2 года, РАК. Ганглионейробластома заднего средостения с паравертебральным распространением на уровне C1-Th7 позвонков.
Иммунотерапия. 12 флаконов на 4 курса (частичный сбор)
✅ Меня зовут Диана, и сегодня я хочу рассказать свою историю.
Мне всего 2,5 года, у меня есть две старшие сестры-близнеца – Катя и Ксюша. Сейчас они растут и развиваются, а мне повезло намного меньше. Мама с папой очень ждали моего появления. Сейчас они рассказывают, что я родилась здоровой, без проблем и отклонений, и была похожа на принцессу – тогда они были счастливы и думали, что так будет всегда!
Когда мне исполнилось 10 месяцев, наша жизнь перевернулась с ног на голову. Я заболела: у меня появился насморк, кашель и выосокая температура. Мне было очень плохо. Мы попали к врачу, который поставил диагноз «бронхит». После лечение и выписки мне стало хуже – целых четыре месяца меня лечили совсем от другой болезни!
✅ В начале 2020 года меня с мамой снова положили в больницу и сказали, что у меня пневмония. Тогда же врачи увидели какое-то образование. В Ростове-на-Дону мне сделали дополнительное обследование (КТ, МРТ, цитология – я узнала столько новых слов!) и подтвердили наши опасения – у меня была ганглионейробластома, опухоль средостения, 3 стадия. Врачи сказали, что это очень редкая и тяжелая болезнь. Родители сначала не верили в это, но потом взяли себя в руки и сказали мне, что мы будем бороться до последнего!
🤒 Немного расскажу про мою болезнь. Ганглионейробластома заднего средостения – это злокачественная опухоль, которая внешне имеет вид узла с очагами кровоизлияния и некротическими участками. Чаще всего болезнь встречается у детей от 4 до 10 лет. Опухоль находится в заднем средостении, но ребенок может жаловаться и на нарушение других функций – живот, кишечник. Иногда наблюдается очаговая неврологическая симптоматика.
😢 Прошлый год был для меня тяжелым: я прошла 6 курсов химиотерапии, мне сделали операцию и удалили опухоль, была трансплантация клеток костного мозга. Больше 20 наркозов, которые делали мне врачи, дали о себе знать. Я чувствовала себя очень плохо – у меня болело тело, я не могла ничего кушать, меня постоянно тошнило, поднималась температура. Много недель подряд мне постоянно кололи обезболивающие препараты. Ни одному ребенку в мире я не желаю пережить то, что пережила я!
😱 Врачи предупреждали мою маму, что я могу умереть. Была высокая вероятность, что мой организм не выдержит – но я справилась! Я старалась не унывать, часто улыбалась и пыталась общаться со взрослыми. В палате мне часто включали ролики и передачи про животных, я рисовала и лепила из пластилина. Мне это очень нравится.
Сейчас есть большие шансы, что я снова смогу стать здоровой и жить. Но для этого нужно пройти 5 курсов иммунотерапии. Иммунотерапия – это метод лечения рака, в котором большую роль играет иммунная система. Мама с папой рассказали мне, что она защищает организм человека от вирусов, бактерий и инфекций, в том числе – от больных клеток. Лекарство, которое очень дорого стоит, поможет моему иммунитету находить клетки опухоли и атаковать их, не давать распространяться; оно повышает шансы на положительный результат лечения и уменьшает вероятность возникновения рецидива.
🙁 Если бы я могла говорить, я бы сказала, что сейчас моя жизнь зависит только от вас! От всех тех, кто читает сейчас мой рассказ и думает, что его никогда не коснется беда. Мои мама и папа немного зарабатывают. У них нет денег, чтобы оплатить такое дорогое лечение!
Пожалуйста, помогите моей семье собрать деньги на лекарство, благодаря которому я смогу жить.
Значение имеют даже 100 рублей! Пожалуйста!
07.10.2021г.
Для Дианы закончился третий курс иммунотерапии. Диану с мамой 5 октября выписали из больницы. Необходимо отметить, что на десятые сутки введения препарата у Дианы поднялась очень высокая температура. Сейчас Диана чувствует себя не очень хорошо. У нее совсем нет настроения, она очень сильно капризничает и часто плачет. Мама всегда находится рядом с дочкой, и всячески поддерживает и успокаивает ее. Аппетит переменчивый – бывает хорошо покушает, а иногда не ест совсем. Главное для Дианы сейчас восстановиться и набраться сил! Следующий курс иммунотерапии назначен уже на 29 октября.
