Марич Максим

Здравствуйте уважаемые сотрудники БФ «Подари шанс»! Обратиться к Вам за помощью вынудили жизненные обстоятельства. Дело в том, что у моего сына Марич Максима, 08.04.2011 г.р., ДЦП гиперкинетическая форма. Максиму 7 лет, проживает в х. Секачи Михайловского района Волгоградской области. Максим очень нуждается в постоянных курсах реабилитации. Но качественная реабилитация стоит очень дорого и мы исчерпали уже все свои финансы, поэтому мы очень надеемся на Вашу помощь. Максима ждут на реабилитацию в 2019 г. в НЦ «Прогноз» г. Санкт-Петербург в марте, июне, октябре и декабре. Стоимость одного курса реабилитации почти 300 тысяч рублей, а реабилитации за год почти 1милиион 200 тысяч рублей.

Максимка очень желанный и долгожданный ребенок! В нашей семье он появился как лучик света. Максим родился нормальным, здоровым ребенком, во всяком случае нам так казалось. В месяц стал потихоньку держать голову, правда, не скажу что очень уверенно. Посещая детскую больницу, как положено раз месяц, врачи заверяли, что у нас все хорошо. Даже, когда в 4-5 месяцев Максим сам не переворачивался, врачи заверяли, что ничего страшного. Но мы стали замечать, что чем старше становился Максимка, тем как-то безразличней он стал относиться к окружающему миру. Когда Максиму исполнилось 8 месяцев в нашей семье произошла трагедия, папа детей скоропостижно умер. Мне с детьми пришлось переехать к родителям в другой регион в деревню. Мои родители пенсионеры, не работают, т.к. в деревне нет никакой работы, а до города 70 км.

Но благодаря тому, что мы переехали, мы с Максимом, когда ему было почти 9 месяцев, попали на прием к очень хорошему неврологу и тут как гром среди ясного неба прозвучал диагноз ДЦП. Когда сыну поставили диагноз ДЦП, я еще не осознавала, какая новая беда случилась в нашей семье. «Лечение следовало начинать с первых дней жизни ребенка!» — сказал врач. Кроме того, невролог сказала, что шансы еще очень большие для реабилитации. Невролог показала нам упражнения для ЛФК в домашних условиях, посоветовала нам специалиста по массажу с элементами ЛФК. И началось! Массажи, ЛФК, уколы, лекарства. Перерыв весь интернет, я поняла, что теперь наша жизнь станет борьбой за полноценную жизнь ребенка. Мы уже на следующий день после невролога, поехали на прием к массажисту и ездили на массаж каждый день целый месяц, а это 70 км только в одну сторону. Несмотря, что наше лечение началось с конца декабря и попадало на Новогодние праздники, наша массажистка занималась с нами даже на всех праздничных днях, за что огромное ей спасибо. У нас не было ни выходных, ни праздников. На массаж нам приходилось ездить в город на расстояние 70 км. Но зато уже через месяц появились и первые результаты, Максимка стал уверенно держать голову. К концу первого года жизни научился держать голову, упираться на ручки, переворачиваться, в 1год и 4 мес. он уже сам стал садиться. Мы поняли, что добиться результатов можно, если постоянно заниматься. Я как могла и сама делала массаж, гимнастику, ездила с ребенком в областную больницу на лечение. Сначала мы ездили через каждые месяц-полтора, а теперь через каждые 3 месяца. Кроме того, проходили реабилитацию в реабилитационном центре «Надежда» г. Волжский, в ФГАУ «Национальный медицинский центр здоровья детей» г. Москва, ЗАО «Институт медицинских технологий» г. Москва, Неврологическом центре «Прогноз» г. Санкт-Питербург. Проходили санаторно-курортное лечение в санатории «Теремок» Калининградской области, санатории «Магадан» г. Сочи, санатории «Анапа» г. Анапа.

