5 лет, Врожденный порок сердца, синдром левосторонней гипоплазии сердца. Гибридное вмешательство – стентирование ОАП, раздельное суживание ветвей легочной артерии. Реканализация левой легочной артерии. Хроническая артериальная гипоксемия.
Операция в Deutsches Herzzentrum Berlin (частичный сбор).
Олеся очень ласковая и добрая девочка, любит рисовать и раскрашивать разные рисунки, играть в куклы, собирать пазлы и лего. Она хочет стать супергероиней, как и ее любимый персонаж из мультфильма Леди Баг, такой же доброй и спасать мир! Врожденный порок сердца изменил траекторию жизни девочки и стал преградой для развития наравне со сверстниками.
Диагноз выявлен перинатально на 19 неделе беременности. Олеся родилась в срок. В первый год жизни малышка перенесла ряд операций в Москве в центре им. Бакулева. С 2019 года девочка наблюдалась в Калининграде. В сентябре прошлого года состоялась плановая госпитализация, Олеся прошла полное обследование, в том числе зондирование полостей сердца и компьютерную томографию. По результатам обследования лечащий доктор сказал, что больше не может помочь, так как левая легочная артерия затромбирована, необходимо искать других хирургов. Родители Олеси обратились за консультацией к одному из лучших кардиологов страны Ю.Б. Калиничевой в Казани, которая рекомендовала написать в Америку доктору Дель Нидо - уникальному хирургу с мировым опытом. За здоровым сердцем к нему едут дети с редкими пороками со всего мира. Клиника Бостона дала положительный ответ о готовности прооперировать Олесю.
С самого рождения Олеся борется с недугом, терпеливо проходит длительное лечение, выдерживает сложные операции и всем говорит, что «ее еще немного полечат врачи и она выздоровеет, и все будет хорошо». В свои 4 года она все понимает и рассуждает по-взрослому. В детский сад пока Олеся не ходит, чтобы избежать нежелательных инфекций. К тому же нагрузка на сердце растет, девочка быстро устает, начинается одышка. Олеся посещает развивающую студию 2 раза в неделю, учит буквы и цифры, а также ходит в реабилитационный центр на массаж и общеразвивающие занятия. У Олеси есть подружки, которые относятся к ней с особой детской лаской и добротой.
Важно не упустить момент, успеть вовремя сделать операцию, которая подарит ребенку нормальную жизнь без сердечной недостаточности. Стоимость операции в зарубежной клинике слишком велика для семьи. В одиночку семье не справиться! В этой борьбе за жизнь Олесе нужна помощь неравнодушных людей. Только вместе мы сможем дать девочке шанс на жизнь!
27.09.2023г.
Олеся с мамой приехали домой из кардиоцентра. Специалисты в Перми провели обследование девочки - сделали КТ и взяли необходимые анализы. Зондирование, к сожалению, выполнить не удалось, так как Олеся приболела. Как сообщила мама, состояние Олеси стабильное и следующее плановое обследование будет теперь только в следующем году.
«Я постоянно нахожусь в стрессовом состоянии, я очень сильно переживаю за мою доченьку. Мне очень сложно осознавать состояние Олеси, но нам нельзя сдаваться, и мы сделаем всё необходимое, чтобы провести операцию. Я очень хочу, чтобы Олесе стало лучше, повысилась сатурация и не стало одышки. Вы очень нам нужны!»
01.09.2023г.
«Сейчас мы с дочкой находимся в кардиоцентре в Перми на обследовании, ждём зондирования. Анализы Олеся уже сдала. По результатам врачи выявили, что повышены печёночные ферменты. После проведения зондирования уже станет всё яснее. Я надеюсь только на самое хорошее. Моя дочка обязательно выздоровеет и нам помогут врачи. Времени до операции остается все меньше и меньше, прошу не оставляйте нас одних».
23.08.2023г.
Как сообщалось ранее, Олеся предварительно сдала необходимые анализы, и сейчас уже вместе с мамой уехала в Пермь для проведения плановых обследований.
«Дочка, как мне показалось, очень долго гостила в деревне у бабушки. Я очень соскучилась! Находясь на свежем воздухе она конечно же набралась сил, и ей там очень понравилось, Олеся даже домой в город не хотела возвращаться. В деревне она видела разную живность: кошек и собак, кур, коров и даже лошадей. Доченька очень сильно любит животных, и хочет в будущем создать приют для бездомных животных.
