Салиева Лиана

4 года, Нейробластома правого надпочечника. Стадия 4 по INSS. С метастазами в лимфоузлы, костный мозг, кожу, кости скелета. Группа высокого риска.

Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 15 флаконов. Частичный сбор – 12 флаконов.

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 «Меня зовут Львова Светлана Александровна. Моя долгожданная дочь Салиева Лиана Азаматовна родилась 02 августа 2016 года вторым ребенком в семье. Мы проживаем в селе Кюндяе, Сунтарского улуса, Республики Саха (Якутия).

 В марте 2019 года Лиана заболела, начались частые носовые кровотечения, появилась потливость, рвота, периодически поднималась температура. Мы были направлены в улусный стационар, где по результатам обследований поставлен диагноз - пневмония. Лиана начала угасать буквально на глазах. Она перестала есть, играть, стала много капризничать, болели ножки, с каждым днем ходить ей становилось все труднее и труднее, правый глаз начал опухать.

 17 апреля нас госпитализированы в Национальный центр медицины в г.Якутске. После долгих обследований моей дочери поставили страшный диагноз, в который наша семья не могла поверить до последнего - нейробластома правого надпочечника 4 стадии с метастазами в лимфатические узлы, костный мозг, кожу, кости скелета, группа высокого риска. Диагноз прозвучал как приговор.

 За короткий промежуток времени Лианочка преодолела очень многое: операцию по взятию биопсийного материала для постановки верного диагноза; 6 блоков интенсивной химиотерапии по протоколу NB-2004; многочасовую операцию по удалению опухоли; высокодозную химиотерапию; пересадку костного мозга, 21 день в изолированном боксе; лучевую терапию под наркозом. Все это мы проходили в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева».

 В декабре 2019 года мы вернулись в родной город. Лиана получает поддерживающее лечение, последний курс которого заканчивается 1 ноября 2020 года. Далее планируется пройти иммунотерапию.

 Консилиум врачебной комиссии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» разрешает к индивидуальному применению по жизненным показаниям незарегистрированный на территории Российской Федерации лекарственный препарат Qarziba (МНН Динутуксимаб бета) из расчета 15 флаконов на 5 курсов, являющийся единственно возможным вариантом поддерживающего лечения ввиду отсутствия на территории Российской Федерации альтернативных лекарственных препаратов. Цена одного флакона составляет более 14 000.00 евро приобрести его можно только за границей. Такую огромную сумму мы не можем собрать сами даже при помощи друзей, коллег, которые нас сейчас очень поддерживают.

 В данный момент самочувствие Лианы при столь тяжелой прогрессирующей наследственной патологии заметно улучшилось. Она хорошо ест, ходит, но быстро устает. Несмотря на сложный пройденный путь, мы не отчаиваемся и готовы бороться с болезнью до последнего!

Каждый день, проведенный вместе с доченькой, дает мне силы и надежду, что страшная и смертельная болезнь покинет моего ребенка.  Я хочу завязать ей белые бантики на 1 сентября, хочу, чтобы она училась и получила образование, чтобы увидела мир, путешествовала, влюблялась, хочу услышать: «Мама, я выхожу замуж!», «Мама, ты скоро станешь бабушкой!». Все наши родственники, друзья, особенно я, мама, хотим, чтобы наша Лианочка продолжала лечение. А самая главная мечта – ЖИТЬ!

 Я одна воспитываю двоих детей, и в одиночку бороться за здоровую жизнь своего ребенка не в силах. Мы очень нуждаемся в Вашей поддержке!  Заранее благодарим Вас, и искренне верим в победу добра и милосердия». Не оставайтесь в стороне. Благодаря нашему участию, Лиана получит шанс на жизнь и сможет победить болезнь!

Салиева Лиана новости

13.12.2020г.

 Первый курс иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб бета» считается сложным и очень трудным курсом. У Лианы этот курс начался с 24 ноября и закончился 8 декабря. Сколько же всего довелось пережить маленькой девочке…

 Для Лианы введение препарата предусматривается по схеме: в общей сложности всего будет пять курсов, по 3 флакона на каждый курс. Затем будет трехнедельный перерыв, и курс повторится. Всего на все пять курсов иммунотерапии должно уйти порядка полугода. Очень часто при проведении иммунотерапии проявляются побочные эффекты – рвота, диарея, повышенная температура, сильные аллергические реакции, нарушение зрения, боль…

 Перед началом введения антител, Лиане подключали противорвотное и обезболивающее средство морфин. В период этого курса были такие моменты, когда у Лианы даже не было сил плакать – она была очень обессилена. Аппетита не было совсем. Маленькая девочка ничего не ела четыре дня, у нее была страшная рвота. Врачи устанавливали зонд для питания, но Лиана его вырвала, и питание в организм девочки подавали через капельницу. Жаловалась на головные боли и головокружение. Лиана просто не находила себе места. «Не пожелала бы никому, даже самым заклятым врагам, терпеть и испытывать такие мучения, которые проходит Лиана. Сердце разрывается на куски каждый день и собирается заново потому, что мы вместе должны пройти все это, чтобы выздороветь» - рассказывает мама девочки.

 Теперь первый курс позади! Но последствия его все же остались – Лиана потеряла в весе около одного килограмма, для нее это очень много. Рвота прекратилась, но давление все еще «скачет» и аппетит пока еще очень плохой.

13.12.2020, 09:24
Открытие сбора: Салиева Лиана

Сбор открыт 19.10.2020

19.10.2020

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    4 января 2021 06:19 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Лианы выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.
  2. chance
    15 ноября 2020 06:32 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители! Важная информация.
    В целях предотвращения мошеннических и незаконных действий, благотворительный фонд «Подари шанс» призывает своих благотворителей быть предельно внимательными при осуществлении пожертвований в связи с тем, что в настоящее время в сети Интернет появилась страница под названием «Спасем Егора вместе!» к которой фонд не имеет никакого отношения. Создатели указанной страницы используют информационные материалы с сайта благотворительного фонда «Подари шанс» для сбора средств на личные карты.
    Фонд «Подари шанс» просит Вас быть предельно внимательными! Все подопечные фонда для которых осуществляется сбор пожертвований размещены на сайте фонда. Наш фонд осуществляет сбор пожертвований только через платежную систему фонда на расчетный счет открытый в банке, и не ведет сбор средств на личные банковские карты ни родителей ребенка, ни руководителя, ни специалистов фонда.
    С уважением, администрация фонда.