Шевкунов Никита

12 лет, Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера.

Лекарственный препарат Голодирсен (Виондис 53), 484 флакона по 100мг/2мл.

1227257 ₽ собрано
77 130 123 ₽ нужно
QR-код
Sms с телефона
QR-код
Помочь через QR-код в приложении сбербанк
Отправьте SMS

Отправь смс на номер 3434 текстом ЛАЙФ 100 или ЛАЙФ любая сумма

Подтвердите платеж

После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа.

Хочу помочь Счёт для юр. лиц

Счёт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 Меня зовут Елена Шевкунова. Я обращаюсь к Вам за помощью, потому что Вы – моя последняя надежда! Помогите спасти моего сына от смерти!

 Мне больно это писать, но я хочу рассказать свою историю.

 Шесть лет назад в наш дом пришло горе – заболел любимый сын Никита. Неожиданно для всех он упал прямо на улице – никогда не забуду этот момент! Казалось бы, здоровый малыш должен расти и развивается, а вместо этого его ноги стали подкашиваться, он не мог нормально ходить. Начала поваляться атрофия в мышцах, он стал быстро уставать, появились проблемы с сердцем и сосудами. Никита не мог выполнять элементарные действия: прыгать, бегать, приседать, подниматься по лестнице.

 На приеме врач поставил диагноз, к которому никто не был готов – мышечная дистрофия Дюшенна. При этом заболевании у детей перестает вырабатываться белок в гене, отвечающий за развитие мышечной ткани. Это очень редкая болезнь, которая встречается 1 раз на 5000 случаев. Как страшно, что Никита стал тем самым 5000-ым ребенком!

 Я до последнего не могла поверить, что это происходит с нашей семьей! Как?! Почему?! За какие грехи Бог так наказал меня? Ведь Никита не успел совершить в этой жизни ничего плохого – он рос добрым мальчиком, никогда не капризничал и всегда слушался старших. Каждое утро я просыпалась и плакала от бессилия и несправедливости в мире. Страшно представить, что чувствовал в этот момент мой сын!

 Болезнь Никиты в России – это смертельный приговор! В нашей стране пока нет лекарств, которые могут помочь в борьбе с ней. Есть поддерживающая терапия, но прогноз от нее все равно неблагополучный: через 5-10 лет Никита пересядет в инвалидное кресло, превратиться в беспомощного человека и полностью будет зависеть от ИВЛ и ухода врачей.

 После консультации со специалистами оказалось, что на Западе с таким заболеванием люди могут полноценно жить до 50 лет! Они получают образование, находят работу, заводят семью и рожают здоровых детей! Это возможно только с лекарством Голодирсен, но его нельзя ввозить в Россию без специального разрешения. А лечение нужно начинать, и начинать как можно скорее! Если мой сын перестанет ходить в ближайшее время, встать на ноги он больше никогда не сможет! Уже сейчас у него ухудшаются показатели работы сердца, дыхания, костей.

 Поймите меняя не могу сдаться и бросить умирать моего мальчика! Я призываю каждого, кто сейчас читает это – не оставайтесь равнодушными! Мы бросили все силы на лечение, но денег катастрофически не хватает. Стоимость препарата для лечения сына неподъемная для нашей семьи. На покупку лекарства нужно больше 77 млн. рублей!

 Сейчас Никите 12 лет. Он каждый день спрашивает меня, когда у него перестанут болеть ноги. Не могу описать, как тяжело мне на него смотреть, как разрывается мое сердце! Он очень добрый и творческий мальчик, часто играет со своей сестрой Катей, любит рисовать и конструировать, уже в таком возрасте слушает музыку! Люди, прошу Вас, никогда не забывайте, что беда может прийти в любой дом, независимо от образа жизни!

 Пожалуйста, подарите моему сыну шанс! Я не знаю, как я буду жить дальше… Очень прошу Вас – проявите милосердие!!!

Шевкунов Никита новости

19.04.2021г.

 В эти теплые Никита находится на даче и ездит в Москву только на плановые обследования. Родители приняли решение переехать на дачу в период пандемии. Никите тут очень нравится, он может больше времени проводить на свежем воздухе, наблюдать за природой. На окне мама высадили рассаду, а в теплице уже появился лук и зелень. Папа сделал и повесил 2 скворечника, вся семья надеется, что в скором времени там будут жители. 

 Родителям Никиты пришел очередной ответ от Морозовской ГКБ на запрос, направленный в начале года – в скором времени планируется проведение Врачебной комиссии с привлечением специалистов федеральных учреждений о результатах которой родителей проинформируют. Пришел также ответ от Прокуратуры г.Москвы о том, что была проведена соответствующая проверка и документы Никиты Министерством здравоохранения направлены председателю правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг Добра» А.Е. Ткаченко. Ранее указанным фондом заседание по заболеванию мальчика планировалось провести на этой неделе, но в следствие обстоятельств было перенесено очередной раз. Родители мальчика очень рассчитывают на данное заседание и надеются, что Никиту включат в список обеспечения.

12.04.2021г.

 Никита сейчас дома. Настроение и самочувствие у мальчика хорошие! На улице значительно потеплело, а снег практически весь сошел, поэтому появилась возможность выходить на улицу, гулять и дышать свежим воздухом. Тем более весеннее теплое солнышко очень радует Никиту! Никита самостоятельно гуляет около дома под присмотром родителей, а для более длительных прогулок родителям уже приходится использовать коляску. 

 В ближайшее время запланировано заседание врачебной комиссии, и рассмотрение вопроса оказания помощи в фонде поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра».  

 «Очень больно и очень страшно осознавать свое родительское бессилие… когда от финансовых средств зависит жизнь твоего ребенка»!

12.04.2021, 10:25
Открытие сбора: Шевкунов Никита

Сбор открыт 18.03.2021

18.03.2021

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. Федорцов Артём Сергеевич
    20 мая 2021 22:50
    Дай Бог здоровья Никите и всем детям!
  2. Протопопов Игорь Николаевич
    12 мая 2021 14:27
    Спаси Господи
  3. Зайдуллина Эльвира Ривгатовна
    9 мая 2021 02:56
    Пусть Аллах исцелит вашего Никиту!!
  4. Анна
    2 мая 2021 15:05
    Здоровья Никите и всем деткам!
  5. Людмила
    1 мая 2021 10:50
    Как я могу помочь Никите?
    1. chance
      1 мая 2021 17:37 Администрация фонда
      Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда. Для этого на сайте фонда кликните кнопку «Хочу помочь» и перед Вами будет открыта панель с возможными способами пожертвований. Выберите удобный для Вас способ пожертвования, заполните запрашиваемые системой поля и осуществите перевод средств. Помочь можно совершенно любой суммой.
      Также на сайте фонда реализована функция осуществления пожертвования через QR-код Сбербанка России. Просто зайдите на мобильном устройстве в свой личный кабинет Сбербанка, выберете оплату через QR-код, наведите камеру телефона на QR-код в карточке подопечного фонда, укажите сумму и подтвердите платеж.
      Для перечисления пожертвования определенному нуждающемуся ребенку необходимо: отправить СМС на номер 3434 с текстом ЛАЙФ 250 (где 250 – сумма пожертвования или любая другая), а за суммой пожертвования через пробел указать фамилию подопечного фонда (например: Шевкунов).
      После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2.
      С уважением, администрация фонда.