4 года, Злокачественное новообразование грудной клетки (нейробластома заднего средостения справа, IV стадия по INSS, с метастатическим поражением костного мозга. MYC-N, del 1p, 11q23 отрицательно). Группа высокого риска.
Иммунотерапия в количестве 15 флаконов (сбор частичный).
В Фонд обратились родители Пантина Сергея Александровича, 17.10.2015 года рождения из Вологды.
«В апреле 2020 года нашему сыну Сергею поставили страшный диагноз, который поверг всю нашу семью в шок: нейробластома заднего средостения с метастазами в костный мозг, 4 стадия, высокий риск. Описать наше состояние в этом момент просто не хватит слов! Эмоции до сих пор нас не отпустили. Но ради ребенка приходится брать себя в руки и стараться мыслить адекватно».
Сережа ходил в детский сад и на футбольную секцию. Ничего не предвещало беды. А так как мама сама медицинский работник, то здоровье сына всегда было под контролем. Никаких настораживающих симптомов не было. В конце марта, придя из сада, Сережа пожаловался на боли в животе. «В этот же день мы поехали к хирургу, который исключил аппендицит, назначил лечение от дисфункции кишечника. На следующий день мы обратились к своему педиатру, которая сказала, что необходимо проверить желчный пузырь. Через пару дней, на фоне лечения, у Сережи начала подниматься температура, сначала до 37.2, потом и до 39, снижалась на короткое время и повышалась вновь».
Состояние мальчика требовало незамедлительного обследования. Ребенка осмотрели: участковый педиатр, гастроэнтеролог, хирург. Назначены были УЗИ брюшной полости, почек, сдача анализов крови на различные показатели. Каждый доктор ставил свой диагноз, прописывал очередное лечение. Самочувствие Сережи ухудшалось, появилась слабость, он практически не вставал, все время плакал, похудел.
«Третьего апреля мы с мужем настояли на госпитализации и попали в инфекционное отделение Вологодской областной детской больницы с диагнозом «Лихорадка неуточненного генеза». Нам назначили антибиотики, но состояние не улучшалось. Началось обследование и… на рентгенограмме грудной полости было выявлено гигантское образование заднего средостения, осложненное плевритом. Именно этот день разрушил нашу спокойную, размеренную жизнь…» Для уточнения диагноза и лечения Сережу перевели в отделение гематологии и онкологии. Последовали МРТ, КТ, биопсия, многочисленные анализы, наркозы, пункции костного мозга.
«В конце концов диагноз был уточнен. Как же в этот момент стало страшно! Просто сильный животный страх, растерянность. До последнего мы надеялись, что это ошибка, что это доброкачественная опухоль. Но, к сожалению, наши надежды не оправдались».
Родителям было очень сложно принять и осознать, что ребенок болен, тем более такой серьезной и опасной болезнью. «…Мы прочувствовали все: начиная от чувства злости «почему мы? Наша семья?» до чувства безысходности, вины, вдруг мы что-то делали не так, а что если бы сделали раньше рентген, почему мы или врачи не догадались это сделать».
Состояние Сергея ухудшалось, показатели крови падали, поэтому практически сразу начали химиотерапию, ждать было нельзя. В Вологде Сережа прошел 3 блока химиотерапии по протоколу NB2004. Побочные эффекты не обошли стороной: тошнота, рвота, падение гемоглобина, тромбоцитов. «Наш сын боец. Ему столько пришлось пройти в свои годы, что не пожелаешь и врагу. Я смотрю на него и поражаюсь, он еще такой малыш, много не понимает, но терпит, старается».
После 3 блока химиотерапии Сергея с мамой направили в Центр имени Д.Рогачева для дальнейшего лечения и обследования. Малыш очень тяжело переживает все переезды, плачет, что не может видеть папу. В Москве Сережа прошел еще 3 блока химиотерапии, перенес операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга - 28.09.2020. По результатам контрольного обследования динамика очень хорошая!
«Изучив информацию по нашей болезни, поговорив с мамами деток с таким же диагнозом, мы знаем, что шансы у нас есть. Необходимо пройти иммунотерапию! И этот шанс стоит огромных для нашей семьи средств! Как любые родители мы просто обязаны сделать все, что в наших силах».
Врачи в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева провели консилиум, по результатам которого провести иммунотерапию необходимо на 100-ый день после трансплантации костного мозга, это январь 2021 года.
«Сумма для нас просто запредельная, нам одним ее не найти. Если бы могли продать все, что у нас есть, мы бы это сделали, но квартира в обременении у банка, папа временно не работает, мама постоянно с ребенком в больнице». Время в случае с нейробластомой играет важную роль. Иммунотерапию необходимо начать вовремя! У ребенка есть шанс победить болезнь и забыть о ней навсегда!
25.01.2021г.
Свершилось! Для Сергея начался долгожданный первый курс иммунотерапии препаратом. Начало иммунотерапии совпало со 118 днем после трансплантации костного мозга. Для Сережи этот курс начался в реанимации под круглосуточным наблюдением врачей. Очень хотелось бы пройти этот курс легко и спокойно, но пока не получается. Побочные действия морфина и Карзибы не обошли Сергея стороной: температура, отеки, снижение давления, нарушения стула и мочеиспускания, проблемы со зрением, боли в животе… Сережа очень переживает, что маме приходится уходить в отделение, и он на некоторое время остается один. Утешает и дает надежду на здоровую жизнь Сереже, вера в положительный эффект иммунотерапии! Вера в то, что движение происходит в правильном направлении и в нас живет надежда на лучшее!
18.01.2021г.
Сегодня у Сережи уже 112 день после трансплантации. Врачи отключили Сережу от капельниц, и с ножками у Сережи стало гораздо лучше. Невролог констатировала, что такое возможно на фоне лечения. Сережа с мамой находятся в режиме ожидания иммунотерапии. Очень хочется верить, что начнется иммунотерапия, как и было запланировано, уже на этой неделе. Сергей сейчас в пансионате: набирается сил и отдыхает. Вчера мальчик был на занятии по лепке из глины, и слепил лягушку. В общем Сережа чувствует себя хорошо.
08.01.2021г.
Сегодня у Сережи уже 102 день после трансплантации. Сережа с мамой находятся в пансионате при клинике. Начало долгожданной иммунотерапии пришлось отложить из-за инфекции в катетере и долго приема антибиотиков. Между тем лечение продолжается, и с 30 декабря был начат третий курс приема роаккутана. Но вчера его пришлось прервать в связи с сильно завышенными показателями мочевины в анализах крови, что говорит о значительной нагрузке на почки.
У Сережи стали плохо ходить ножки. Поэтому Сережу вновь перевели на суточные капельницы для того чтобы промыть организм и вывести все лишнее. Прием роаккутана дается мальчику очень тяжело. Сейчас Сергею необходимо восстановиться и набраться сил перед иммунотерапией.
31.12.2020г.
Сегодня у Сережи уже 94 день после трансплантации. Вот и подошел к концу 2020 год. Для семьи Пантиных он стал переломным, очень тяжелым и страшным. Практически весь год семья борется за жизнь сына. Вчера у Сережи начался третий курс приема роаккутана, без тошноты, к сожалению, не обошлось. После окончания этого курса, должна начаться иммунотерапия.
«Много не равнодушных людей оказались с Сережей в очень важное время, в одиночку в этой страшной борьбе нельзя оставаться! Поздравляем всех с Новым годом! Желаем здоровья, счастья, пусть этот год закончится и все невзгоды останутся в нем. А мы продолжим наш путь и верим, что победа будет за нами!» - сообщила мама Сергея.
27.12.2020г.
Сегодня у Сережи уже 90-й день после трансплантации. Эта неделя была не очень легкой для Сергея и мамы. В понедельник у мальчика поднялась температура, и врачи сразу же назначили антибиотики. Два мазка на COVID19 пришли отрицательные, поэтому коронавирус исключен. А вот в посеве крови из катетера обнаружили стафилококк. Было 2 предположения откуда он там появился: очаг инфекции - большие пальцы на ногах (там у Сережи из-за ногтей появилось воспаление) или сам катетер, в который как-то проникли бактерии с кожи.
На фоне принимаемых антибиотиков температура у Сережи не снижалась, а становилась только выше, самочувствие не улучшалось. Поэтому в пятницу под наркозом врачи сняли катетер и убрали вросшие ногти. Сергею поставили периферический катетер на руку, и температура стала ниже. В субботу температура уже не поднималась до высоких значений. Сейчас Сережа чувствует себя хорошо. Теперь необходимо дождаться, когда состояние мальчика полностью нормализуется и поставят новый катетер.
19.12.2020г.
Сегодня у Сережи уже 82 день после трансплантации. Сережа с мамой в Москве в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Как вы уже знаете, на прошлой неделе в пятницу врачи отправили запрос в медицинский центр им. Дмитрия Рогачева, чтобы определиться с датой госпитализации Сережи в этот центр для начала иммунотерапии. И уже во вторник после обеда маме Сергея позвонили и сказали, что пришел вызов в Москву и через 2 дня им нужно быть там! Мама никак не ожидала, что ответят так быстро, и что Новый год ей и Сергею придется провести вне дома... Но в то же время мама очень рада: «мне спокойнее под присмотром врачей с центра, да и, надеюсь, дело ближе к иммунотерапии» - рассказала мама. По плану у Сергея на следующей неделе должен начаться 3 курс приема роаккутана.
12.12.2020г.
Сегодня у Сережи уже 75 день после трансплантации. Во вторник, восьмого числа, у мальчика закончился второй курс приема Роаккутана. Сдали плановые анализы и... кальций оказался повышенным. Не так критично, как было при приеме Роаккутана на первом курсе, но тем не менее. В связи с этим Сережу с мамой, после сдачи анализа на антитела к COVID19, положили в отделение. Прокапали препарат для уменьшения кальция и взяли повторно анализы. Кстати, антител у Сергея нет, что значит, что ни Сергей, ни мама не болели и не болеют коронавирусом. Сережа чувствует себя хорошо. Единственное, он очень расстроился, когда понял, что надо еще остаться в больнице. А так: играет, смотрит мультфильмы и ждет Новый год. А еще, врачи отправили документы в центр им. Д. Рогачева, чтобы определиться с датой госпитализации в клинику для начала иммунотерапии.
