3 года, Нейробластома левого надпочечника с метастазами в кости, забрюшинные л/узлы. 4 стадия по INSS. М-ст по INRGSS, группа высокого риска. Рецидив.
Лечение в Университетской клинике г.Грайфсвальд, Германия
Тронуло до слёз. И мы решили опубликовать письмо на нашем сайте в его первоначальном виде. Крик души отца, эту горькую исповедь человека, в семью которого пришла беда, заболела его маленькая единственная доченька Анечка.
«Мы вынуждены обратиться в благотворительный фонд с просьбой о помощи в сборе средств на лечение онкологического заболевания у нашего единственного ребенка, любимой доченьки Анечки. Для начала хочу рассказать нашу историю подробнее, так как даже многие наши родные и друзья не были в курсе полной картины болезни Анечки, а кто-то вообще не знал… Почему не рассказали ранее? Просто иногда проще отгородиться железобетонным забором от таких тем, чем вновь и вновь рассказывать о тяжелом недуге своего ребенка, мысленно переживая те события. Почти 2 года мы молчали. Но ситуация изменилась. Впрочем, обо всем по порядку…
Абрамова Анна Артемовна, 18.08.2016 г.р., г. Москва. История Анечки. Болезнь глазами папы.
Диагноз: С74.9 Нейробластома левого надпочечника, метостазы в кости, забрюшинные лимфоузлы, 4 стадия. Рецидив.
2 июня 2018 года. Суббота. Дедушка заметил у Анечки легкую припухлость щечки в районе нижней челюсти. К концу дня припухлость увеличилась. Решили записаться на понедельник в поликлинику. В понедельник нас принял стоматолог-хирург, который предположил, что у Ани воспаление слюнной железы и дал направление в больницу Св. Владимира, в отделение челюстно-лицевой хирургии, там ребенок был госпитализирован.
На следующий день Аннушке было назначено УЗИ щечки. Со слов жены, в кабинет сбежалось множество врачей, включая сотрудников кафедры во главе с профессором. По времени УЗИ длилось 1,5 часа. Лечащий врач сказал, что завтра нас переведут в Морозовскую больницу, так как они обнаружили две опухоли. Я приехал в больницу поздно вечером и доктора уже не застал, никакой информации получить не удалось.
Так уж случилось, что по образованию я врач и, конечно, новости о том, что у моего ребенка какие-то 2 опухоли наталкивали на нехорошие мысли. Но я понимал, что природа опухолей может быть разной, а никакой другой информации у меня не было, поэтому старался не думать о каких-то страшных вариантах. Оставалось ждать завтрашнего дня.
6 июня 2018 года. Среда. Этот день я помню, как никакой другой. Даже лучше, чем любой вчерашний день, наверное. Приехав в больницу Св. Владимира рано утром, я встретил жену с выписным эпикризом, в котором было описание УЗИ… Я не знаю, как описать всю гамму чувств, которые я испытал, прочитав выписку: огромное образование в забрюшинном пространстве (9 см) и нижней челюсти справа, а также множественное увеличение лимфоузлов до 20 мм. Буквы плясали в моих глазах при чтении, но я точно помню ощущение понимания того, что моя жизнь уже никогда не будет прежней.
Мы переехали в Морозовскую больницу, в отделение клинической онкологии. Познакомились с лечащим врачом, который сходу сказал, что, судя по локализации опухоли в забрюшинном пространстве, у дочки нейробластома и нужно продолжить диагностику для уточнения стадии, группы риска и выбора протокола лечения, а также, что никаких разговоров о прогнозах не может быть до окончания всех исследований. Но я тогда уже начал понимать, что речь о локальном процессе идти не может, раз есть отдаленный метастаз в нижней челюсти + лимфоузлы - это автоматически означает 4 стадию.
Придя домой, я сразу начал изучать медицинскую литературу по нейробластоме, результаты исследований. Но читать это было абсолютно невозможно, особенно когда речь заходила о прогнозах. Они были неблагоприятные. В течение последующих 2 недель было обследование: КТ, МРТ, пункция костного мозга, MIBG-сцинтиграфия. Все подтвердилось. 4 стадия. Опухоль располагается в левом надпочечнике. Метастазы нашли не только в нижней челюсти, но и во всем скелете: позвоночник, ребра, бедра, голени, плечевые кости.
С 20 июня начали лечение по протоколу NB-2004 для группы высокого риска. Нас ожидали 6 курсов полихимиотерапии. Забегая вперед скажу, что моя доченька настоящий боец! Всё переносила стойко и терпеливо! Хвалюсь ею! При химиотерапии очень важно получить опухолевый ответ на лечение, то есть раковые клетки должны реагировать на нее. И мы начали получать этот ответ.
31 июля 2018 года УЗИ показало, что опухоль сократилась примерно в 2 раза! Заметно уменьшилась и опухоль на нижней челюсти.
21 сентября 2018 года была проведена операция по удалению опухоли. Биопсия показала патоморфоз 4 степени. То есть опухоль полностью мертвая. Химия убила ее. А еще через месяц, после 5 курса химии, в конце октября, сделали MIBG-сцинтиграфию, результат которой говорил о том, что все метастатические очаги ушли из скелета. Кроме 2 участков, но и те были очень низкой интенсивности. Визуально опухоли на нижней челюсти уже и видно не было.
Нам предстояло пройти еще 6 курс химиотерапии, а также высокодозную химиотерапию, которая длится 5 дней, после чего нас ждала аутологичная трансплантация костного мозга. Нужно было добить оставшиеся участки. В декабре лечение закончилось. Новый Год мы встречали уже вместе. А результаты пройденного лечения нам предстояло оценивать в Новом 2019 году.
15 февраля 2019 г. вновь провели MIBG-сцинтиграфию. Результат: организм чист от раковых клеток!!! Полный ответ на лечение! И зажили мы обычной жизнью, с той лишь разницей, что каждый день, каждый праздник мы ценили особенно. А встреча Нового года, по моим ощущениям, была такой же, как в моем давно минувшем детстве! Такой же радостный и чудесный праздник! 1 раз в 3 месяца мы проходили обследования, которые показывали отсутствие отрицательной динамики.
7 февраля 2020 года на плановом обследовании выявили участки накопления раковых клеток в левой голени и в забрюшинном пространстве. Рак вновь вернулся в наш дом. Прогнозы опять сильно ухудшились. В России нет лечения, которое сможет способствовать избавлению от недуга. Противорецидивная химиотерапия, которую Анечка уже начала проходить не решит проблему окончательно. В западных странах стандартом лечения нейробластомы является терапия антителами, так называемая иммунотерапия. Также она используется и при рецидивах. К сожалению, у нас до сих пор даже не зарегистрированы препараты, которые используются для иммунотерапии. Поэтому единственным для нас шансом является сбор средств и выезд на лечение в одну из европейских клиник.
У нас есть реальный шанс на выздоровление! Какой родитель не будет пытаться его реализовать? Один раз Господь нам уже помог. При первичном лечении всё сложилось, как нельзя лучше. Сейчас наступает раунд №2. Но условия поменялись. Задача сильно усложнилась. Уже недостаточно просто плыть по течению, и уповать на милость Божию. Точнее, упование на милость Господа – это наше всё! Но и бездействовать мы тоже не можем. Теперь, чтобы победить во второй раз нам не обойтись без помощи каждого человека, читающего эти строки. И мы полны решимости и веры - победить. Мы взяли свой Крест и готовы дать бой болезни. Господи благослови, Ангел Хранитель помоги.
Мы обратились в ряд клиник. В частности, нас готовы взять на лечение в клинику "Sant Joan de Déu" (Барселона, Испания). Но сумма на лечение иммунотерапией огромная. 334 036 евро. Самим нам не справиться. Мы очень любим нашу доченьку, и просим Вас откликнуться на нашу просьбу! Взываем ко всем неравнодушным людям! Помогите собрать необходимую сумму для лечения и спасти Ане жизнь!»
Важная информация! На основании заявления от 10.05.2020г. папы Абрамовой Анны, в связи со сменой клиники, в которой будет проходить лечение Абрамова Анна и уменьшением суммы сбора средств, законным представителем принято решение о продолжении лечения в Университетской клинике г.Грайфсвальд в Германии.
10.04.2020г. – закончен 3 курс противорецидивной химиотерапии
06.05.2020г. – закончен 4 курс противорецидивной химиотерапии. В соответствии с выпиской из медицинской карты стационарного больного ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» от 6 мая 2020 года: «Исход госпитализации – улучшение».
11.05.2020г. - на основании заявления от 10.05.2020г. папы Абрамовой Анны, в связи со сменой клиники, в которой будет проходить лечение Абрамова Анна и уменьшением суммы сбора средств, законным представителем принято решение о продолжении лечения в Университетской клинике г.Грайфсвальд в Германии.
Сбор открыт 10.04.2020
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания