Белоногова Арина

7 лет, Эпилепсия не выясненной этиологии

Предоперационное обследование в клинике Шен, г.Фогтаройт, Германия

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 Семь лет жизни маленькая Арина из Ивановской области борется с ежедневными приступами эпилепсии.

 Девочка родилась чуть раньше срока, на 37 неделе, весом 2700г и ростом 49см. В отделении для недоношенных в общем порядке ребенок был обследован и выявлена ишемия 2 степени, назначено лечение. Домой Арину выписали как абсолютно здорового ребенка.

 Через месяц родители стали замечать небольшие подергивания отдельных частей тела у Ариши. С каждым днем судорожные приступы усиливались и девочку в срочном порядке показали неврологу, который определил судороги и Арину положили в больницу. После обследования назначены противосудорожные препараты. «Я еще не знала, что эти судороги так опасны и думала, ну таблеточки попьем и все пройдет…, но судороги не прекращались и не прекращаются до сих пор», - вспоминает мама Арины.

 Арина хорошо развивалась: переворачивалась на бочок, потом на живот, приподнималась, начала присаживаться. Отставания в развитии, о котором говорили врачи, не наблюдалось. Родители девочки выполняли все рекомендации по лечению и, глядя на свою малышку, как она растет, развивается, немного успокоились в отношении здоровья дочери. Но болезнь сделала свое дело, к году отставание стало заметным. Несмотря на то, что девочка начала присаживаться с шести месяцев, села Ариша только в год. Реабилитация была запрещена, родители сами занимались ЛФК в домашних условиях. Ариша научилась перебираться по кроватке, ждали первых шажочков, но из-за сниженного тонуса ходить Ариша начала лишь к трем годам.

 Каждые три месяца ребенок лежал в больнице, менялись препараты. В 11 месяцев Арише сделали МРТ, которая никаких серьезных изменений не показала. Причины судорожных приступов у ребенка не были определены.

 Родители самостоятельно искали варианты лечения для своей дочери, продолжали консультироваться у эпилептологов, каждый предлагал свои схемы лечения. Прошли лечение гормональным препаратом «синактен-депо». Как рассказала мама девочки, Ариша тяжело переносила лечение: все время стонала, много ела, отекла и почти не двигалась. Родители верили, что все страдания не напрасны, но к сожалению, лечение не помогло.

 Когда Арине было три года, из-за учащения приступов случился сильный откат в развитии. Девочка перестала ходить, сидеть, почти не кушала и вновь попала в больницу на очередное обследование и лечение.

 Чем старше становится Арина, тем судороги проявляются сильнее, они бывают не только во сне, но и в бодрствовании. Ребенок очень часто падает и серьезно травмируется при этом. Родители стали опасаться за дочку и не оставляют ее одну без присмотра.

 В четыре года Арише назначили противосудорожный препарат, который спровоцировал ухудшение состояния здоровья девочки. Арина вновь перестала есть, ходить, сидеть, стала вялой. С обезвоживанием организма ребенок оказался в реанимации. И вновь больница и длительное лечение. Больше года Арина просто лежала: руки зажаты, взгляд в никуда. Гормональное лечение было расписано на 10 месяцев. Девочка сложно переносила лечение: отечность, поправилась на три килограмма.

 Обследования продолжаются. На сегодня проведено генетическое обследование на мутацию Синдром Ретта, органические кислоты, сделано полное экзомное секвернирование. Результаты отрицательные. По поводу проведения операции - два противоположных мнения: один доктор вообще не видит повреждений, другой говорит, что полностью повреждено все левое полушарие.

 Маленькая Арина страдает, причина эпилепсии не ясна. Родители стали искать клиники за рубежом. Клиника Шен в Германии специализируется на лечении эпилепсии. Документы Арины изучены, операция возможна, но для этого нужно пройти предхирургическое обследование, чтобы точно определить очаг поражения. Обследование стоит огромных денег. Счет выставлен на сумму 48115 евро. «Сейчас мы никак не можем отступить, когда вот оно решение - так близко. Очень надеемся, что удастся обследоваться и наконец-то сделать операцию, которая поможет избавиться от приступов», - обращается мама Арины.

 Арине необходимо помочь. Каждый день дорог для малышки. При судорогах Арина перестает кушать и пить. Очередной приступ может привести к реанимации. У Арины есть шанс быть здоровой и радоваться жизни. Будем надеяться, что обследование уже в скором времени состоится! Помочь может каждый!

Белоногова Арина новости

30.11.2020г. 

 Арину продолжают сильно мучить приступы. Сейчас они проходят относительно быстро, два-три дня и все. Но они очень сильные и мучительные! Приступы полностью парализуют весь организм девочки. Арина перестает ходить, сидеть, перестает кушать. Начинаются сильные боли и так продолжается несколько дней. Именносейчас приступы закончились, и Арина потихоньку восстанавливается, но происходит это не быстро. Арине очень хочется снова ходить, это видно, когда после приступов она делает первые шажочки, но, к сожалению, не может. Это очень страшно…

13.07.2020г. 

 Арина восстанавливается после приступов. Что-то их у нас много было на этот раз. Обычно очень сильные идут два три дня, а затем только легкие, на которые мы уже и внимания не обращаем, а тут шли две недели сильные. Возможно погода опять сыграла роль. Стоит невыносимая жара, душно и видимо Арина не перенесла эту погоду. Опять как всегда не кушала, не пила. Самым страшным было то, что в такую жару почти не пила, так ей было плохо. Только лежала и стонала, а мы не знали как облегчить ее состояние.  На это просто невыносимо смотреть. Но несколько дней назад они закончились, так что будем понемногу отходить и восстанавливаться. Понемногу сидеть, потом ходить за ручку и верить, что соберется сумма и Арина отправится на обследование. Спасибо всем, кто поддерживает Арину!


13.07.2020, 09:51
Открытие сбора: Белоногова Арина

Сбор открыт 08.07.2020

08.07.2020

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    22 декабря 2020 16:03 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Арины выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.
  2. Мария
    12 декабря 2020 12:44
    Может быть, на Новый год купим на одну бутылку водки меньше,а деньги пошлем на лечение Ариши?
  3. Мария
    13 ноября 2020 19:52
    Пусть к Новому Году будет собрана вся сумма!
  4. Плескачева Марина Александровна
    14 октября 2020 23:35
    Почему не сделайте Секвенирование Генома в России и сейчас?. Пока Вы собираете деньги, уже был бы готов ответ (3-4 месяца делается анализ).
    1. Ольга
      9 ноября 2020 10:02
      Этот анализ давно уже сделан
  5. Клишин Дмитрий Владимирович
    13 октября 2020 09:35
    Врач травматолог- ортопед- обследуйте и поличите ее шею- наиболее вероятно, что родовая травма и причина судорог в шейном отделе позвоночника, а не в голове.
    1. Ольга
      9 ноября 2020 10:02
      Лечили и обследовали шею. Причина не в этом