4 года., Правосформированное праворасположенное сердце. Корригированный ВПС. Инверсия желудочков. Единое предсердие. Стеноз легочной артерии.
Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений банков в строке поиска наберите «Подари шанс».
Ян единственный ребенок в семье. О серьезном пороке сердца родители узнали еще во время беременности. Беременность было решено не прерывать, и врачи поддержали их решение. «Мы не могли даже себе представить, как можно лишить жизни ребеночка, даже не дав ему ни единого шанса! Мы хотели малыша, мы его очень ждали и уже любили»!
Ян появился на свет 14 октября 2020 года, и его сразу же забрали в интенсивную терапию. Две недели врачи ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» наблюдали за ребенком, и 29 октября провели первую операцию на сердце. Операция была длительная и очень тяжелая. Была большая потеря крови, сердце увеличилось в размерах и кардиохирургом было принято решение не сводить грудину сразу после операции. В тот момент заведующий отделением сказал маме: «Выживет или нет, 50 на 50, покажут ближайшие дни».
«Все дни, которые мой сыночек боролся за жизнь, я приходила к нему и молила: «Ты очень сильный, ты все сможешь преодолеть. Мы с папой тебя очень любим, верим в тебя и очень ждем домой».
Ян провел в реанимации три недели, затем десять дней в отделении интенсивной терапии, а только потом малыша перевели в палату к маме. И только лишь через два месяца после рождения, Ян смог познакомится с папой. Дома малыш по часам принимал лекарства, от которых зависела его жизнь.
В пять месяцев у Яна внезапно выросла сердечная недостаточность, сатурация снизилась до 70-76%, и врачи забрали его в реанимацию, переведя его на зондовое кормление. После обследования, кардиохирурги из г.Калининграда взяли малыша на следующий этап оперативного лечения.
«В конце мая 2021 года мы прилетели в Калининград. В возрасте восьми месяцев сыночку сделали операцию Гленна. Операция была экстренной из-за того, что у Яна была неудачная ангиография с остановкой сердца и падением сатурации. А через неделю была проведена еще одна операция по пликации левого купола диафрагмы, который оторвался и поджал легкое».
Послеоперационный период был очень сложный. Только в середине августа жидкость из плевральной полости стала уходить и Яна перевели в кардиоцентр по месту жительства.
Длительное пребывание в больнице, нестабильное состояние Яна, перенесенные сложнейшие операции откатили развитие ребенка назад. В 11 месяцев Яну было тяжело даже поворачиваться на бок, сидеть самостоятельно или ползать ребенок не мог. Окруженный дома заботой и любовью, благодаря неимоверным усилиям родителей, ровно в год Ян сел, к полутора годам стал ползать «по-пластунски» и хорошо сидеть, к двум годам стал ходить за ручку, а в два с небольшим года пошел самостоятельно!
«Но испытания для нашей семьи не закончились. Перед вторым днем рождения Яника, из-за развития острого лейкоза после операции, наш папа умер и это был еще один удар, от которого я очень долго отходила».
Сейчас Яну четыре года и ребенку срочно требуется операция. Он растет любознательным и добрым, очень активным мальчиком. Но много бегать и прыгать не может - при увеличении нагрузки у него появляется одышка и ему необходим отдых.
«В мае этого года мы прошли полное обследование, по результатам которого нам была предложена только операция Фонтена. Я отправила все наши исследования в клиники Европы и Америки, и из клиники Boston Children's Hospital из США пришел ответ. Известный хирург Педро Дель Нидо, рассмотрев наши исследования, считает, что Ян является кандидатом на желудочковую коррекцию.
Хотя Ян сейчас и в стабильном состоянии, но времени очень мало! Ян живет с сатурацией 80-85%, что тормозит его развитие и негативно сказывается на детском организме. Сердечко сына работает с огромными нагрузками. Нам выставили счет на сумму, которая непосильна для нас. Операция – это наше спасение, это наш шанс на жизнь! Помогите нам, пожалуйста»!
20.01.2025г.
После праздников Ян пошёл в детский сад. Сначала мальчик совсем не хотел идти, но вспомнил, что там его ждёт друг Тимоша. Они давно сдружились, и теперь постоянно вместе играют и не ссорятся.
«На неделе мы с Яником сдавали анализы - готовимся к прививкам. Из-за медотводов и болезней мы сильно отстали от календаря прививок. Сдали анализы, по ним всё хорошо! А на следующей неделе нас записали на манту, а потом на Пентаксим. Будем догонять.
Ещё Яну делали рентген грудной клетки, чтобы посмотреть лёгкие. В ноябре сынок переболел пневмонией и сейчас стоит на учёте. Через месяц после выписки нам нужно было сделать контрольный снимок, но из-за новогодних праздников мы немного опоздали со снимком. По рентгену у Яника тоже всё хорошо! Следующий снимок делаем в мае-июне, и если он будет хороший, то Яна снимут с учёта»!
08.01.2025г.
Ян находится в стабильном состоянии. Сатурация у ребенка не поднимается выше 83%, но, как сообщила мама, для Яна это вполне нормальные значения. Сейчас погода позволяет, и Ян с мамой стараются каждый день гулять на улице, уже побывали почти на всех городских ёлках.
«Яна не сильно-то интересуют украшенные ёлочки и фигуры из снега - посмотрит пару минут и уходит. Зато сынок обожает кататься на горках и лежать в снегу. Ходить и бегать Яник много не может, у него сразу же появляется одышка, он быстро устает и просится на руки. Но это не мешает ему быть очень позитивным мальчиком и радоваться каждому новому дню.
Мы с Яником поздравляем всех с наступившим Новым годом и Рождеством! Желаем крепкого здоровья, счастья, благополучия, и чтобы все желания обязательно сбылись. Огромное спасибо за помощь Янику, за поддержку в трудную минуту»!
Сбор открыт 25.12.2024г.
Диагноз: Кольпоцефалия, частичная агинезия мозолистого тела.
Диагноз: Энцефалопатия с задержкой психомоторного развития, синдром Веста.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: Правосформированное праворасположенное сердце. Корригированный ВПС. Инверсия желудочков. Единое
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)