Шевкунов Никита

12 лет, Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера.

Лекарственный препарат Голодирсен (Виондис 53), 484 флакона по 100мг/2мл.

629385 ₽ собрано
77 130 123 ₽ нужно
QR-код
Sms с телефона
QR-код
Помочь через QR-код в приложении сбербанк
Отправьте SMS

Отправь смс на номер 3434 текстом ЛАЙФ 100 или ЛАЙФ любая сумма

Подтвердите платеж

После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа.

Хочу помочь Счёт для юр. лиц

Счёт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 У Шевкунова Никиты редкое нервно-мышечное заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна.

 «О диагнозе мы узнали, когда Никите исполнилось 6 лет. Ребенок стал часто падать. До этого времени не было явных заметных признаков заболевания», - рассказывает мама мальчика.

 Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) - редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. По последним данным, с миопатией Дюшенна рождается один из 5000 мальчиков.

 У больных с диагнозом МДД не вырабатывается белок дистрофин в гене, который отвечает за формирование мышечной ткани. Первые клинические проявления в детстве (4-6 лет) характеризуются мышечной слабостью и утомляемостью, атрофией мышц в сочетании с сердечно-сосудистыми, дыхательными и костно-суставными нарушениями. Дети испытывают значительные сложности при ходьбе, быстро устают, им сложно подниматься по лестнице. Еще один важный симптом – большие голени. Члены семьи поначалу радуются, думая, что ребенок растет спортсменом, однако вскоре оказывается, что это не так. Меньше чем за десять лет здоровый на вид ребенок, садится в инвалидное кресло, так как первыми отказывают мышцы ног. Примерно к 17 годам мальчик превращается в беспомощного молодого человека, жизнь становится зависима от ИВЛ, требуется постоянный и дорогостоящий уход. Прогрессирование болезни протекает быстро, без ремиссий.

 В России диагноз МДД - приговор! Нужных препаратов нет, и даже их разработки не ведутся. Есть лишь методы поддерживающей терапии, но прогноз все равно неблагополучный.

 На Западе люди с диагнозом МДД живут до 50 лет, получают образование, заводят семьи и самое главное имеют здоровых детей. К сожалению, западные лекарства без специального разрешения нельзя ввозить в Россию, так как их нет в реестре разрешенных препаратов и стоимость их будет астрономической.

 «Сейчас Никите 12 лет. В августе 2020 года был одобрен препарат - Голодирсен (Виондис 53), который подходит нашему ребенку для лечения. Согласно консилиуму, выданному в декабре 2020 года необходимо 484 флакона (по 100мг/2мл) в год. Заявленная стоимость 1 флакона 1764 евро. На месяц лечения необходимо 40,3 флаконов, а это более 6 миллионов рублей! Препарат необходимо вводить срочно, так как заболевание прогрессирует.

 С декабря месяца были подготовлены все документы и отправлены в поликлинику и Департамент здравоохранения с просьбой обеспечить лечение Никиты препаратом. Поданы документы и заявка в государственный фонд «Круг добра». Полученные ответы от поликлиники и Департамента здравоохранения можно трактовать как необоснованный отказ.

 Поданы документы в соответствующие органы с просьбой провести проверку по факту нарушения прав ребенка в жизненно важном лекарственном обеспечении и возбудить судебное дело. Это может занять несколько месяцев!

   Но лечение необходимо начать как можно скорее. В настоящий момент Никита ходит на небольшие расстояния сам и, если он потеряет данную возможность, ее не вернуть. Ухудшаются показатели сердца, костей, дыхания и все это будет необратимо.

 5 февраля 2021 года мы получили от Министерства здравоохранения разрешение на ввоз препарата Виондис 53. Заболевание не может ждать! Нам нужна помощь до момента обеспечения от государственных органов препаратом, но мы не знаем точных сроков, когда будет принято решение, через 2 - 4 месяца?»

 Никита очень добрый творческий мальчик, любит лепить рисовать, конструировать, слушать джаз. В период пандемии перешел на домашнее обучение.  У него есть сестренка Катя, с которой он любит играть вместе и показывать театр.

 Мама Никиты, Елена Шевкунова стала основателем московской Региональной Общественной Организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера». Вокруг этой проблемы объединились больше 350 семей со всей России, у которых ребенок страдает МДД, чтобы начать вести диалог с врачами, обществом и государством.

 Мышечная дистрофия Дюшенна – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо от образа жизни и социального статуса родителей!

Шевкунов Никита новости

19.04.2021г.

 В эти теплые Никита находится на даче и ездит в Москву только на плановые обследования. Родители приняли решение переехать на дачу в период пандемии. Никите тут очень нравится, он может больше времени проводить на свежем воздухе, наблюдать за природой. На окне мама высадили рассаду, а в теплице уже появился лук и зелень. Папа сделал и повесил 2 скворечника, вся семья надеется, что в скором времени там будут жители. 

 Родителям Никиты пришел очередной ответ от Морозовской ГКБ на запрос, направленный в начале года – в скором времени планируется проведение Врачебной комиссии с привлечением специалистов федеральных учреждений о результатах которой родителей проинформируют. Пришел также ответ от Прокуратуры г.Москвы о том, что была проведена соответствующая проверка и документы Никиты Министерством здравоохранения направлены председателю правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг Добра» А.Е. Ткаченко. Ранее указанным фондом заседание по заболеванию мальчика планировалось провести на этой неделе, но в следствие обстоятельств было перенесено очередной раз. Родители мальчика очень рассчитывают на данное заседание и надеются, что Никиту включат в список обеспечения.

12.04.2021г.

 Никита сейчас дома. Настроение и самочувствие у мальчика хорошие! На улице значительно потеплело, а снег практически весь сошел, поэтому появилась возможность выходить на улицу, гулять и дышать свежим воздухом. Тем более весеннее теплое солнышко очень радует Никиту! Никита самостоятельно гуляет около дома под присмотром родителей, а для более длительных прогулок родителям уже приходится использовать коляску. 

 В ближайшее время запланировано заседание врачебной комиссии, и рассмотрение вопроса оказания помощи в фонде поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра».  

 «Очень больно и очень страшно осознавать свое родительское бессилие… когда от финансовых средств зависит жизнь твоего ребенка»!

12.04.2021, 10:25
Открытие сбора: Шевкунов Никита

Сбор открыт 18.03.2021

18.03.2021

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. Вера
    18 апреля 2021 13:56
    Хочу помочь, как переслать из Украины... Риквизиты яАваль банка и Приват банка пришлите.
    1. chance
      18 апреля 2021 18:14 Администрация фонда
      Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда. Для этого на сайте фонда кликните кнопку «Хочу помочь» и перед Вами будет открыта панель с возможными способами пожертвований. Выберите удобный для Вас способ пожертвования, заполните запрашиваемые системой поля и осуществите перевод средств. Помочь можно совершенно любой суммой.
      С уважением, администрация фонда.
  2. Шугай ТА
    17 апреля 2021 20:32
    Всё будет хорошо!
  3. Солнышко Людмила Васильевна
    15 апреля 2021 15:20
    Божией помощи!
  4. Гульфия ЛОЗИНСКАЯ
    13 апреля 2021 05:42
    Храни всех детей Господь.
  5. Шаров Александр Александрович
    12 апреля 2021 15:38
    Отправил помощь, почему не увеличивается счётчик
    1. chance
      12 апреля 2021 18:48 Администрация фонда
      Обновление суммы сбора в карточке ребенка производится один раз в рабочий день.
      С уважением, администрация фонда.