Шевкунов Никита

16.09.2021г.

 Неделю назад, 9 сентября, состоялся попечительский совет в фонде «Круг добра» по принятию лекарства для детей с диагнозом мышечная дистрофия Дюшена, в том числе и для Никиты. Как рассказала мама Никиты: «Мы получили отказ от Морозовской больницы в состав которой входит Центр Орфанных заболеваний. Также мы уже неоднократно получали отказ в обеспечении Никиты препаратом от Департамента здравоохранения Москвы. Препарат, который прошел клинические испытания за рубежом, в России вызывает сомнения в эффективности его применения».

05.09.2021г.

 В соответствии с требованием прокуратуры было проведено еще два консилиума врачей с участием федеральных и городских учреждений, где решался вопрос о назначении Никите жизненно-важного препарата. Специалисты считают, что перед использованием препарата необходимо зарегистрировать препарат в России, и подождать когда пройдут клинические испытания. Также врачами было принято решение, что непосредственно перед введением препарата Никите необходимо провести комплексное обследование почек. 

 Сейчас родители Никиты собирают необходимые документы, сдают анализы, и в самой ближайшее время выезжают на госпитализацию в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Именно в этой клинике планируется осуществить введение препарата. В связи с тем, что в настоящее время препарат отсутствует в необходимом объеме, прокуратура будет подавать документы в суд для того, чтобы Никита был обеспечен жизненно-важным лекарством.

19.07.2021г.

 Семья Шевкуновых получили второй консилиум, и сейчас ждут прокурорского постановления об исполнении Департаментом здравоохранения обеспечения ребёнка по жизненным показаниям. А также, ожидают заседания попечительского совета и принятие препарата государственным фондом «Круг добра».

09.07.2021г.

 На этой неделе был проведен консилиум в федеральном учреждении, где большой состав врачей вновь подтвердил необходимость назначения и применения препарата. Родители написали обращение в фонд «Круг добра», где на следующей неделе запланировано заседание, на котором будет обсуждаться прием в списки на препарат.

 Никита дома! Погода хорошая! Никита загорает, купается в бассейне, читает сестрёнке книжки, собирает и кушает ягоды и овощи с огорода.

01.07.2021г.

 Родителям Никиты пришло письмо о том, что проведен городской врачебный консилиум. В соответствии с решением городского консилиума Никите отказано в лекарстве, так как риск превышает пользу, что полностью противоречит федеральному консилиуму. На основании обращения родителей, прокуратурой зафиксированы данные разногласия. Прокуратурой департаменту здравоохранения поручено провести дополнительный консилиум в федеральном учреждении. Как стало известно, в настоящее время готовится его проведение, и в первой половине июля он должен состояться. Родители с нетерпением ждут результаты предстоящего консилиума врачей.

 Тем временем, у Никиты за этот период ожидания произошло ухудшение состояния, а именно ходить мальчику становится все труднее. Между тем, родители вместе с Никитой выезжают за город – на природу. Совсем недавно были на «карьере», где Никита купался и катался на лодке. Мальчик этому был очень рад!

19.04.2021г.

 В эти теплые Никита находится на даче и ездит в Москву только на плановые обследования. Родители приняли решение переехать на дачу в период пандемии. Никите тут очень нравится, он может больше времени проводить на свежем воздухе, наблюдать за природой. На окне мама высадили рассаду, а в теплице уже появился лук и зелень. Папа сделал и повесил 2 скворечника, вся семья надеется, что в скором времени там будут жители. 

 Родителям Никиты пришел очередной ответ от Морозовской ГКБ на запрос, направленный в начале года – в скором времени планируется проведение Врачебной комиссии с привлечением специалистов федеральных учреждений о результатах которой родителей проинформируют. Пришел также ответ от Прокуратуры г.Москвы о том, что была проведена соответствующая проверка и документы Никиты Министерством здравоохранения направлены председателю правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг Добра» А.Е. Ткаченко. Ранее указанным фондом заседание по заболеванию мальчика планировалось провести на этой неделе, но в следствие обстоятельств было перенесено очередной раз. Родители мальчика очень рассчитывают на данное заседание и надеются, что Никиту включат в список обеспечения.

12.04.2021г.

 Никита сейчас дома. Настроение и самочувствие у мальчика хорошие! На улице значительно потеплело, а снег практически весь сошел, поэтому появилась возможность выходить на улицу, гулять и дышать свежим воздухом. Тем более весеннее теплое солнышко очень радует Никиту! Никита самостоятельно гуляет около дома под присмотром родителей, а для более длительных прогулок родителям уже приходится использовать коляску. 

 В ближайшее время запланировано заседание врачебной комиссии, и рассмотрение вопроса оказания помощи в фонде поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями «Круг добра».  

 «Очень больно и очень страшно осознавать свое родительское бессилие… когда от финансовых средств зависит жизнь твоего ребенка»!

Сбор открыт 18.03.2021