Шевкунов Никита

 Меня зовут Елена Шевкунова. Я обращаюсь к Вам за помощью, потому что Вы – моя последняя надежда! Помогите спасти моего сына от смерти!

 Мне больно это писать, но я хочу рассказать свою историю.

 Шесть лет назад в наш дом пришло горе – заболел любимый сын Никита. Неожиданно для всех он упал прямо на улице – никогда не забуду этот момент! Казалось бы, здоровый малыш должен расти и развивается, а вместо этого его ноги стали подкашиваться, он не мог нормально ходить. Начала поваляться атрофия в мышцах, он стал быстро уставать, появились проблемы с сердцем и сосудами. Никита не мог выполнять элементарные действия: прыгать, бегать, приседать, подниматься по лестнице.

 На приеме врач поставил диагноз, к которому никто не был готов – мышечная дистрофия Дюшенна. При этом заболевании у детей перестает вырабатываться белок в гене, отвечающий за развитие мышечной ткани. Это очень редкая болезнь, которая встречается 1 раз на 5000 случаев. Как страшно, что Никита стал тем самым 5000-ым ребенком!

 Я до последнего не могла поверить, что это происходит с нашей семьей! Как?! Почему?! За какие грехи Бог так наказал меня? Ведь Никита не успел совершить в этой жизни ничего плохого – он рос добрым мальчиком, никогда не капризничал и всегда слушался старших. Каждое утро я просыпалась и плакала от бессилия и несправедливости в мире. Страшно представить, что чувствовал в этот момент мой сын!

 Болезнь Никиты в России – это смертельный приговор! В нашей стране пока нет лекарств, которые могут помочь в борьбе с ней. Есть поддерживающая терапия, но прогноз от нее все равно неблагополучный: через 5-10 лет Никита пересядет в инвалидное кресло, превратиться в беспомощного человека и полностью будет зависеть от ИВЛ и ухода врачей.

 После консультации со специалистами оказалось, что на Западе с таким заболеванием люди могут полноценно жить до 50 лет! Они получают образование, находят работу, заводят семью и рожают здоровых детей! Это возможно только с лекарством Голодирсен, но его нельзя ввозить в Россию без специального разрешения. А лечение нужно начинать, и начинать как можно скорее! Если мой сын перестанет ходить в ближайшее время, встать на ноги он больше никогда не сможет! Уже сейчас у него ухудшаются показатели работы сердца, дыхания, костей.

 Поймите меня – я не могу сдаться и бросить умирать моего мальчика! Я призываю каждого, кто сейчас читает это – не оставайтесь равнодушными! Мы бросили все силы на лечение, но денег катастрофически не хватает. Стоимость препарата для лечения сына неподъемная для нашей семьи. На покупку лекарства нужно больше 77 млн. рублей!

 Сейчас Никите 12 лет. Он каждый день спрашивает меня, когда у него перестанут болеть ноги. Не могу описать, как тяжело мне на него смотреть, как разрывается мое сердце! Он очень добрый и творческий мальчик, часто играет со своей сестрой Катей, любит рисовать и конструировать, уже в таком возрасте слушает музыку! Люди, прошу Вас, никогда не забывайте, что беда может прийти в любой дом, независимо от образа жизни!

 Пожалуйста, подарите моему сыну шанс! Я не знаю, как я буду жить дальше… Очень прошу Вас – проявите милосердие!!!