На улице у нас стало холоднее, и губки у Олеси сразу стали темнеть. Очень надеемся, что сейчас в кардиоцентре в Перми нам поменяют терапию, и это улучшит состояние дочки».
08.08.2023г.
Олесе вновь предстоит подготовка к поездке в Пермь – девочке необходимо будет сдать общие анализы. Сейчас же Олеся с мамой уехали в гости к бабушке и дедушке. Как сообщила мама, Олесе просто необходимо отвлечься от суеты и набраться сил. Девочка ведь скоро снова будет в кардиоцентре, снова предстоят обследования и анализы. Олесе очень нравится в гостях у бабушки и дедушки – Олеся с мамой ходили на реку, там ее учили плавать. Сначала Олеся боялась, но потом ей даже понравилось.
«Олеся все также жалуется на глазики, ее беспокоит сухость глаз. По рекомендации врача мы капаем глазные капли. А еще у Олеси выпадает передний зубик! И если он сам не выпадет, то нам придется сходить и удалить его, так как Олеся жалуется, что больно кусать им».
14.07.2023г.
Олеся с мамой ездили в кардиоцентр в Пермь, но там объявили карантин по ветрянке, поэтому их отправили домой, а госпитализацию назначили на август. У Олеси по УЗИ сердца в больнице по месту жительства выявили высокое лёгочное давление. И сейчас Олеся принимает лекарственный препарат Силденафил, а также впервые назначенный препарат Ревацио. Все очень надеются, что принимаемые препараты помогут снизить давление.
«Мы хотели попробовать пойти в детский сад, но в Перми нам сказали, что лучше сделать это после всех обследований. Еще в Перми, до поезда, мы ещё успели сходить в зоопарк! Дочке очень понравились все животные, особенно львы, лошадки и павлины. Как же приятно видеть счастливого ребёнка! Спасибо вам, что помогаете нам на пути к здоровью»!
03.07.2023г.
Олеся с мамой были на приеме у врача-окулиста. Специалист обследовав девочку, выявил у Олеси синдром сухих глаз - побочный эффект, возникающий в результате приема лекарственных препаратов. Врач назначил ей специальные капли.
«Сейчас мы с Олесей готовимся к поездке в Пермь на плановую госпитализацию, для проведения обследований. Мы уже слали необходимые анализы, и на неделе получим их результаты. Олеся недавно болела ОРЗ, и даже температурила. Слава богу, быстро выздоровела! Очень надеемся, что это никак не повлияет на запланированную поездку в Пермь. Ещё до поездки доченьке надо попасть на прием к лору, так как Олеся уже больше месяца жалуется, что не дышит носик. Я уже не знаю, что и делать.
Пока на улице тепло мы с Олесей ходим гулять в парк и дышим свежим воздухом. Моя дочка очень любит лето! Я же мечтаю только об одном – чтобы Олеся выздоровела и росла счастливым человеком»!
13.06.2023г.
Олеся дома. Вместе с мамой девочка посещает поликлинику, где проходит плановые обследования. Так, уже проведен ряд обследований и консультаций специалистов. На прошедшей неделе Олеся была на приеме у нефролога в связи с тем, что по результатам анализов в моче выявлены эритроциты. Также Олесе сделали ЭХО КГ и измерили давление в лёгочной артерии. Кроме того, врач-кардиолог оформила девочку на дневной стационар для того, чтобы пройти холтер и провести суточный мониторинг давления.
«Сейчас, когда у нас появляется свободное время от посещения больниц, мы с Олесей учимся читать. Пока чтение дается нам с трудом, но дочка очень старается, а главное ей это нравится. Мы обязательно преодолеем, возникшие трудности, и у нас все получится! Мы с Олесей очень рассчитываем и надеемся на вашу помощь»!
29.05.2023г.
У Олеси продолжаются плановые обследования специалистов. Так, пару дней назад, девочка была на приеме у офтальмолога. По результатам обследования выяснилось, что зрение ухудшилось, поставили миопию и Олесе выписали очки. Также в ближайшее время будут известны другие результаты анализов и ЭКГ. А в июне у нее запланирован прием у нефролога.
Как сообщила мама, у Олеси всё так же присутствует усталость, а при ходьбе на дальние расстояния появляется значительная одышка. Аллергию, возникшую на ручках девочки, лечат, но она пока не проходит.
23.05.2023г.
