6 лет, Центральный тетрапарез, ЗПМР. Врожденная аномалия развития головного мозга: синдром Денди-Уокера.
Материальная помощь: кровать – 14 900,00; матрас – 6 700,00.
В фонд обратилась Рындина Светлана, мама шестилетнего Макара из города Воронежа.
Макар единственный и долгожданный ребёнок в семье. Родился в срок весом 3420 гр. и ростом 52 см. После родов через несколько часов был переведён в отделение реанимации под наблюдение врачей. Макара обследовали и поставили множество диагнозов. Целый месяц малыш находился в отделение патологии и выхаживания новорождённых.
Родители Макара не отчаивались, были очень рады тому, что у них появилось маленькое чудо, и были готовы бороться за своего сына.
Первые 1,5 года жизни ребенок постоянно находился в больницах. В возрасте 4 месяцев Макару было проведено кистоперитониальное шунтирование, затем еще одна операция - ревизия шунтирующей системы. Родители впервые смогли увидеть осознанный взгляд и первую улыбку своего малыша.
В 7 месяцев была удалена затылочная черепно-мозговая грыжа с пластикой дефекта и удаление водянки левого яичка. Из-за грыжи Макар не мог лежать ровно на спине, он не поднимал ни руки, ни ноги, мышцы были очень слабые.
После операции рост и вес ребёнка остановился ровно на год! В год Макару подобрали специализированное питание, и только тогда он начал набирать вес, взял в ручку игрушку и стал поднимать ножки, лёжа на спине. Врачи диагностировали гастроэзофагеальную рефлюксную болезнь. У Макара непереносимость белка коровьего молока, лактозная недостаточность. И сейчас ребенок вынужден принимать ежедневно дополнительное питание в виде специализированной смеси, чтобы организм питался полезными микроэлементами.
В возрасте 4-х лет Макару проведена операция в г. Москве по удалению кисты в печени.
На данный момент Макар самостоятельно сидит, стоит у опоры, держась ручками или прислонившись спиной к опоре. Ходит с поддержкой или в специализированных ходунках. Говорит «да», «неа», появились долгожданные «мама» и «папа», говорит по слогам свое имя и много других звуков. У Макара слабые мышцы лица, поэтому требуется логопедический массаж. Кроме того, он не умеет жевать твердую пищу, жевание больше похоже на перетирание пищи языком. Но даже это для Макара успех, ведь он долго ел из бутылки, ложка для него была целой проблемой.
Сейчас Макар окреп, но мышцы все-равно нужно продолжать тренировать. Все усилия направлены на восстановление здоровья Макара. Каждый месяц малыш занимается реабилитациями с небольшими перерывами. Раз в полгода посещает невролога. Ежегодно Макар проходит КТ головного мозга, проверку состояния шунта и ЭЭГ. У Макара сохранен интеллект, и результаты от занятий всегда видны. Пусть маленькими шагами, но Макар идет к поставленной цели - научится ходить и говорить. Родители мальчика верят, что все получится.
Семья обращается с просьбой оказать поддержку в приобретении кровати и матраса на кровать для ребенка. Все средства уходят на лечение и реабилитацию сына и купить кровать, которая идет с бортиками, чтобы ребенок не упал и матраса к ней нет возможности.
Сбор открыт 12.02.2021
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Ваш комментарий или пожелания