3 года, Синдром Жубера. Атактический синдром. ЗПМР. Плоско-вальгусные стопы.
Курс реабилитации в ООО МЦ «Сакура», г.Челябинск.
Миша - веселый и жизнерадостный мальчик. Очень любит играть с детьми, гулять, качаться на качелях и купаться. Малыш растет в дружной большой семье. У него есть две старшие сестренки. Муж очень хотел сына, поэтому Мишутка был очень желанный малыш. Он родился 7 августа 2018 года на 39 неделе абсолютно здоровым ребенком. В месяц был пройден плановый медосмотр, патологий выявлено не было. А в период с двух до трех месяцев ребенок начал таять на глазах. Не держал голову, перестал реагировать на окружающих, стал закатывать глаза. Отсутствовали все двигательные рефлексы новорожденного!
Ребенка экстренно госпитализировали и по результатам обследования диагностировали органическое поражение ЦНС, центральный тетрапарез, ЗМПРР. МРТ показало незавершенную миелинизацию, аномалию развития мозжечка. Позже врачи нашли причину заболевания Миши - синдром Жубера. Это редкое генетическое заболевание, поражающее мозжечек, область мозга, контролирующую равновесие и координацию. Со слов врачей, эти отклонения поддаются коррекции - мозжечок и мышцы возможно натренировать. Но реабилитация требуется на постоянной основе, курсами каждые три месяца.
За свою маленькую жизнь Миша проделал большой путь к выздоровлению. За два года он достиг колоссальных успехов. После лечения в медицинском центре «Сакура» Миша сделал первые самостоятельные шаги, научился жевать твердую пищу, улучшилось понимание обращенной речи. Все внимание было направлено на отработку двигательных навыков, тренировку равновесия, занятия по сенсорной интеграции, занятия с логопедом на стимуляцию речи. Наряду с силовыми упражнениями, развивали мелкую моторику, проводили речевой массаж, биоакустическую коррекцию головного мозга. С таким комплексным подходом у Миши есть все шансы на выздоровление! При прохождении следующего курса реабилитации планируется улучшить: физическое состояние мышц, равновесие и координацию в пространстве, самостоятельную ходьбу, запустить речь (сейчас у Миши в лексиконе всего 4 слова). Впереди еще много работы. Останавливаться на полпути не допустимо! Нельзя терять драгоценное время! Организм ребенка быстрее поддается восстановлению.
Лечение нужно продолжать, малыша ждут в МЦ «Сакура». В семье работает только папа. Одной зарплаты не хватает для обеспечения семьи из пяти человек и лечения ребенка-инвалида. Поэтому родители вынуждены обратиться к добрым людям в надежде на оказание помощи в оплате очередного курса лечения. Помогите Мише продолжить борьбу с тяжелым заболеванием и приблизиться к полноценной жизни.
01.12.2021г.
Миша прошел повторное тестирование ADOS. Результат отличный – у Миши аутизма нет! Все родные очень счастливы! Конечно, проблемы у мальчика с коммуникацией и зрительным контактом есть, но благодаря постоянным занятиям Михаил за год стал абсолютно другим ребенком.
«Сейчас я всерьез задумываюсь о социализации сына и мечтаю, чтоб он пошел в садик. Он тянется к ребятишкам, пытается включиться в игру, имитирует за ними движения. Я не отрицаю, сложности есть. Миша не разговаривает, практически себя не обслуживает. Но если получится посещать сад хотя бы на полдня, будет здорово! Сейчас планируем пройти комиссию ПМПК и будем пробовать...» - сказала мама Миши.
23.11.2021г.
В рамках подготовки к психолого-медико-педагогической комиссии Миша побывал на приеме у офтальмолога. В результате осмотра специалист поставил диагноз - астигматизм, гиперметропия слабой степени обоих глаз. Поэтому в декабре Мише также предстоит пройти полное аппаратное обследование зрения.
10.11.2021г.
На этой неделе Миша побывал на приеме у лечащего невролога. Врач отметила значительные успехи в его развитии, дала рекомендации по дальнейшему лечению, а также выписала направления к другим специалистам в рамках подготовки к ПМПК.
01.11.2021г.
В октябре Миша прошел курс микрополяризации. Сейчас на постоянной основе у него занятия по АВА-терапии и бассейн. Дома Миша занимается на иппотренажере. В течение двух месяцев Мише предстоит пройти обязательные ежегодные обследования - аппаратная проверка зрения и УЗИ органов брюшной полости и почек. Именно по этим двум пунктам из-за синдрома Жубера у Миши большой риск развития патологий. Также по достижению 3-хлетнего возраста нужно пройти комиссию ПМПК. В общем, впереди очень много дел.
Сбор открыт 19.10.2021
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Ваш комментарий или пожелания