8 лет, ДЦП: атонически-астатическая форма тяжелой степени тяжести. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 ст. Врожденный порок сердца. Колобома сосудистой оболочки обоих глаз. Сложный миопический астигматизм обоих глаз.
Курс реабилитации в МЦ «Лучик Надежды», г.Евпатория
Алина Куприянова, 12.10.2012 года рождения - ребенок-инвалид. Малышка родилась недоношенной, с пороком сердца. На 3-й день жизни девочку прооперировали. Был очень долгий тяжелый послеоперационный период с полиорганной недостаточностью, 3,5 месяца на ИВЛ. Врачи не давали никаких шансов на выживание. Постепенно состояние новорожденной стабилизировалось, и Алину с мамой выписали из роддома домой с «букетом» диагнозов.
Еще до того, как Алине поставили диагноз «церебральный паралич», а это обычно происходит в районе года, мама стала ходить по врачам и неврологам в поисках помощи. К сожалению, в реабилитационных манипуляциях было отказано по причине врожденного порока сердца. Мама девочки не отчаивалась и продолжала искать любую возможность помочь своей дочери. Врачи рекомендовали лишь хороший уход и никаких физических нагрузок.
«Я не слушала врачей, а потихоньку шла к цели, чтобы с Алиной начали заниматься. Все боятся ответственности с такими детьми… А еще у Алины двусторонняя тугоухость. Врачи отказали в операции из-за сердца. У нас замкнутый круг, одно цепляется за другое», - рассказывает мама Алины. «Если даже Алине не сделают операцию на ушки, то это еще конец света. А вот пойти своими ножками она должна! И мы не сдаемся!»
Мама много занимается с девочкой в домашних условиях. Алина постоянно ходит в бассейн, занимаемся с логопедом. Мама понимает, что ДЦП нельзя вылечить, потому что это не болезнь, но можно значительно улучшить качество жизни ребенка. Алине очень нужна постоянная реабилитация, девочка должна научиться ходить и уверенно стоять.
На самом деле для родителей реабилитация не заканчивается никогда. Если правильно выстроить систему, то дома ребенок часто сможет научиться большему, чем за час занятия со специалистами. Важно помнить, что для того, чтобы результат был устойчив, а эффективность реабилитации - максимальной, в течение всего дня нужно следить, чтобы ребенок держал осанку, правильно сидел или лежал, чтобы у него не затекли руки или ноги - и это не спровоцировало появление вторичных нарушений, таких как контрактуры или искривления позвоночника. Но занятия дома никогда не заменят полноценную реабилитацию в медицинском центре. Квалифицированные специалисты проводят занятия по индивидуальным программам, разработанным для конкретного ребенка. Это очень важно! Лечение проводится поэтапно. Чтобы особенный ребенок с тяжелой формой ДЦП смог научиться управлять своим телом нужна ни одна реабилитация в год!
У Алины уже есть свои достижения. Она сама садиться и может встать у опоры. Не только мама, но и врачи, и педагоги видят успехи Алины. Девочке нужно помочь! Пропускать реабилитацию нельзя. Мама воспитывает Алину одна и оплатить курсы для своей дочери не имеет возможности. Поэтому просит оказать поддержку в сборе средств на реабилитацию в детском центре «Лучик Надежды» в г.Евпатория. Мама надеется, что именно в этом центре смогут помочь ее дочери продвинуться вперед к поставленной цели – научиться ходить.
02.02.2021г.
Алина заболела. Вчера ей было очень плохо, ее тошнило. До самого вечера она на вставала с постели и ничего не кушала. В школу пришлось не ходить, лфк тоже отменили. В срочном порядке вызвали врача домой. После осмотра врач сказала, что у Алины вирус и назначила противовирусные препараты. Но как только доктор ушел, Алина тут же оживилась, встала с постели, покушала. А сегодня девочка как ни в чем не бывало!
27.01.2021г.
Алина продолжает заниматься в школе для слабослышащих детей, а также занимается с мамой дома. Дома Алина ежедневно занимается со специалистом по ЛФК. Для Алины – это очень важно!
20.01.2021г.
Алина приступила к школьным занятиям, потихоньку вспоминает ранее пройденный материал. Дома с Алиной занимается терапевт - возобновлен курс ЛФК. Мама девочки хочет возобновить занятия дочери с сурдопедагогом в частном порядке, потому как Алине очень нужны индивидуальные занятия. Долгое отсутствие реабилитации сказывается на дочери. Алина уже умеет многое и это для девочки значительный прогресс. Останавливаться на достигнутом нельзя!
Сбор открыт 11.01.2021
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания