2 года, Структурная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма. Порок развития головного мозга. Левосторонний гемипарез. ЗПМР.
Курс реабилитации в ООО Центр «Мелиссена», г. Москва.
Ксюша родилась 24 мая 2018 в любящей семье Каракулиных. Но радость от появления дочки на свет была омрачена тем, что на четвертом месяце жизни Ксюше был поставлен диагноз: структурная мультифокальная эпилепсия. С тех пор путь девочки насчитывает множество клиник и больниц, как в России, так и за рубежом. В октябре 2019 года в Германии в Шон клиник Фогтаройт малышке была проведена операция гемисферомия.
Несмотря на то, что все предпринятые меры положительно повлияли на состояние девочки и позволили активно заниматься реабилитацией, полностью излечиться от болезни пока не получилось. Осложняет ситуацию гемипарез левой половины тела, который не позволяет Ксюше развиваться самостоятельно.
Наилучших результатов Ксюша достигла благодаря занятиям в московском центре «Мелиссена». Девочка учится ходить и делает огромные успехи! Но для того, чтобы Ксюша наконец-то смогла пойти самостоятельно, необходима помощь высококвалифицированных специалистов.
К сожалению, семья Ксюши не справляется с самостоятельной оплатой необходимого лечения. В семье работает только папа, а еще у Ксении есть старшая сестра. Ксюше ежемесячно приходится проходить обследования: различные анализы, ЭКГ, консультации эпилептолога и т.д., на которые уходит большая часть средств. Также родители приобретают для дочери дорогостоящие препараты и технические средства реабилитации.
Ксюше необходим курс реабилитации в центре «Мелиссена» стоимостью в 128 400 рублей. Семья Каракулиных обращается за помощью! Ксюша жизнерадостная, улыбчивая девочка, очень любит животных и ходить в океанариум, который ее завораживает. Подарите Ксюше шанс на полноценную жизнь обычного ребенка!
23.03.2021г.
Ксюша чувствует себя хорошо, продолжает занятия, каждый день понемногу приближается к самостоятельной ходьбе, но пока полностью не переборола страх отпустить мамину руку и зашагать самостоятельно. Также радует нас другими успехами, указательным жестом показывает какую игрушку хочет взять, выбирает что будет кушать, показывает где мама и где папа. А еще, Ксюша была на приёме у лечащего эпилептолога, где обсуждали замену препарата – на днях будем пробовать новое лекарство.
18.03.2021г.
Ксения сейчас в процессе смены медикаментозной терапии. Наблюдается и ждет встречи с лечащим эпилептологом, чтобы определиться как действовать дальше. Девочка чувствует себя хорошо, а друзья и знакомые отмечают, что она немного поправилась - придется придерживаться ограничений в сладостях. Пока Ксюша не научилась самостоятельно ходить лишний вес ей совсем не к чему, да и потом тоже. Ксения занимается в основном дома с родителями - ежедневно тренируют ходьбу, учатся кушать ложкой и продолжаем работу над парезной рукой.
12.03.2021г.
На этой неделе Ксения проходит очередное обследование. Раз в три месяца девочка делает ЭЭГ-мониторинг, сдаёт анализы, чтобы отслеживать нет ли негативных побочных действий от препаратов. Ксюша посещает консультации у невролога и ортопеда. Также у нее продолжаются занятия с физическими терапевтами. А так, Ксюша очень ждет весну и хорошую погоду, чтобы больше гулять и дышать свежим воздухом.
02.03.2021г.
Ксюша продолжает занятия. Она с удовольствием бежит к логопедам и наоборот убегает от инструкторов ЛФК. Очень устаёт на физических занятиях. По вечерам дома Ксюша с мамой осваивает новую методику – пытаются расшевелить парезную руку, но пока не очень получается. Ксюша совсем не хочет ею пользоваться.
24.02.2021г.
На прошлой неделе Ксюша приболела лёгкой простудой. Пришлось отменить все занятия, чтобы дать организму выздороветь и быстро восстановиться. Сейчас Ксюша уже поправилась и вернулась к занятиям, даже несмотря на праздничные дни Ксюша посещала логопеда и ЛФК. Настрой у девочки хороший.
Сбор открыт 12.02.2021
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания