Мясоедова Ангелина

8 лет, ДЦП, гиперкинетическая форма. Фокальная эпилепсия неуточненная с продолжением эпилептиформной активностью в фазе медленного сна, гиперкинетическая форма. Грубая задержка психо-речевого развития. Генетический синдром мутации «Наследственная эпилепсия». Дискинезия желчевыводящих путей по гипотоническому типу.

Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург

сбор закрыт

 В Волгоградской области, в маленьком селе Кислово живет семья, у которых растут три замечательных девочки. Маленькая Ангелина (03.02.2012 г.р.) родилась особенным ребенком.  Всей семье пришлось научиться жить обычной жизнью рядом с особенной малышкой.

Как вспоминает мама Ангелины, Любовь Васильева, после полного обследования 5-ти месячной дочери, ее жизнь разделилась на «до» и «после». Ребенку сделали компьютерную томографию и поставили страшный диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма, задержка психомоторного развития. Очень трудно было признать, что в семье особенный малыш. Ведь никто этого не ожидал.

 Девочка родилась в срок, было плановое кесарево сечение. Мама стала замечать, что ее 2-х месячная дочь развивается не так как все детки: голову не держит, появились непроизвольные движения ручек и ножек. Она обратилась к неврологу Областной Клинической больницы, который указал на излишние беспокойства мамы.

 Семья находилась в стрессе, не всем удается справиться с выпавшими трудностями. Так не справился и папа девочки, он оставил семью в самый трудный момент. Мама Ангелины взяла себя в руки, она понимала, что только она несет ответственность за своих детей и будет делать все возможное для своей особенной девочки, не оставит ее никогда.

С Ангелиной постоянно занимаются специалисты: занятия ЛФК, массаж, плаванье стали неотъемлемой частью жизни девочки. Мама и сама ежедневно занимается с дочерью.

 После очередного обследования ЭЭГ головного мозга 21 февраля 2014 г Ангелине поставили симптоматическую фокальную эпилепсию. Мама обратилась в Медицинский центр неврологии, диагностики лечения эпилепсии "ЭПИ ЦЕНТР" в Волгограде и прошли обследование в Москве, в Институте детской неврологии и эпилепсии "Святого Луки", где врачи провели ночной мониторинг головного мозга, расписали лечение, подобрали препараты.

 ДЦП и эпилепсия, к сожалению, не лечатся за один раз, одной операцией, или одним курсом лечения. Нужны постоянные курсы реабилитации, постоянные занятия с ребенком, специальные средства реабилитации, медикаменты. И время – самый страшный враг. С каждым годом реабилитировать ребенка все сложнее, особенно если ребенок с эпиактивностью в голове.

 Семья живет на детское пособие и пенсию ребенка, других доходов нет. Учитывая степень тяжести заболевания, Ангелину можно оставить только с бабушкой, которая проживает рядом. Основное время девочка находится под присмотром мамы. «Моя цель поставить дочь на ноги, создать ей комфортные условия для развития», - рассказывает мама девочки.

 Самостоятельно Ангелина не сидит, не ползает, не стоит, не разговаривает. Но она очень способная девочка, хорошо контактирует с детьми. Интересуется предлагаемыми заданиями, играми, хорошо воспринимает звуки, отзывается на свое имя, очень жизнерадостная малышка. Ангелина любит смотреть мультики и слушать сказки, играть со своими сестренками, гулять.

 В год Ангелина проходит по 2 курса реабилитации. У девочки появились результаты: хорошая динамика в ручках, ножках, спинка стала крепче.  Для малышки приобретен костюм "Ева" для занятий дома и ей очень нравится в нем заниматься.

У девочки эпилепсия, из-за чего не все центры готовы взять ее на реабилитацию.

 В декабре 2018г Ангелина прошла гормональную терапию от эпилепсии под наблюдением врачей, результата практически не было. Кроме того, были сданы анализы на наследственный характер эпилепсии. Панель «Наследственная эпилепсия» позволяет врачам понять, какие именно гены вызвали появление тех или иных синдромов.

 В Апреле 2019 году анализы подтвердили наследственную генетическую болезнь (наследственная мутация по Сэнгеру (Отец носитель)).

 Эпилептологом рекомендовано ввести кетогенную диету. Сейчас Ангелина в кетозе. Правильный подбор продуктов, составление меню - это огромный труд и терпение. Как вспоминает мама, были по началу сбои, организм ребенка не выдерживал, кетоны то поднимались, то падали. Все эти сложности дали очень хороший результат: Ангелина не заваливает шею, стала произносить слово «мама», сама переворачивается и приподнимается, хочет сидеть, встать на ножки.  Приступы эпилепсии уменьшились.

Сегодня девочке необходима дальнейшая реабилитация. ДЦА "Родник" готов принять ребенка. Нужно только оплатить счет. Для многодетной мамы это невозможно. Остается только надеяться на помощь неравнодушных людей.

Новости Мясоедова

15.06.2020г. Ангелина дома занимается на мячике. Стала сама приподниматься и упираться на ручки – получается пока не очень хорошо, но для Ангелины это огромный шаг вперёд. На 17.06.2020г. запланирована трехдневная поездка на коррекцию Кето диеты в Тольятти. 

24.06.2020г. Ангелина вернулась с Тольятти. Там сделали анализы, анализы хорошие. Вот только Ээг не очень, будем продолжать Кето диету и дальше. Она очень хорошо помогает в развитии. 

30.06.2020г. Ангелина ежедневно радует своими успехами, для родителей ее успехи весьма значительны. Очень ждет курс предстоящей реабилитации, которая даст новый толчок в развитии

15.06.2020, 19:11
Открытие сбора: Мясоедова Ангелина

Сбор открыт 09.06.2020

09.06.2020

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    Вчера, 04:46 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Ангелины выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.