e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
4 года, Смешанная ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия по INSS, метастическое поражение костей, костного мозга, лимфатических узлов. Группа высокого риска.
Иммунотерапия в количестве 20 флаконов. Частичный сбор – 10 флаконов.
Самое страшное для родителей – это когда болеет ребенок! Даже обычная простуда малыша лишает покоя семью. Мама и папа готовы на все, лишь бы недуг прошел и на любимом личике засияла улыбка.
Маленькая Милана из Ярославля, как только начала ходить в детский садик, стала часто болеть. Такое бывает, ребенок проходит адаптацию к новым условиям! Девочка болела с высокой температурой и кашлем. Участковый педиатр назначала курсы антибиотиков, наступало улучшение и Милана снова шла в садик, но опять ненадолго, малышка снова начинала болеть. Так длилось три месяц, потом родители заметили, что Милана стала прихрамывать и вызвали скорую помощь. Ультрозвуковое исследование показало наличие опухоли размером 8х9х9см. Сложно представить, что чувствовали тогда родители Миланы, когда у ребенка не ОРЗ, а как оказалось ОНКОЛОГИЯ!
«Ужас, не передать словами, такое смятение, ком в горле, слёзы, земля уходит из-под ног. Почему это я? За что такое моему ребенку? Такой вопрос задаёт, наверное, каждый родитель своего чада, оказавшегося в таком положении. Нужно было взять себя в руки, что с трудом получалось, и начать долгий путь лечения… В голову лезли ужасные мысли: а вдруг маленький организм не справится?» - поделился с нами папа Миланы.
В Ярославской ОДКБ Милане провели полное обследование: КТ, МРТ, УЗИ, установили катетер, сделали пункцию, трепанобиопсию и поставили диагноз - нейробластома забрюшного пространства 4 стадии, метастазы в костях, костном мозге, лимфоузлах. Высокая группа риска.
20.12.2019 начался первый курс специфической химиотерапии, сопровождающийся рвотой, диареей, температурой, выпадением волос. Милане стало полегче, хромота ушла. Как хорошо, что дети не понимают всей тяжести и ужаса положения! Дети всегда остаются детьми, которые хотят играть и веселиться. Это было началом тяжелых испытаний, дальше ещё три курса.
После четвёртого курса химиотерапии, 24.03.2020 в НМИЦ им.Дмитрия Рогачева Милане сделали очень сложную операцию, которая длилась почти 9 часов. Удалили более 98% опухоли. Впереди предстоял послеоперационный путь восстановления.
Из НМИЦ им. Дмитрия Рогачева Милану выписали с диагнозом: смешанная ганглионейробластома левого надпочечника, 4 стадия (метастазы в костях, костном мозге, лимфоузлах). Пятый курс химиотерапии пройден по месту жительства в Ярославле. 08.05.2020 проведен аферез стволовых клеток в НИИ им.Н.Н.Блохина и здесь же Милана прошла 6 курс химиотерапии.
Девочка пережила серьезные испытания. Но самое страшное, что это еще не окончание борьбы! Малышка не может вернуться домой, пойти в садик, играть с друзьями. Ей предстоит следующий этап лечения - иммунотерапия дорогостоящим препаратом.
Иммунная терапия – это терапия антителами, которые атакуют и разрушают раковые клетки. Без такого лечения есть высокий риск рецидива!
Лекарство, стоимостью более одного миллиона рублей за один флакон, не зарегистрировано в России. Родителям девочки необходимо приобрести его самостоятельно. Согласно врачебного консилиума Милане для полного выздоровления необходимо 20 флаконов дорогостоящего препарата! Это огромные средства и собрать такую сумму семье не представляется возможным! Но именно в этих пугающих цифрах заключается спасение маленькой Миланы!
Не бросайте Милану сейчас! Помогите выиграть эту жестокую борьбу с недугом! Поверить в Милану и помочь девочке в наших с вами силах!
16.12.2020г.
У Миланы третьего декабря закончился первый курс иммунотерапии. Девочка преодолела самый сложный курс. К концу первого курса у Миланы появилась повышенная температура 38,3 и начался жидкий стул. Врачи предположили, что, возможно, присоединилась какая-либо инфекция, но результаты анализов показали, что инфекции нет. В связи с этим Милану с мамой отпустили домой только 7 декабря.
Сейчас Милана дома. Чувствует себя удовлетворительно: стул пока не восстанавливается и болит животик. Второй курс запланирован на 28 декабря, а это значит, что Милане с мамой предстоит встретить Новый год в больнице.
02.12.2020г.
Десять дней назад, 23 ноября, был начат первый курс иммунотерапии. Продолжительность курса – десять дней. Первый курс это всегда самый сложный и самый трудный курс. Может быть именно поэтому Милана была в реанимации первые дни иммунотерапии, и только на третий день девочку перевели в палату. Не обошлось и без побочного действия препарата. У Миланы появилась аллергическая реакция – сильный зуд во всем теле, а особенно в районе рта и в горле.
29.11.2020г.
Ровно одну неделю назад, в понедельник, у Миланы начался первый курс иммунотерапии. С утра врачи установили катетер. Первые два дня иммунотерапии Милана находилась в реанимации, а маму лишь на короткое время пускали к дочке. Только на третий день Милану перевели в палату и наконец-то мама смогла быть рядом с девочкой. В среду вечером поднялась небольшая температура, а в четверг началась аллергическая реакция - зуд на теле, зуд около рта и в горле. Врачи сказали, что Милана переносит иммунотерапию достаточно хорошо.
18.11.2020г.
Практически каждый день Милана вместе с мамой бывают в больнице. Там Милана проходит различные обследования у врачей и сдает анализы крови. На прошедшей недели проходили МРТ головы, брали костномозговую пункцию. Результаты анализов радуют - там все чисто! Плановые сроки начала первого курса иммунотерапии - 23 ноября.
09.11.2020г.
Милана с мамой в Москве. Живут на съемной квартире и каждый день посещают больницу для прохождения обследований и сдачи анализов. На прошедшей неделе Милане делали электроэнцефалографию головного мозга и РИД почек, впереди предстоит МРТ головы и ЭКГ. После больницы и долгого пребывания в маске, Милана с мамой гуляют по улице и дышат воздухом. В этом месяце должен начаться первый курс иммунотерапии.
28.10.2020г.
Милана дома и чувствует себя нормально. Много играет в свои игрушки, лепит из пластелина, рисует и ждет начала первого курса иммунотерапии.
20.10.2020г.
У Миланы не много упали лейкоциты, но не критично. В остальном Милана чувствует себя нормально.
12.10.2020г.
Милана дома, чувствует себя хорошо. На неделе Милана была на приеме у невролога с жалобами на не большое прихрамывание на левую ножку. Врачи сделали электромиографию ножки и поставили диагноз - полинейропатия. Теперь к таблеткам химии добавились витамины группы Б.
26.09.2020г.
Милана в среду вернулась домой из Москвы, где девочка проходила MIBG-сцинтиграфию. Исследование прошло хорошо, результаты обследований показали - организм Миланы чист, и возможно начинать иммунотерапию. Но в связи с недостатком средств для приобретения препарата хотя бы на первый курс, Милану отправили домой на поддерживающую химию в таблетках.
22.09.2020г.
Начиная с понедельника Милана снова в Москве, в уже знакомой ей клинике. Как же она не хотела уезжать из дома, но лечение необходимо продолжать. По приезду, врачами было принято решение начать иммунотерапию уже в начале октября.
18.09.2020г.
Милана дома последние дни. В понедельник Милане вместе с мамой надо быть уже в Москве. Милана очень расстроилась, но потом успокоилась и начала собирать свои любимые игрушки.
11.09.2020г.
Милана дома. Все анализы в норме – убрали центральный катетер. Как же Милана радуется этому! Теперь можно в первый раз за девять месяцев искупаться в ванне.
05.09.2020г.
Милана чувствует себя хорошо. Брали кровь из пальчика, а вчера ездили в больницу переклеивать катетер - было немного слез. Дома очень хорошо, после стольких больничных месяцев!
27.08.2020г.
Милана с мамой сейчас находятся дома. Милана этому очень рада! Она каждый день перебирает свои игрушки, которые так давно не видела.
Сбор открыт 19.08.2020
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания