4 года., Правосформированное праворасположенное сердце. Корригированный ВПС. Инверсия желудочков. Единое предсердие. Стеноз легочной артерии.
Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).
Ян единственный ребенок в семье. О серьезном пороке сердца родители узнали еще во время беременности. Беременность было решено не прерывать, и врачи поддержали их решение. «Мы не могли даже себе представить, как можно лишить жизни ребеночка, даже не дав ему ни единого шанса! Мы хотели малыша, мы его очень ждали и уже любили»!
Ян появился на свет 14 октября 2020 года, и его сразу же забрали в интенсивную терапию. Две недели врачи ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» наблюдали за ребенком, и 29 октября провели первую операцию на сердце. Операция была длительная и очень тяжелая. Была большая потеря крови, сердце увеличилось в размерах и кардиохирургом было принято решение не сводить грудину сразу после операции. В тот момент заведующий отделением сказал маме: «Выживет или нет, 50 на 50, покажут ближайшие дни».
«Все дни, которые мой сыночек боролся за жизнь, я приходила к нему и молила: «Ты очень сильный, ты все сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и очень ждем домой».
Ян провел в реанимации три недели, затем десять дней в отделении интенсивной терапии, а только потом малыша перевели в палату к маме. И только лишь через два месяца после рождения, Ян смог познакомится с папой. Дома малыш по часам принимал лекарства, от которых зависела его жизнь.
В пять месяцев у Яна внезапно выросла сердечная недостаточность, сатурация снизилась до 70-76%, и врачи забрали его в реанимацию, переведя его на зондовое кормление. После обследования, кардиохирурги из г.Калининграда взяли малыша на следующий этап оперативного лечения.
«В конце мая 2021 года мы прилетели в Калининград. В возрасте восьми месяцев сыночку сделали операцию Гленна. Операция была экстренной из-за того, что у Яна была неудачная ангиография с остановкой сердца и падением сатурации. А через неделю была проведена еще одна операция по пликации левого купола диафрагмы, который оторвался и поджал легкое».
Послеоперационный период был очень сложный. Только в середине августа жидкость из плевральной полости стала уходить и Яна перевели в кардиоцентр по месту жительства.
Длительное пребывание в больнице, нестабильное состояние Яна, перенесенные сложнейшие операции откатили развитие ребенка назад. В 11 месяцев Яну было тяжело даже поворачиваться на бок, сидеть самостоятельно или ползать ребенок не мог. Окруженный дома заботой и любовью, благодаря неимоверным усилиям родителей, ровно в год Ян сел, к полутора годам стал ползать «по-пластунски» и хорошо сидеть, к двум годам стал ходить за ручку, а в два с небольшим года пошел самостоятельно!
«Но испытания для нашей семьи не закончились. Перед вторым днем рождения Яника, из-за развития острого лейкоза после операции, наш папа умер и это был еще один удар, от которого я очень долго отходила».
Сейчас Яну четыре года и ребенку срочно требуется операция. Он растет любознательным и добрым, очень активным мальчиком. Но много бегать и прыгать не может - при увеличении нагрузки у него появляется одышка и ему необходим отдых.
«В мае этого года мы прошли полное обследование, по результатам которого нам была предложена только операция Фонтена. Я отправила все наши исследования в клиники Европы и Америки, и из клиники Boston Children's Hospital из США пришел ответ. Известный хирург Педро Дель Нидо, рассмотрев наши исследования, считает, что Ян является кандидатом на желудочковую коррекцию.
Хотя Ян сейчас и в стабильном состоянии, но времени очень мало! Ян живет с сатурацией 80-85%, что тормозит его развитие и негативно сказывается на детском организме. Сердечко сына работает с огромными нагрузками. Нам выставили счет на сумму, которая непосильна для нас. Операция – это наше спасение, это наш шанс на жизнь! Помогите нам, пожалуйста»!
Требуется: Курс реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк
Требуется: Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).