4 года, Нейробластома малого таза, стадия по INSS IV. Группа высокого риска.
Иммунотерапия. 5 флаконов на 1 курс (частичный сбор)
«Умоляю, помогите спасти мою дочь Милану! Мы живем в сельской местности Липецкой области. Милана первый и желанный ребенок в семье, росла и развивалась, как и все дети ходила в садик. Жизнерадостная, забавная и внимательная девочка.
Начиная с 12 января 2020 года у Миланы неоднократно поднималась температура, и сама снижалась. Мы обратились в областную детскую больницу города Липецк, когда у Миланы сильно заболел живот, она не могла сходить в туалет. При осмотре доктор пальпацией нащупал огромное образование в области малого таза, нас экстренно госпитализировали в отделение онкологии и гематологии до выяснения обстоятельств. На следующий день сделали УЗИ, и наличие новообразования подтвердилось. Анализ на онкомаркеры был завышен. Врачи приняли решение об операции, так как опухоль сдавливала кишечник. А самое страшное, что результаты исследования подтвердили смертельный диагноз - нейробластому малого таза. Было очень тяжело и не хотелось верить, что это происходит с моим ребенком, принять такое очень сложно.
Мы прошли шесть не легких блоков высокодозной химиотерапии. В июне 2020 года Милану обследовали в Центре им. Дмитрия Рогачева в Москве. Мы очень надеялись, что все будет хорошо. Но опухоль не сократилась, а лишь остановилась в росте и метастазы были все на месте. Нас в срочном порядке отправили на операцию и удали 98% опухоли. Затем Милана прошла двенадцать блоков противорецидивной химиотерапии. Обследование показало, что ответ на лечение есть, раковые клетки ушли, костный мозг чист!
Следующим этапом мы должны были идти на трансплантацию костного мозга, но сильные импульсы головного мозга по результатам ЭЭГ указывали на предсудорожное состояние доченьки. Это был очередной кошмар! Мы снова продолжили химиотерапию. Ожидали прогрессию заболевания… Но к огромному счастью, пройдя этот нелегкий путь, мы смогли победить и услышали долгожданные слова «Вы в ремиссии»!!!
Болезнь отступила, но нейробластома – коварный враг. Слишком большие шансы, что болезнь вернется. Спасти Милану может иммунотерапия специально разработанным медицинским препаратом. Стоимость незарегистрированного в России препарата невероятно огромная. Так как ребёнка я воспитываю одна, у меня таких средств нет. Обратится мне больше не к кому. Я очень хочу, чтобы мой ребёнок жил, у неё было счастливое детство и право на Жизнь! Были мысли обратиться за границу, за вторым мнением. Не пришлось. Так как доверие врачам Центра Дмитрия Рогачева было на 100% и, самое главное есть вера в нашу победу. Я прошу каждого о помощи, прошу спасти мою доченьку.»
Сегодня жизнь Миланы зависит от нас с вами! Остался один последний шаг – иммунотерапия, которая увеличивает шансы на здоровое и счастливое будущее ребенка! Только вместе мы справимся!
09.09.2021г.
Сегодня Милана с мамой вернулись домой из клиники им. Дмитрия Рогачева. Запланированный курс иммунотерапии полностью пройти не удалось. Во время введения второго флакона препарата у Миланы поднялась очень высокая температура - 40.2 градуса. Врачи сразу же остановили введение препарата до выяснения возникших обстоятельств. У Миланы был взят посев, но он пришёл чистый. Скорее всего, как считают врачи, это такая реакция организма девочки на введение препарата. Тем не менее, врачи назначали девочке прием антибиотиков с 30 августа и по 6 сентября.
Милане дали время для того, чтобы ее организм восстановился, а уже с 27 сентября для нее возобновится иммунотерапия. Этот курс должен начаться в полном объёме. Также с понедельника для Миланы начался четвертый курс приема роакутана. Сейчас Милана чувствует себя хорошо!
24.08.2021г.
Ровно десять дней Милана была дома, только на это время врачи отпустили девочку домой. Но даже за этот короткий промежуток времени, Милана дома была просто счастлива. Вместе с мамой они побывали в детском парке, и даже были на батутах. Это очень подняло Милане настроение!
Милана по-прежнему принимает Роакутан, это уже третий курс приема препарата. К сожалению, без побочных эффектов от приема препарата не обошлось, но их вовремя купировали. 13 августа Милана с мамой госпитализировались в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для прохождения четвертого курса иммунотерапии. 16 августа девочка была подключена к инфузии, а на следующий день у Миланы поднялась температура и очень заболела рука. Как оказалось, причиной этого стала катетерная инфекция. И сейчас врачи Милане проводят терапию антибиотиками, а затем установят новый катетер. С учетом сложившихся обстоятельств, курс иммунотерапии планируется начать 25 августа.
И самое главное! У Миланы 16 августа был день Рождения! Ей исполнилось пять лет!!!
01.08.2021г.
Милана с мамой по-прежнему в медицинском центре им. Д.Рогачева. Третий курс иммунотерапии Милана преодолела вполне удовлетворительно. Особого действия побочных эффектов от применения препарата для иммунотерапии не наблюдалось. Девочка прошла обследование МРТ и сцинтиграфию – результаты хорошие, организм ребенка чист. Сразу же, после окончания курса иммунотерапии для Миланы начался новый курс приема роакутана. Сейчас Милане необходимо набраться сил – следующий курс иммунотерапии запланирован уже на 17 августа.
21.07.2021г.
Сейчас Милана с мамой в медицинском центре им. Дмитрия Рогачева. В медицинском центре Милана проходит третий курс иммунотерапии. Очередной курс иммунотерапии начался в запланированные сроки – 12 июля, и продлится он до 24 июля. Девочка чувствует себя более-менее хорошо, значительных жалоб нет. Поэтому в этот раз курс проходит без применения обезболивающих препаратов. В палате Милана играет и смотрит мультфильмы (к сожалению, в четырёх стенах больше заняться нечем).
А уже с понедельника для Миланы начнутся контрольные обследования, сцинтиграфия, КТ и МРТ головы. Обследования нужны для того, чтобы быть уверенным, что все в норме и можно продолжать лечение! Кроме того, с понедельника у девочки начнется третий курс приема Роакутана.
13.07.2021г.
У Миланы был небольшой перерыв между курсами иммунотерапии. Милану с мамой выписывали домой, и с 19 июня они были в кругу семьи и родных людей. Но лечение необходимо продолжать и дома, поэтому дома девочка соблюдала определенный режим, прошла второй курс приема «роаккутана» и, конечно же, сдавала анализы. Необходимо сказать, что без побочных эффектов не обошлось, но Милана все преодолела! Сейчас Милана чувствует себя хорошо!
Вчера, 12 июля, Милана с мамой приехали в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» для проведения третьего курса иммунотерапии.
Сбор открыт 05.07.2021
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Ваш комментарий или пожелания