Белоногова Арина

 Семь лет жизни маленькая Арина из Ивановской области борется с ежедневными приступами эпилепсии.

 Девочка родилась чуть раньше срока, на 37 неделе, весом 2700г и ростом 49см. В отделении для недоношенных в общем порядке ребенок был обследован и выявлена ишемия 2 степени, назначено лечение. Домой Арину выписали как абсолютно здорового ребенка.

 Через месяц родители стали замечать небольшие подергивания отдельных частей тела у Ариши. С каждым днем судорожные приступы усиливались и девочку в срочном порядке показали неврологу, который определил судороги и Арину положили в больницу. После обследования назначены противосудорожные препараты. «Я еще не знала, что эти судороги так опасны и думала, ну таблеточки попьем и все пройдет…, но судороги не прекращались и не прекращаются до сих пор», - вспоминает мама Арины.

 Арина хорошо развивалась: переворачивалась на бочок, потом на живот, приподнималась, начала присаживаться. Отставания в развитии, о котором говорили врачи, не наблюдалось. Родители девочки выполняли все рекомендации по лечению и, глядя на свою малышку, как она растет, развивается, немного успокоились в отношении здоровья дочери. Но болезнь сделала свое дело, к году отставание стало заметным. Несмотря на то, что девочка начала присаживаться с шести месяцев, села Ариша только в год. Реабилитация была запрещена, родители сами занимались ЛФК в домашних условиях. Ариша научилась перебираться по кроватке, ждали первых шажочков, но из-за сниженного тонуса ходить Ариша начала лишь к трем годам.

 Каждые три месяца ребенок лежал в больнице, менялись препараты. В 11 месяцев Арише сделали МРТ, которая никаких серьезных изменений не показала. Причины судорожных приступов у ребенка не были определены.

 Родители самостоятельно искали варианты лечения для своей дочери, продолжали консультироваться у эпилептологов, каждый предлагал свои схемы лечения. Прошли лечение гормональным препаратом «синактен-депо». Как рассказала мама девочки, Ариша тяжело переносила лечение: все время стонала, много ела, отекла и почти не двигалась. Родители верили, что все страдания не напрасны, но к сожалению, лечение не помогло.

 Когда Арине было три года, из-за учащения приступов случился сильный откат в развитии. Девочка перестала ходить, сидеть, почти не кушала и вновь попала в больницу на очередное обследование и лечение.

 Чем старше становится Арина, тем судороги проявляются сильнее, они бывают не только во сне, но и в бодрствовании. Ребенок очень часто падает и серьезно травмируется при этом. Родители стали опасаться за дочку и не оставляют ее одну без присмотра.

 В четыре года Арише назначили противосудорожный препарат, который спровоцировал ухудшение состояния здоровья девочки. Арина вновь перестала есть, ходить, сидеть, стала вялой. С обезвоживанием организма ребенок оказался в реанимации. И вновь больница и длительное лечение. Больше года Арина просто лежала: руки зажаты, взгляд в никуда. Гормональное лечение было расписано на 10 месяцев. Девочка сложно переносила лечение: отечность, поправилась на три килограмма.

 Обследования продолжаются. На сегодня проведено генетическое обследование на мутацию Синдром Ретта, органические кислоты, сделано полное экзомное секвернирование. Результаты отрицательные. По поводу проведения операции - два противоположных мнения: один доктор вообще не видит повреждений, другой говорит, что полностью повреждено все левое полушарие.

 Маленькая Арина страдает, причина эпилепсии не ясна. Родители стали искать клиники за рубежом. Клиника Шен в Германии специализируется на лечении эпилепсии. Документы Арины изучены, операция возможна, но для этого нужно пройти предхирургическое обследование, чтобы точно определить очаг поражения. Обследование стоит огромных денег. Счет выставлен на сумму 48115 евро. «Сейчас мы никак не можем отступить, когда вот оно решение - так близко. Очень надеемся, что удастся обследоваться и наконец-то сделать операцию, которая поможет избавиться от приступов», - обращается мама Арины.

 Арине необходимо помочь. Каждый день дорог для малышки. При судорогах Арина перестает кушать и пить. Очередной приступ может привести к реанимации. У Арины есть шанс быть здоровой и радоваться жизни. Будем надеяться, что обследование уже в скором времени состоится! Помочь может каждый!