал понятнее говорить, увеличивается словарный запас.
Ян с мамой планово посетили кардиолога и сделали ЭКГ. Результаты ЭКГ хорошие, никаких изменений не выявлено. В ближайшее время Яну предстоит пройти холтеровское мониторирование, чтобы посмотреть ритм сердечка в течении суток с нагрузками и в покое.
«Неделю назад Яну поставили пробу манту. Мы хотели после ее проверки, сразу же поставить прививку Пентаксим, но поставить нам ее не удалось. Манту оказалась очень большой и нас отправили к фтизиатру. Врач осмотрев манту, назначил нам на середину февраля диаскинтест и только после этого он даст нам заключение. Врач считает, что прошло еще недостаточно времени после БЦЖ и поэтому тест выдает положительный результат, а БЦЖ мы поставили только в октябре 2022 года, перед двухлетием сыночка».
20.01.2025г.
После праздников Ян пошёл в детский сад. Сначала мальчик совсем не хотел идти, но вспомнил, что там его ждёт друг Тимоша. Они давно сдружились, и теперь постоянно вместе играют и не ссорятся.
«На неделе мы с Яником сдавали анализы - готовимся к прививкам. Из-за медотводов и болезней мы сильно отстали от календаря прививок. Сдали анализы, по ним всё хорошо! А на следующей неделе нас записали на манту, а потом на Пентаксим. Будем догонять.
Ещё Яну делали рентген грудной клетки, чтобы посмотреть лёгкие. В ноябре сынок переболел пневмонией и сейчас стоит на учёте. Через месяц после выписки нам нужно было сделать контрольный снимок, но из-за новогодних праздников мы немного опоздали со снимком. По рентгену у Яника тоже всё хорошо! Следующий снимок делаем в мае-июне, и если он будет хороший, то Яна снимут с учёта»!
08.01.2025г.
Ян находится в стабильном состоянии. Сатурация у ребенка не поднимается выше 83%, но, как сообщила мама, для Яна это вполне нормальные значения. Сейчас погода позволяет, и Ян с мамой стараются каждый день гулять на улице, уже побывали почти на всех городских ёлках.
«Яна не сильно-то интересуют украшенные ёлочки и фигуры из снега - посмотрит пару минут и уходит. Зато сынок обожает кататься на горках и лежать в снегу. Ходить и бегать Яник много не может, у него сразу же появляется одышка, он быстро устает и просится на руки. Но это не мешает ему быть очень позитивным мальчиком и радоваться каждому новому дню.
Мы с Яником поздравляем всех с наступившим Новым годом и Рождеством! Желаем крепкого здоровья, счастья, благополучия, и чтобы все желания обязательно сбылись. Огромное спасибо за помощь Янику, за поддержку в трудную минуту»!
Сбор открыт 25.12.2024г.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: Правосформированное праворасположенное сердце. Корригированный ВПС. Инверсия желудочков. Единое
Диагноз: Кольпоцефалия, частичная агинезия мозолистого тела.
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)