Хотя у сына ДЦП гиперкинетической формы, он уже много добился: сидит, стоит, разговаривает, ходит самостоятельно. Имеющиеся недостатки двигательной активности восполняет любознательностью. Пока он не умеет бегать, прыгать, самостоятельно кушать, одеваться-раздеваться, и для нас это серьезная проблема, так как он тянется за своими сверстниками, которые все это умеют. Максим с недетской тоской следит за детьми, катающимися на велосипедах, гоняющими мяч. И он хочет так же! У сына сохранен интеллект, он очень любознательный мальчик. Любит, когда ему читают энциклопедии, интересуется окружающим миром, задает много вопросов на интересующие его темы и все запоминает. Кроме того, он уже умеет читать, считать и учиться писать, правда пока только печатные буквы. Конечно буквы получаются корявыми, но не это главное. Для нас главное, что он это делает сам. Он очень старательный мальчик. Болезнь накладывает серьезные ограничения на возможности Максима, но есть возможность помочь ему все это преодолеть: Максим тоже сможет кататься на велосипеде и играть с детками. Только для всего этого, необходимо укрепить мышцы, улучшить мелкую моторику, чтобы он научился самостоятельно себя обслуживать и писать, ведь в этом году Максимка пошел в школу в первый класс. Сейчас на уроках он не может самостоятельно писать, рисовать, и только эта особенность отличает его от других детей в классе. В остальном он ничем им не уступает и также с ними читает и решает примеры. Чтобы не отставать от программы в школе он на уроках когда все дети пишут он пишет или с помощью учителя или печатает на ноутбуке. Для того, чтобы достигнуть желаемых результатов, требуются постоянные качественные реабилитации, которые разработаны с учетом особенностей ребенка с двигательными нарушениями. Стоимость реабилитации очень высока.

Максим очень расстраивается, когда, подружившись с кем-то из ребят на качелях на игровой площадке, остается на качели один, потому что его здоровые сверстники разбегаются играть в активные игры или кататься на велосипедах. Мы его утешаем, что когда-нибудь и он так сможет, но как же больно видеть слезы в глазах собственного ребенка! Он уже многого достиг и очень старается заниматься и учиться новым умелкам. Нашей семье реабилитация в НЦ «Прогноз» г. Санкт-Питербург не по карману. Все деньги уходят на Максима, которому постоянно нужно лечение как медикаментозное, так и физио. На лечение приходиться ездить за много километров. Так же много денег уходит на врачей, лекарства, оплату коммунальных услуг, еду. Я вынуждена была написать заявление об уходе из Управления Пенсионного фонда РФ в г. Крымске после 18 лет работы, когда подошел к концу отпуск по уходу за ребенком до 3-х лет, т.к. с Максимкой надо быть всегда рядом. Мы живем сейчас только на пенсию Максимки и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Рано или поздно сынок останется в этом мире один, и чтобы он не был обузой ни для кого и мог самостоятельно себя обслуживать и работать, создать семью, мы пытаемся сделать все, чтобы он стал самостоятельным человеком. Но одним нам сложно справиться с такой бедой.

Динамика у Максима очень положительная, но для достижения наибольшего восстановления еще придется постараться. Максим уже прошел три курса реабилитации в НЦ «Прогноз» г. Санкт-Питербург и это уже дало свои результаты. После курса реабилитации в этом центре Максим стал самостоятельно пытаться писать и рисовать, конечно это далеко от совершенства, но ведь раньше он этого и не мог сделать самостоятельно. Кроме того, у него стало получаться хоть немного самостоятельно прокатиться на самокате, улучшилось звукопроизношение, координация (движения стали более четкие и плавные). В общем, появились новые умелки, которые для здоровых детей кажутся чем-то обычным и простым. Но для нас каждая новая умелка Макса- это колоссальный труд самого ребенка на пути к восстановлению здоровья и социализации в обществе. Поэтому Максиму рекомендуют продолжить курс реабилитации в этом центре, так как на данный момент программа реабилитации которая применяется в этом центре наиболее подходит для него. Наша семья очень надеемся на вашу помощь и заранее благодарим Вас за все, что вы делаете для наших деток!