2 года, Билатеральная ретинобластома.
Лечение в клинике Hopital ophtalmique Jules - Gonin в г.Лозанна (Швейцария)
В мае 2019 года в семье Беркимбаевых ждали рождения второго сына. Родители внимательно относились к беременности, готовились к родам, но преодолеть тревожность за здоровье малыша им было сложно. Для беспокойства молодых родителей были основания: у старшего сына Рамиля 2015 года рождения злокачественная опухоль сетчатки глаза. А в развитии ретинобластомы наследственность играет важнейшую роль, хотя врачи говорили, что рождение второго ребёнка с таким же диагнозом составляет лишь 5%.
Артур родился 1 мая абсолютно здоровым ребенком. Мысли не давали родителям покоя и в возрасте двух недель они показали малыша окулисту. Результат осмотра порадовал, доктор заверила, что с ребёнком все в порядке. Повторный осмотр назначили в три месяца.
Малыш рос и развивался по возрасту, интересовался всем, что его окружает. Мама всегда была предельно внимательна к сыну, ведь она знала, что если у здорового ребёнка глаза отсвечивают красным цветом, то при ретинобластоме глаза приобретают белый отблеск. Она часто фотографировала со вспышкой и снимала Артура на видео. И на одном из таких снимков она увидела свечение, свойственное при заболевании. Опасения за здоровье сына были не напрасными, и о том, что появилась опухоль, не осталось сомнений.
На тот момент маме пришлось уехать со старшим сыном на обследование. Лечение проходили в швейцарской офтальмологической клинике, специализирующейся на лечении ретинобластомы. Мама показала фотографии и видео профессору Мунье, и он подтвердил наличие опухоли на обоих глазах мальчика.
Полное обследование и подтверждение диагноза прошло в Казахском НИИ Глазных болезней г. Алматы. В правом глазу была диагностирована большая опухоль, перекрывающая зрительную часть, то есть ребёнок терял зрение. Левый глаз был чист.
Две недели ушло на сбор всех анализов и выписок для того, чтобы начать лечение. За это время опухоль увеличилась с размера С, до размера D.
После прохождения первого курса системной химиотерапии опухоль на правом глазу снова увеличилась и была обнаружена опухоль на левом глазу. Второй курс химиотерапии ребёнок перенёс с жуткими болями и сильными криками, лекарства не приносили облегчения.
К сожалению, в Казахстане могут предложить только общую химиотерапию и локальное лечение при небольших размерах опухолей. Семья приняла решение лечить младшего ребенка, как и старшего, в Швейцарии у профессора Мунье. Клиника приняла мальчика с неполным депозитом. Артуру провели две селективные интраартериальные химиотерапии и локальное лечение. Профессор остановил рост опухоли, но сохранить зрение на правом глазу не удалось, так как произошла тотальная отслойка сетчатки, что спровоцировало повреждение сосудов. Зрение Артуру уже не вернуть!
Учитывая малый возраст, малыш находится в высокой группе риска, возможен рецидив. Чтобы полностью победить тяжелую болезнь Артуру нужен постоянный контроль и своевременная терапия по индивидуальному плану. Для продолжения лечения необходимо пополнить депозит в клинике. Семье не справиться без помощи неравнодушных людей. В наших силах помочь ребенку!
01.02.2022г.
Сейчас Артур чувствует себя хорошо. Играет дома со своим братиком и все за ним повторяет. Старший брат Рамиль тренирует свой глазик, он носит окклюдор для улучшения зрения. И Артур за ним повторяет, только просить закрывать невидящий глаз - мальчик видит только левым глазом.
«Тренировать глазик профессор нам не назначил, потому что зрение, к сожалению, уже не вернёшь. Мы сейчас ведем борьбу за видящий глазик. И просим у вас помощи для спасения жизни Артура».
17.01.2022г.
Две последние недели Артур болел. У мальчика была высокая температура несколько дней. По ночам малыш бредил, и практически не спал. Артура очень сильно мучил кашель. Родители давали Артуру лекарства - лечились, и сейчас состояние мальчика нормализовалось. Необходимо отметить, что в период болезни Артур с удовольствием делал ингаляцию, и принимал лекарства.
10.01.2022г.
Родители Артура очень давно планировали сдать документы на получение визы, так как срок действия существующей подходит к концу. А очередной перелет предстоит уже в марте. Запись была на начало января, но в связи с возникшими техническими причинами визовый центр, пока не смог осуществить прием документов.
28.12.2021г.