27.09.2021г.
У Дианы на четвертые сутки введения препарата поднялась высокая температура. Насморк и кашель пока не отступают. Сегодня Диана жаловалась на глазки. Аппетит у девочки слабый, настроение – не очень, спит плохо и очень мало. Врачи постоянно наблюдают за состоянием ребенка.
25.09.2021г.
Диана в клинике. Как и было запланировано, после получения результатов анализов и обследований, для Дианы начался третий курс иммунотерапии. Диана переносит его стойко! Следует сказать, что у девочки на вторые сутки введения препарата появился насморк, а на третьи – кашель. Все очень надеются, что возможные побочные эффекты от применения препарата обойдут Диану стороной.
«Огромное спасибо всем - кто откликнулся на наше горе, всем - кто поддерживает Диану и меня! Сейчас Ваша поддержка нам с дочкой очень нужна», - сказала мама Дианы.
18.09.2021г.
Все складывается в соответствии с запланированным врачами планом лечения. Как и было назначено 16 сентября Диана планово госпитализирована в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии» Министерства здравоохранения РФ. Девочка уже сдала анализы, в понедельник врачи проведут ей КТ-обследование. И если все показатели анализов будут в норме, то для Дианы начнется третий курс иммунотерапии. Сейчас Диана чувствует себя хорошо, настроение вполне нормальное – девочка с удовольствием играет, смеется, и, главное – аппетит в норме!
08.09.2021г.
В настоящее время Диана по-прежнему дома. Самочувствие у нее хорошее, настроение улучшается. Девочка стала меньше и гораздо реже капризничать днем. А ночью, перед тем как ложиться спать, Диана плачет без каких-либо причин. На вопрос мамы: «что болит?», она отвечает, что ничего не болит. Бывает она очень долго не может уснуть. Возможно это было связано с тем, что Диана ранее немного простудилась, и в районе носика у нее проявился герпес.
Между тем время неумолимо идет, и сейчас Диане предстоит сдать необходимые анализы для госпитализации в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии» Министерства здравоохранения РФ для проведения третьего курса иммунотерапии. Дата госпитализации назначена на 16 сентября.
26.08.2021г.
Сейчас Диана дома набирается сил после второго курса иммунотерапии. Самочувствие у Дианы нормальное, но настроение очень переменчивое. Бывают моменты, когда Диана плачет без особых на то причин и очень капризничает. Так, например, последние три ночи Диана очень плохо спала – плакала и прижималась к маме. Кушает девочка мало, аппетит слабый. Дома мама старается как можно вкуснее накормить ее, но она отказывается. А бывает, Диана может целый день играть и смотреть свои любимые мультфильмы, даже не вспоминая о болезни, а иногда плачет целый день. В такие дни мама не отпускает девочку с рук. В ближайшее время Диане еще предстоит сдать анализы для продолжения иммунотерапии.
30.07.2021г.
Стала известна дата начала проведения второго курса иммунотерапии. Уже в предстоящий понедельник запланировано введение препарата. Сейчас Диана с мамой в клинике, а в пятницу Диана сдала анализы. Остается только дождаться результатов в понедельник. Состояние Дианы нормализовалось, девочка чувствует себя хорошо.
23.07.2021г.
Диана дома. Девочку выписали из больницы, где она лечилась от бронхита. Сейчас состояние Дианы нормализуется. За те месяцы, когда Диана была в больнице, она очень устала от больничных стен, и очень соскучилась по дому! Мама очень надеется, что дома Диана немного развеется и наберется сил перед предстоящим курсом иммунотерапии.
Сроки начала второго курса сдвинулись в связи с перенесенной болезнью девочки. Врачи пока не приняли окончательное решение – когда же начнется иммунотерапия.
16.07.2021г.
20 июля у Дианы должен начаться второй курс иммунотерапии. Диана и мама были так рады, что первый курс прошёл достаточно легко и без осложнений, но радость длилась не долго, на третий день пребывания дома (7 июля была выписка из больницы) у Дианы поднялась температура, появился кашель и хрипы – бронхит. Врачи прописали антибиотики, состояние ребёнка не улучшалось, и с 13 июля Диану с мамой положили в больницу для лечения бронхита.
«Я очень надеюсь, что мы успеем вылечится до второго курса иммунотерапии, ведь прерывать лечение нельзя. Рассчитываю на Вашу поддержку и добрые слова, которые на протяжении всего нашего трудного пути придают нам сил и уверенности!»
12.07.2021г.
Благодаря общим усилиям, Диана прошла первый курс иммунотерапии! 27 июня был заключительный день первого курса. Как и предупреждали ранее врачи, этот первый курс для Дианы оказался не очень простым. Очень часто при проведении иммунотерапии проявляются побочные эффекты – рвота, диарея, повышенная температура, сильные аллергические реакции, нарушение зрения, боль…. Не обошли стороной побочные действие препарата и Диану. Координальных улучшений на текущий момент пока нет. Плохой аппетит, сон и капризы не покидают Диану. В настоящее время девочка находится дома. Мама очень надеется, что в домашней обстановке Диане будет полегче. Она очень соскучилась по сестричкам, и они по ней тоже! Сейчас они вместе!
А уже 19 июля Диана снова должна ехать на госпитализацию в клинику Ростова для проведения второго курса иммунотерапии, но Диана заболела – врачи поставили диагноз: бронхит. Поэтому Диана сейчас лечится, а мама ждет информации из больницы по вопросу возможности начала второго курса в запланированный срок.
«Спасибо! Спасибо! Спасибо Вам за Ваши сопереживания и помощь!»
20.06.2021г.
Результаты анализов и обследований у Дианы хорошие. Поэтому врачи приняли решение начать первый курс иммунотерапии. Таким образом, начиная с 17 июня для Дианы начался первый курс иммунотерапии. Самочувствие у девочки среднее – присутствует вялость и слабость, она постоянно нервничает и плачет, отмечается снижение аппетита. Сам процесс приема препарата проходит без особых осложнений, таких как повышенная температура и боли. Диана сейчас находится под постоянным наблюдением врачей.
06.06.2021г.
Сейчас Диана вместе с мамой находятся в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии» Министерства здравоохранения РФ. В медицинском центре Ростова-на-Дону Диана проходит обследования и сдает необходимые анализы. Как только будут закончены обследования и получены результаты анализов, и они будут хорошими, врачи планируют начать первый курс иммунотерапии. Как говорят в клинике, первый курс для ребенка является самым трудным и сложным курсом.
В целом же Диана чувствует себя хорошо, аппетит в норме, гуляет на детской уличной площадке и играет своими любимыми игрушками.
10.05.2021г.
Сегодня у Дианы уже 73-й день после трансплантации костного мозга. Диана с мамой по-прежнему находятся дома. Самочувствие у маленькой девочки в настоящее время не очень хорошее. Кроме того, Диана очень сильно стала реагировать на изменение погоды – стала много и сильно плакать, психует, не хочет кушать. Как и сообщалось уже ранее, у Дианы имеют место быть резкие перепады настроения и все также очень слабый аппетит.
У онкологии нет ни выходных, ни праздников… болезнь не ждёт. Все очень переживают за Диану, нужно успеть собрать необходимую сумму и начать в срок жизненно-важную для девочки иммунотерапию.
19.04.2021г.
Сегодня у Дианы 52-й день после трансплантации костного мозга. Диана с мамой, после восьми больничных месяцев, несколько недель находятся дома. Диана этому очень рада! Девочка восстанавливается и набирается сил. Как же хорошо быть в кругу семьи, особенно когда в ближайшее время ни каких медицинских процедур не запланировано.
Самочувствие у Дианы нормальное. Единственное что пока немного огорчает окружающих это слабый аппетит, и перепады настроения у Дианы. Диана играет своими любимыми игрушками, по которым очень скучала в больничных стенах. И очень любит гулять на улице и дышать свежим воздухом.
Родители Дианы очень переживают и с огромным интересом следят за сбором средств для приобретения жизненно необходимого для Дианы лекарственного препарата, ведь курс иммунотерапии необходимо начать не позднее, чем через 100 дней с момента трансплантации костного мозга.
Сбор открыт 01.03.2021
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания