Салиева Лиана

 «Меня зовут Львова Светлана Александровна. Моя долгожданная дочь Салиева Лиана Азаматовна родилась 02 августа 2016 года вторым ребенком в семье. Мы проживаем в селе Кюндяе, Сунтарского улуса, Республики Саха (Якутия).

 В марте 2019 года Лиана заболела, начались частые носовые кровотечения, появилась потливость, рвота, периодически поднималась температура. Мы были направлены в улусный стационар, где по результатам обследований поставлен диагноз - пневмония. Лиана начала угасать буквально на глазах. Она перестала есть, играть, стала много капризничать, болели ножки, с каждым днем ходить ей становилось все труднее и труднее, правый глаз начал опухать.

 17 апреля нас госпитализированы в Национальный центр медицины в г.Якутске. После долгих обследований моей дочери поставили страшный диагноз, в который наша семья не могла поверить до последнего - нейробластома правого надпочечника 4 стадии с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кожу, кости скелета, группа высокого риска. Диагноз прозвучал как приговор.

 За короткий промежуток времени Лианочка преодолела очень многое: операцию по взятию биопсийного материала для постановки верного диагноза; 6 блоков интенсивной химиотерапии по протоколу NB-2004; многочасовую операцию по удалению опухоли; высокодозную химиотерапию; пересадку костного мозга, 21 день в изолированном боксе; лучевую терапию под наркозом. Все это мы проходили в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева».

 В декабре 2019 года мы вернулись в родной город. Лиана получает поддерживающее лечение, последний курс которого заканчивается 1 ноября 2020 года. Далее планируется пройти иммунотерапию.

 Консилиум врачебной комиссии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» разрешает к индивидуальному применению по жизненным показаниям незарегистрированный на территории Российской Федерации лекарственный препарат из расчета 15 флаконов на 5 курсов, являющийся единственно возможным вариантом поддерживающего лечения ввиду отсутствия на территории Российской Федерации альтернативных лекарственных препаратов. Цена одного флакона составляет более 14 000.00 евро приобрести его можно только за границей. Такую огромную сумму мы не можем собрать сами даже при помощи друзей, коллег, которые нас сейчас очень поддерживают.

 В данный момент самочувствие Лианы при столь тяжелой прогрессирующей наследственной патологии заметно улучшилось. Она хорошо ест, ходит, но быстро устает. Несмотря на сложный пройденный путь, мы не отчаиваемся и готовы бороться с болезнью до последнего!

Каждый день, проведенный вместе с доченькой, дает мне силы и надежду, что страшная и смертельная болезнь покинет моего ребенка.  Я хочу завязать ей белые бантики на 1 сентября, хочу, чтобы она училась и получила образование, чтобы увидела мир, путешествовала, влюблялась, хочу услышать: «Мама, я выхожу замуж!», «Мама, ты скоро станешь бабушкой!». Все наши родственники, друзья, особенно я, мама, хотим, чтобы наша Лианочка продолжала лечение. А самая главная мечта – ЖИТЬ!

 Я одна воспитываю двоих детей, и в одиночку бороться за здоровую жизнь своего ребенка не в силах. Мы очень нуждаемся в Вашей поддержке!  Заранее благодарим Вас, и искренне верим в победу добра и милосердия». Не оставайтесь в стороне. Благодаря нашему участию, Лиана получит шанс на жизнь и сможет победить болезнь!