Совсем скоро уже Новый год. Дети считают дни до нового года, и очень ждут подарков. Родители дома нарядили ёлку, и у всех в семье праздничное настроение. Артур постоянно повторяет: "Новый год, новый год!" Хоть ему всего 2 годика, но он все понимает, и очень радуется, когда на елочке зажигаются огоньки.
«С наступающим Новым годом дорогие наши волшебники! Поддержите, пожалуйста, Артурчика. Ведь здоровье детей, это самое главное. Мы верим, что мы сможем победить рак!»
21.12.2021г.
После приезда маленького Артура из Швейцарии, семья Беркимбаевых заболела. Держится только Артур! Когда родители дают лекарство или делают ингаляции старшему брату Рамилю, Артур постоянно наблюдает. Артур говорит, что тоже хочет пить лекарство, и тоже хочет дышать через ингалятор. Ему все это очень интересно. В семье все очень надеются, что скоро болезнь отступит и придет новогоднее настроение!
14.12.2021г.
13 декабря в семь часов утра Артур с мамой были уже в клинике в Швейцарии. В клинике Артур прошел все необходимые процедуры. Перед наркозом, мальчику три раза капали в глазки капельки для расширения зрачка. Дело в том, что когда зрачок расширен очень хорошо просматривается опухоль, которая находится в глазах. Конечно эта процедура для ребёнка очень болезненная, ребёнок хуже видит пока действует капли. Артур все время трогал глаза, и говорил, что в глазках туман. Но, без этого обследование провести не возможно. Все обследования проводятся под наркозом. Как рассказала мама Артура, в клинике очень хорошее оборудование и очень доброжелательные специалисты.
По результатам обследования врачи констатировали, что все стабильно, и опухоли в глазах находится в «спящем» состоянии. После обследование Артур очень долго спал, а после пробуждения сразу не мог открыть глаза - они очень болели.
«Следующее обследование нам с Артуром врачи назначили на март. Но, к сожалению, денег на новое обследование у нас нет, а в долг, как сейчас, клиника уже нас принимать не будет. Нам необходимо наблюдаться постоянно для того, чтобы избежать рецидива. Я прошу и умоляю всех добрых людей помочь моему сыночку. Прошу, не оставляйте нас одних!»
09.12.2021г.
В предстоящую субботу мама с Артуром вылетают в Швейцарию для проведения обследования. Уже потихоньку собирают необходимые вещи. Перед вылетом им предстоит сдать ПЦР тесты, без которых их не выпустят из страны. Маме с Артуром предстоит долгая дорога – практически целые сутки они будут добираться до Швейцарии. Как рассказала мама Артура, в этот раз клиника принимает их в долг, и в скором времени родителям необходимо будет погасить его.
«Я надеюсь на вашу помощь! Пожалуйста помогите мне спасти сына!»
01.12.2021г.
«Все меньше и меньше остаётся времени до назначенной даты приёма у профессора Мунье. Уже через две недели у Артура запланировано обследование. И ты никогда не знаешь, что ждать. Онкология - это неизвестность. Каждый наш осмотр, это прыжок в бездну. Ты не можешь предугадать, с какой новостью выйдет профессор!
Мы всегда надеемся только на хорошее. И нам обязательно проходить все назначенные процедуры. Каждое обследование - это наркоз, уколы, боль, плач Артура. И мы это все проходим, потому что это наша реальность. И она немного другая. Я прошу у вас помощи для здоровья моего ребёнка! Помогите нам пожалуйста! От вашей помощи зависит жизнь Артура!»
23.11.2021г.
Новостей у Артура особо нет. Погода испортилась. До этого шёл снег, дети радовались. Но на этой неделе потеплело, пошел дождь. И Артуру приходится сидеть дома. Старший брат Артура приносит книги, и вместе с мамой, они их читают. Артур очень любознательный. Он уже знает счёт цифр до десяти.
«Хочу поблагодарить за каждый ваш вклад в здоровье и жизнь Артурчика. Спасибо большое, что помогаете нам!»
11.11.2021г.
На улице выпал снег! Хоть его выпало не очень много, но он доставил огромное удовольствие детям. Артур со старшим братом Рамилем очень хорошо поиграли на улице. Мама еле смогла их уговорить зайти домой. Самочувствие у Артура хорошее. И уже через месяц у мальчика запланировано очередное обследование у профессора Мунье.
«Я прошу всех помочь нам попасть на наше лечение! Нам это жизненно важно!»
Сбор открыт 08.11.2021
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, Спастический тетрапарез, нейросенсорная тугоухость 4 ст., задержка психического и речевого
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Ваш комментарий или пожелания