07.12.2020г.
Сегодня у Сережи уже 70 день после трансплантации. Сергей продолжает прием Роаккутана. Почти закончен второй курс приема этого препарата – сегодня тринадцатый день. Побочных эффектов от препарата избежать не удалось: сильно сохнет кожа на лице и губах, периодически бывает тошнота и рвота, колеблется настроение. На прошлой неделе Сергей был на приеме у врача и сдавал необходимые анализы, а еще в больнице переклеили и промыли катетер. По анализам показатели кальция в норме, поэтому прием Роаккутан продолжен в прежней дозировке.
Сережа очень позитивный мальчик, но в период приема Роаккутана очень заметна его плаксивость по пустякам. Дома Сережа занимаемся обычными делами, играет и набирается сил. Сергей очень ждет препарат для начала первого курса иммунотерапии.
02.12.2020г.
Сегодня у Сережи 65 день после трансплантации. Серёжа продолжает отдыхать дома. 25 ноября начался второй курс приема Роаккутана, и в первый же день у мальчика началась тошнота и рвота, поэтому начали принимать противорвотное, стало полегче. Главное, что аппетит у Сережи не страдает. На этой неделе Сергей с мамой вновь поедет сдавать анализы для контроля уровня кальция. В остальном, все без каких-либо значительных изменений. Серёжа играет и занимается своими детскими делами, очень рад быть дома! Теперь даже выезд в поликлинику для сдачи крови вызывает плач, так как Сережа очень боится, что едем вновь ложиться в больницу.
21.11.2020г.
Сегодня у Сережи 53 день после трансплантации. Начиная с 17 ноября Серёжа находится дома, набирается сил. Вместе с мамой пытаются адаптироваться к внебольничной обстановке, так как семимесячное нахождение в больничных стенах дает о себе знать. Серёжа дома играет, лепит из пластилина. Про телевизор и планшет даже не вспоминает, хотя в больнице без гаджетов не обходились, они хоть немного поднимали настроение. В целом Сергей живёт обычной жизнью, при этом соблюдая определённые правила в питании и ограничивая контакты. Скоро у Сергея начнётся второй курс приема Роаккутана. А в связи с тем, что первый курс прошёл не очень гладко, то уже сейчас есть некоторые переживания по этому поводу. Серёжа только начал хорошо кушать, настроение отличное и вот опять...
14.11.2020г.
На фоне приёма капсул Роаккутана, у Сергея началась рвота. Пришлось обратиться к дежурному доктору, так как противорвотные препараты не помогали. По этим показаниям прием Роаккутан был прекращен. Первый курс для мальчика на этом закончился – до конца курса оставалось всего 2 дня. Также Сережа сдал анализы. По анализу крови выявили, что в организме сильно повышен уровень кальция – пришлось делать промывание организма для выведения излишнего кальция. После отмены Роаккутана Серёжа стал чувствовать себя лучше, появился аппетит и появилось настроение. Теперь ждем, когда организм восстановится.
06.11.2020г.
Сережа с мамой продолжает находиться в Москве в пансионате и принимать Роаккутан. На фоне этих таблеток у Сергея появилась тошнота, прыщи на лице, кожа стала очень сухая и практически полностью пропал аппетит. Вчера Сережа был на приёме у диетолога, так как дополнительное питание, которые раньше принимали, с Роаккутаном стало вызывать тошноту. Первый курс приема Роаккутана даётся Сергею очень сложно.
31.10.2020г.
Новостей на данный момент не очень много – дни протекают практически одинаково. Сегодня третий день, как Сережа принимает Роаккутан. С первого же дня у Серёжи была тошнота, рвота. Такое возможно. Поэтому 1 курс приема препарата даётся Сергею не легко. В остальном Серёжка чувствует себя хорошо. Сегодня у Сережи 33 день после трансплантации.
25.10.2020г.
Серёжа с мамой продолжают жить в пансионате при клинике. Один раз в день Сергею ставят капельницу (противогрибковый препарат Дифлюкан), в остальное время мальчик вместе с мамой занимаемся бытовыми делами. Серёжа играет и отдыхает от больничной обстановки – в пансионате она напоминает гостиничную. После почти семи месяцев Сереже приходится вновь привыкать к нормальной жизни без постоянных капельниц. Также на следующей неделе у Сергей начинается приём Роаккутана. Курс будет длится 2 недели, а затем 2 недели перерыв. Таких курсов будет девять. Первый курс Сергей начнёт в медицинском центре под наблюдением врачей. Прием остальных курсов препарата планируется осуществлять уже дома. Сегодня у Сережи 27 день после трансплантации.
Сбор открыт 15.10.2020
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания