Барашова София

4 года, Нейробластома мягких тканей паравертебральной области с множественным метастатическим поражением костей черепа, скуловых костей, позвонков грудного и поясничного отдела позвоночника, тазовых, плечевых, лучевых костей, костного мозга, твердой мозговой оболочки, печени, левого надпочечника. IV стадия.

Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 15 флаконов (сбор частичный).

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 В семье Барашовых из г.Магниторгорск Челябинской области случилась беда – заболела младшая дочь София. Это произошло в конце декабря 2018 года, тогда малышке было всего два годика, она только начала ходить в детский садик.

 У Сони появилась небольшая температура и насморк – обычные симптомы простуды. В поликлинике подтвердили диагноз - ОРВИ. После короткого лечения симптомы ушли, но через две недели все повторилось, снова поднялась температура появились боли в спине и хромота на левую ножку. Врачи объяснили это последствием ранее перенесенного заболевания и прописали дополнительный курс антибиотиков, но температура не спадала, а боли в спине и ногах только усиливались. В один из дней, Соня проснулась в холодном поту и не смогла встать с кровати. На машине скорой помощи девочку доставили в инфекционную больницу, где лечили от бронхита. Как только температура нормализовалась, ребенка с мамой выписали домой. Через неделю все симптомы повторились. Рентген показал пневмонию. Вновь госпитализация! На этот раз лечение не помогало. Соня всё время лежала, не хотела ни играть, ни рисовать, просто угасала на глазах.

 В начале марта 2019 года по результатам компьютерной томографии замечено новообразование по заднему средостению. Дальнейшее лечение проводилось в Детской Клинической Больнице г.Челябинск, и только там установлен диагноз нейробластома костей и костного мозга, IV стадия, группа высокого риска.

 Во всех крупных лечебных центрах детей с нейробластомой лечат по стандартизированным протоколам. Цель всех программ – увеличить долговременную выживаемость и одновременно снизить отдалённые последствия на организм ребёнка.

 По немецкому протоколу София прошла две операции по удалению опухоли, 6 блоков интенсивной химиотерапии первой линии, 8 блоков химиотерапии второй линии. Перенесла десятки наркозов, переливание компонентов крови и тромбомассы.

 В августе 2020 года Сонечка прошла MIBG-терапию радиоактивным йодом в Российском научном Рентгенорадиологическом центре г.Москва. После терапии назначена госпитализация в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, г.Санкт-Петербург на высокодозную химиотерапию и трансплантацию костного мозга, которая была проведена 31 августа 2020 года.

 Для завершения лечения консилиум специалистов федеральной клиники принял решение о прохождении иммунотерапии препаратом Динутуксимаб бета. Препарат не зарегистрирован в России и стоит огромных средств. Софии необходимо 20 флаконов препарата.

 Сонечка уже полтора года отважно борется за жизнь! Сейчас ей предстоит пройти завершающий этап лечения, который даст шанс на полное выздоровление. Без помощи неравнодушных людей ей не справиться. Дорогостоящий препарат приобрести самостоятельно родителям не представляется возможным. Только объединившись все вместе мы сможем собрать нужную сумму и помочь маленькой Соне победить эту коварную болезнь.

Новости Барашова София

18.01.2021г.

 Как и было запланировано ранее, с 18 января у Сони начинается второй курс иммунотерапии. В этот день Соню с мамой переведут из онкогематологического отделения в реанимацию и подключат препарат "Динутуксимаб бета", и для Сонечки начнётся иммунотерапия. С 14 января Соня в ЧОДКБ, в больнице проводились дополнительные обследования для начала иммунотерапии: был прием у офтальмолога, проводили УЗИ брюшной полости и сердца, ЭКГ. В эти же дни Соне установили катетер для введения препарата. Сейчас остается только надеяться и верить, что для Сонечки этот курс пройдет без сильных побочных действий препарата. 

11.01.2021г.

 Закончился первый курс иммунотерапии. Соня – молодец! Соню с мамой отпустили на время домой, и сейчас они находятся дома в кругу семьи! У Сони действует домашний охранительный режим – никаких горок и гостей, поэтому все праздники девочка провела дома, выделяя ежедневно по 15-20 минут на прогулку на свежем воздухе. Уже 14 января София и мама снова поедут на госпитализацию в медицинский центр. В центре необходимо будет пройти обследования перед началом второго курса приема антител. Начало второго курса запланировано на 18.01.2021г.

 "Я очень переживаю! Нужно успеть собрать необходимую сумму и не прерывать жизненно важную для нас терапию. Для каждого родителя дети – это смысл всей жизни, маленькое счастье! Мы верим, что у Сонечки будет счастливое детство, и она обязательно поправиться!» - написала мама Сони.  

23.12.2020г. 

