Сиянко Саша

 «Меня зовут Аня, а моих двоих деток Ксюша и Саша – они погодки. Ксюша – первоклассница, отличница, занимается бальными танцами и увлекается игрой на фортепиано, с отличием сдала свой первый серьезный зачетный концерт. Ее младшему братику Сашеньке не так давно исполнилось шесть лет. В младенческом возрасте из-за несчастного случая он получил черепно-мозговую травму, произошел инсульт – в результате - приобретенная гидроцефалия. Диагноз не поставили вовремя, и в три месяца произошло первое внутрижелудочковое кровоизлияние - разрыв кровеносных сосудов мозга, после которого кровь попадает в желудочки мозга. Такое состояние может помешать нормальному развитию ребенка, вызвать трудности с речью, движением и другими навыками.

 Почти год мы боролись с последствиями. То дренаж в мозг, то шунт - и так не по одному кругу. Саша пережил семь операций на мозге в раннем возрасте. Нервная система пострадала, у Саши ДЦП, III уровень по шкале больших моторных функций, задержка речевого развития и частичная атрофия зрительного нерва. Саша самостоятельно не ходит и не говорит.

 Сейчас это позади: у сына есть надежный тыл и занятия, которые делают его счастливым. Например, со старшей сестренкой они играют в ползунки за мячом: Ксюша толкает мяч, а Саша ловит. Сын постоянно придумывает сам себе новые развлечения и обожает играть — кажется, что именно в этом для него главный стимул двигаться и развиваться.

 Конечно, скованность в движении сковывает и самого Сашу, мешает ему взрослеть и психологически развиваться. Дети без особенностей постоянно исследуют свои возможности, через игру учатся общаться с людьми, знакомятся, находят друзей. А Саша пока многого не может сделать сам, только ждет, когда ему помогут.
 Да, Санек неговорящий ребенок, но очень дружелюбный и общительный, ко всем тянется. Гулять очень любит, он хорошо ездит на активной коляске, подъезжает к ребятам на улице, хочет играть с ними.

 В доме ездить на коляске не получается, не проходит по габаритам. Но Саша умеет стремительно ползать на четвереньках. Больше всего ему нравится догонять кошку Ряженку. Не дает ей скучать. А если Ряженка устала и забралась повыше, тогда в ход идут заводные игрушки, робот на колесиках или машинки.

 Еще Саша любит книги. Они у него не обычные, а со специальными адаптивными символами помимо слов. Читают книги вместе с сестрой Ксюшей, она старше на год. Ксюша рассказывает сказку, например про теремок, а Саша показывает символы. Альтернативная коммуникация нам очень помогает, начали с весны вводить и уже достигли успехов. У Саши есть табличка с карточками, на которой он нам показывает, что хочет съесть или во что поиграть.

 Из-за частичной атрофии зрительного нерва мы долго не могли понять, как и что Саша видит. Очки он категорически носить не хочет, все время снимает. Теперь, когда Саша стал воспринимать картинки и показывать символы, стало понятно, что улучшение зрения есть. Я уверена, что с возрастом Санек догонит сверстников. После инсульта взрослые могут восстановиться, с детьми то же самое. Просто, если взрослый раньше все умел, то ребенок еще не успел научиться. Если в годик Саша мог только лежать, то сейчас он садится, ползает, встает у опоры и делает несколько шагов приставным шагом. Я верю, что он сможет ходить!

 Все это время мы усиленно занимаемся. В годик Санек был полностью лежачим малышом, а сейчас сам садится, ползает, встает, делает первые шаги у опоры! Каждый день ездим на занятия ЛФК, к логопеду, развиваем социально-бытовые, академические навыки. Ежегодно Саша проходит 3–4 реабилитационных интенсива, благодаря которым и делает такие успехи. Всего несколько месяцев назад Саша пережил серьезную операцию на головной мозг, восьмую по счету, шунтирующая система перестала функционировать, Саше в считанные часы стало плохо, постоянная рвота, головная боль, мы срочно вылетели в федеральную клинику, где была полностью заменена ВПШ. Я так боялась отката… Страшное слово для любого родителя ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Стресс, высокая температура, госпитализация, наркоз и еще множество других факторов, после которых дети частенько теряют какие-то из своих навыков. А ведь все эти навыки доставались таким трудом.

 Но если навык правильно сформирован, качественно отработан, а потом еще и закреплен в различных ситуациях, то откаты становятся не такими страшными. Но Санек научился ходить вдоль опоры и не собирается делать ни шагу назад в этом своем достижении. И уверенно шагал к новым победам даже в больнице буквально на третий день после операции!

 Саше нужны постоянные занятия. Самостоятельно оплатить курс мы, к сожалению, не можем, наша семья признана малоимущей. Работает только папа, он занимается грузоперевозками, нужно выплачивать ипотеку и кредит, взятый на покупку и ремонт машины, а также на ранее пройденную реабилитацию.

 Саша очень хочет научиться ходить! Сейчас специалисты стараются научить его говорить простые фразы из двух слов, ходить с ходунками и самостоятельно держать вилку и ложку. Большие цели для нашего маленького мальчика, который еще недавно ничего не умел! Я искренне надеюсь, что вы нам поможете в борьбе за здоровое будущее нашего сыночка Сашеньки!»