 Сегодня у Софии десятый день введения антител, а это значит, что подходит к завершению первый курс иммунотерапии. Первые 2-3 дня у Сонечки была сильная отечность на лице – побочный эффект, вероятнее всего от морфина. Болезненные ощущения при введении препарата "Динутуксимаб бета" практически отсутствовали, поэтому на 3-ий день стали уменьшать дозу морфина, а к середине курса отменили совсем. Сонечка все 10 дней лечения держится молодцом! Аппетит хороший, состояние удовлетворительное. Это безусловно очень радует! Мама очень гордится доченькой, этап за этапом она преодолевает трудности и идёт к цели! Лечение началось и очень важно не прерывать его, необходимо собрать средства на оставшиеся курсы иммунотерапии. 

15.12.2020г. 

 Соня в больнице. Соне провели УЗИ брюшной полости и сердца, сделали ряд дополнительных обследований перед началом первого курса иммунотерапии. Врачи назначили препараты, которые Соня должна была принимать предварительно за 4 дня до начала иммунотерапии. Девочке под наркозом установили катетер в подключичную вену.

 14 декабря у Сони начался первый курс иммунотерапии, эта дата совпала со 105-ым днем после того как была проведена трансплантация костного мозга.Соню с мамой из отделения перевели в реанимацию и подключили препарат Динутуксимаб бета.  Сразу с первого дня врачи начали купировать боль морфином и проводить сопроводительную терапию. В целом у Сонечки аппетит хороший, самочувствие удовлетворительное, но под действием морфина немного появилась усталость и сонное состояние. 

02.12.2020г. 

 Мама с Софией сейчас в Москве. Вчера в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Соня прошла  MIBG-обследование, по другому можно назвать сцинтиграфия всего тела. Как Вы уже знаете, еще в августе Софии была проведена терапия радиоактивным йодом и для того, чтобы отследить динамику София и приезжала в этот раз в Москву. По результатам обследования у Сони все стабильно, без отрицательной динамики. В настоящее время MIBG-сцинтиграфия остается "золотым стандартом" и пока не может быть полноценно заменена другими методами исследований. Для создания полной картины состояния здоровья Сони, девочке необходимо будет ещё пройти КТ и МРТ, так как каждое обследование дополняет друг друга.

 Сейчас для Сони очень важно, как можно скорее продолжить лечение, как можно раньше начать иммунотерапию. А для этого необходимо собрать средства на препарат Динутуксимаб бета. Сегодня у Софии уже 94 день после трансплантации.София с мамой погуляли по Москве. Соня осталась довольна. И сегодня же еще предстоит вылет обратно домой!

08.11.2020г. 

 Сегодня у Софии 70-ый день после трансплантации. София по-прежнему дома. Соня принимает поддерживающую химию в таблетках. Один раз в две недели Соне вводят препарат внутривенно в больнице города Челябинска. На следующей неделе по плану очередной ввод препарата и контроль крови, поэтому начали готовиться к госпитализации заранее - сдали тесты на ковид. Самочувствие у Софии нормальное, аппетит хороший. Больше всего Соню радует то, что старший брат на школьных каникулах и можно всем вместе налепить домашних пельмешек и приготовить домашнюю пиццу. Это просто счастье находиться дома с семьей и иметь общее дело!

13.10.2020г. 

 Сегодня у Софии 43 день после трансплантации. Соня сейчас находится дома с семьей. В последние теплые деньки наслаждается прогулками во дворе. Соскучилась по своим любимым куклам и мягким игрушкам. В больничных стенах Соня очень скучала по старшему брату и теперь находясь дома старается не отходить от него ни на шаг.

14.10.2020, 06:09
Открытие сбора: Барашова София

Сбор открыт 06.10.2020

06.10.2020

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    26 февраля 2021 05:07 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Софии выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.
  2. Анна Яковлева
    26 февраля 2021 00:00
    Спаси и сохрани тебя Господь, София. Терпения и веры тебе и твоим родителям
  3. Магомедова Патимат Курбановна
    25 февраля 2021 01:29
    Пусть всевышний исцелит ее,наилучшим исцелением
  4. bnm
    23 февраля 2021 06:50
    дайте реквизиты куда закинуть помощь. Спасибо
    1. chance
      23 февраля 2021 06:53 Администрация фонда
      Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда. Для этого на сайте фонда кликните кнопку «Хочу помочь» и перед Вами будет открыта панель с возможными способами пожертвований. Выберите удобный для Вас способ пожертвования, заполните запрашиваемые системой поля и осуществите перевод средств. Помочь можно совершенно любой суммой.
      Также на сайте фонда реализована функция осуществления пожертвования через QR-код Сбербанка России. Просто зайдите на мобильном устройстве в свой личный кабинет Сбербанка, выберете оплату через QR-код, наведите камеру телефона на QR-код в карточке подопечного фонда, укажите сумму и подтвердите платеж.
      Для перечисления пожертвования определенному нуждающемуся ребенку необходимо: отправить СМС на номер 3434 с текстом ЛАЙФ 250 (где 250 – сумма пожертвования или любая другая), а за суммой пожертвования через пробел указать фамилию подопечного фонда (например: Барашова).
      После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2.
      С уважением, администрация фонда.
  5. Александра
    19 февраля 2021 22:58
    Божьего благославения всем болеющим детишкам и Софии🙏🙏🙏