Олеся начала проходить плановые обследования. Девочке предстоит сделать УЗИ сердца, а потом ЭКГ, и в конце мая обследование у кардиолога. Олеся с мамой уже были на приеме у дерматолога - у нее появилась аллергия на ручках на холод и воду. Локти и кисти рук девочки покраснели. Для борьбы с аллергией врач прописал специальный крем. А на прошлой неделе Олеся с мамой ходили на выставку животных и бабочек. Олесе очень понравилось и было множество положительных эмоции!
08.05.2023г.
Олеся с мамой посещают поликлинику. Девочка проходит плановый осмотр врачей, и необходимые обследования для шестилетнего возраста. Олеся уже была на приеме у лора, невролога, окулиста и хирурга. Так, окулист сообщил им, что Олесе нужно пройти дополнительное обследование, так как зрение у девочки упало. Олеся записались на повторный приём к специалисту в мае. Невролог вновь назначила массаж для Олеси. Также девочке еще предстоит пройти нескольких врачей и сделать УЗИ брюшной полости и почек, ЭКГ и УЗИ сердца.
«Весна - необычно красивое время! День становится все длиннее, и от этого чувствуешь радость на душе. Приходит не только новое время, но и вокруг появляется новая жизнь. Мы с нетерпением ждем, когда жизнь нашей Олеси станет здоровой. И мы очень надеемся на вашу поддержку. Верим, что с вашей помощью у нас все получится!»
22.04.2023г.
Олеся участвовала в показе мод с куклой в костюме Русалки от студии шитья, где она занимается. Олеся в первый раз в жизни прошла по подиуму и получила подарки. Она была в полном восторге! Между тем, как сообщила мама, при одышке у Олеси так же сохраняется синюшность губ и ноготки тоже приобретают синюшний оттенок. На следующей неделе у девочки предусмотрены плановые обследования и сдача анализов. Все надеются только на самое хорошее.
15.04.2023г.
Олеся немного приболела – появился кашель и насморк. В связи с простудой стала более выраженной усталость девочки, и одышка стала более значительной. Буквально на днях, Олеся с мамой ходили пешком в библиотеку, по дороге пришлось сделать ряд передышек, чтобы дать время ребенку отдохнуть. Олеся очень любит слушать сказки и узнавать всё про собак, в библиотеке она сама выбрала книги. Пока Олеся еще не умеет читать, но уже с мамой старательно учит буквы.
11.04.2023г.
Олеся в скором времени будет проходить плановое обследование по достижении шестилетнего возраста. Плановое обследование включает ЭКГ, ЭХО и анализ на кровь. Как сообщила мама, в планах у них также в ближайшее время съездить в Пермь на прием к кардиохирургу Белову В. А. для проведения обследования Олеси.
«Я молюсь, чтобы у нас все получилось! Меня не покидает огромный страх за мою дочку, страх за то, чтобы мы успели собрать деньги до начала госпитализации, страх, чтобы состояние Олеси до этого момента не ухудшилось. Прошу - не бросайте нас, одни мы не справимся! Подарите, пожалуйста, Олесе будущее!»
27.03.2023г.
Для Олеси закончился курс массажа, логопедии, мелкой моторики, и ЛФК, на который девочка ходила с мамой в местный реабилитационный центр. Следующий реабилитационный курс специалисты назначили на август-сентябрь.
«После этого лечения мы с дочкой должны будем сходить на плановый осмотр к неврологу и педиатру для того, чтобы пройти комплексное обследование для шести лет, ведь Олесе в апреле исполнится уже шесть лет. В остальном все без изменений - Олеся, по-прежнему устаёт подниматься по лестнице, или же долго гулять на улице. Ее губки сразу темнеют, и начинается одышка. Это нас очень тревожит…
Олесе срочно нужна операция, ей не хватает кислорода… Она растёт и ей нужно больше кислорода в крови, а ни 70, как у неё. Сейчас главное успеть собрать нужную сумму вовремя, нам очень нужна помощь!»
15.03.2023г.
Начиная с этой недели, Олеся с мамой ходят в реабилитационный центр на занятия к логопеду и занятия по мелкой моторике, массаж и ЛФК. Как сообщила мама, Олесе в реабилитационном центре нравится! Она устаёт, конечно, но очень старается. Также в ближайшее время Олесе предстоит консультация с предварительным полным обследованием у педиатра.
01.03.2023г.
На этой неделе Олеся начинает посещать реабилитационный центр. Специалисты центра будут делать ей массаж и ЛФК. Впереди у Олеси еще прием у логопеда, плановый осмотр у кардиолога, ЭХО, ЭКГ и УЗИ брюшной полости. Также Олеся записана к стоматологу на удаление молочного зуба.
Олеся всё так же сильно устаёт на улице, особенно когда холодно. Пешком девочка далеко идти не может из-за возникающей сразу же одышки. Как сообщила мама, Олеся ходит в студию шитья, и ей это занятие очень нравится! Сейчас девочка шьет одежду для кукол, и возможно, когда станет взрослой будет сама шить наряды для себя.
15.02.2023г.
Олеся заболела - вчера у девочки поднялась высокая температура. Мама очень надеется на то, что это просто ОРВИ. Олеся все также устаёт при долгой ходьбе по улице, особенно в холодный период времени. Как сообщалось ранее, Олеся принимает курс «Урсофалька». В ближайшее время Олеся с мамой пойдут на приём к неврологу для того, чтобы врач выписал направление на массаж и к логопеду. Кроме того, родители Олеси приняли решение пока не делать никаких прививок, так как неизвестно как поведёт себя организм девочки.
«Германия нам ответила, что хотят провести онлайн-консультацию с лечащим кардиологом Олеси. Лечащий врач пока на больничном, и неизвестно когда выйдет, поэтому консультация откладывается на неопределенный срок. Также нам нужно сделать свежее ЭХО и ЭКГ, а у нас в городе совсем нет специалистов по нашему пороку, думаем насчёт поездки в Пермь. Там сейчас находится врач, который лечил нас в Калининграде - хотим съездить к нему на обследование».
31.01.2023г.
Олеся сейчас дома. Вместе с мамой она ходит на занятия в развивающие кружки. С лечащим врачом Олеси, родителям предстоит решить необходимость привовок в зависимости от предстоящей операции. На сегодня девочка по-прежнему принимает препарат «Урсофальк» для понижения билирубина.
Кроме того, клиника в Германии вновь запросила у родителей новые обследования Олеси. Как сообщила мама, это связано с тем, что прошел почти целый год с того момента как семья начала сбор средств на операцию для дочери.
«Один из фондов, куда мы обращались ранее, собрал нам часть средств чуть более 2,5 млн. рублей и готов перевести их в клинику. Но клиника сейчас меняет счёт для Олеси, и только после просмотра обследований дочери, обещают нам прислать новый. Мы очень переживаем по этому поводу. Операция нужна Олесе в ближайшее время, а средства еще не собраны. Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям – пожалуйста, помогите нам! Без вас у нас может ничего не получиться…»
17.01.2023г.
На Новый год к Олесе приходили Дед Мороз со Снегурочкой! Вместе с девочкой они водили хоровод у ёлки и пели новогодние песни. Дед Мороз подарил ей много подарков. Также в новогодние праздники Олеся с мамой ходили в детский парк развлечений. Олесе очень понравились эти праздники! Кроме того, Олеся записались в студию юных модельеров. Ей очень нравится шить, и сейчас Олеся шьёт наряды для кукол. Занятия в студии, превратились в хобби, и проходят два раза в неделю.
Необходимо сказать, что несколько дней в праздничные дни Олеся все же болела и у нее была повышенная температура. Но, к счастью, всё быстро прошло! Как сообщила мама, «…видимо дочка подхватила какой-то вирус».
26.12.2022г.
У Олеси на улице одышка становится сильнее, видимо из-за холодного воздуха. Девочка очень жалуется на ножки, жалуется, что очень устает, когда гуляет на улице. Олеся посетила мастер класс по шитью новогодней игрушки – ей очень понравилось!
«Вся наша семья поздравляет всех добрых людей с наступающим Новым годом и Рождеством! Главное пусть у всех будет здоровье, а остальное приложится!»
08.12.2022г.
Олеся с мамой ездили в Казань на прием к своему кардиологу Калиничевой Ю.Б. Олеся прошла обследование и сделала УЗИ сердца. По результатам обследования врач изменила для девочки прием некоторых лечебных препаратов, при этом сообщила маме, что ухудшений состояния Олесе не выявлено.
Сейчас Олеся уже дома. Девочка продолжила ходить на занятия, где начала изучать буквы. Она пока еще не умеет читать, но очень старается научиться. А еще Олеся очень любит собак и просит у Деда Мороза костюм Вольта собаки.
21.11.2022г.
Девочка сдавала общий анализ крови и сейчас стали известны результаты. Как ранее предполагали врачи, у Олесе повышен билирубин из-за синдрома Жильбера. Девочке вновь прописали к приему курс препарата «Урсофальк». На улице морозно, и Олеся с мамой ненадолго ходили гулять. Как сообщила мама, по Олесе сразу заметно, что она больше устаёт и очень мёрзнет. А еще Олеся любит ходить в библиотеку. Там она сама выбирает книги, девочка очень любит сказки и книги о собаках.
28.10.2022г.
Сейчас на улице значительно похолодало. Хотя мама одевает Олесю очень тепло, девочка постоянно мерзнет – сказывается текущее состояние девочки. На неделе Олеся с мамой были на приеме у гастроэнтеролога. Специалист назначил девочке принимать препарат Фосфалюгель, в дополнение к уже принимаемому Плавиксу. В следующем месяце у Олеси запланирован прием у врача-стоматолога, надо вылечить два зубика.
15.10.2022г.
У Олесе имеется запись на прием к врачу гастроэнтерологу на приём. Девочке необходимо встать на учёт из-за синдрома Жильбера. Напомним, что сатурация у Олеси составляет 74, и очень бы хотелось, чтобы сатурация была хотя бы 80. В результате продолжительной ходьбы у девочки появляется одышка и усталость - пройдёт несколько метров, и ей хочется быстрее где-нибудь присесть.
«Мне так сложно осознавать такое состояние дочери, но нам нельзя сдаваться, и мы обязаны сделать всё необходимое, чтобы у нас получилось сделать операцию Олесе. Я очень хочу, чтобы Олесе стало лучше, сатурация повысилась и не стало одышки!»
10.10.2022г.
Олеся дома. С мамой они были на приеме у кардиолога. Врач сообщила, что ЭКГ без динамики, по лекарственным препаратам оставили всё так же, дозировки тоже не стали менять. Плановые ЭКГ и ЭХО девочке делать нужно один раз в три месяца. Также Олеся записана на прием к гастроэнтерологу и стоматологу, но пока ждут своего времени.
30.09.2022г.
Олеся с мамой были на приеме у стоматолога. Врач вылечил девочке два зубика, и осталось вылечить еще два, но они посложнее и требуется анестезия. В планах на ближайшее будущее у Олесе – это сделать ЭХО и ЭКГ.
21.09.2022г.
Позади у Олеси курс массажа – были занятия с логопедом и психологом. Девочке всё очень понравилось! Олеся сказала маме, что очень хотела хотя бы один раз в полгода ходить на такие курсы реабилитации.
Завтра Олеся с мамой идут на плановый осмотр к кардиологу. Специалист обследует девочку и сообщит необходимо ли делать свежее Эхо и ЭКГ. Также Олесе предстоит посещение стоматолога, надо вылечить два зубика. А вчера Олеся первый раз была в кинотеатре, на просмотре мультфильма «Барбоскины». Девочка была в большом восторге, так как любимые животные Олеси - это собаки. «Когда нам помогут добрые люди и врачи, я буду лечить и помогать животным», - сказала маме Олеся.
02.09.2022г.
Олеся была на приеме у кардиолога - пока всё стабильно. Мама узнала у специалиста о необходимости изменения применяемых препаратов - пока так же всё оставили без изменений. От лёгочной гипертензии девочка принимает «Силденафил», который предоставляют бесплатно. С шестого сентября Олеся записана в реабилитационный центр на массаж, а также на приемы к логопеду и психологу.
Лето только заканчивается, и девочка уже начинает скучать по теплу и солнышку. А еще Олеся очень любит собак, и когда повзрослеет хочет завести себе верного друга - собаку, хочет ухаживать за ней.
19.08.2022г.
Олеся опять приболела, как сообщила мама, за лето это уже в третий раз. Иммунитет девочки совсем слабый, анализ крови показал, что в организм попал какой-то вирус. Также на предстоящей неделе у Олесе состоится плановый приём у кардиолога, из-за синдрома Жильбера билирубин значительно повышен, и девочке надо встать на учёт к гастроэнтерологу.
«Как же мне хочется, чтобы мой ребёнок не болел, чтобы дочка забыла о болезни! Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям, пожалуйста, помогите Олесе, не оставляйте нас одних».
12.08.2022г.
Мама с Олесей были на приеме у стоматолога. Специалист осмотрев зубки девочки, определил на двух из них кариес, но, к счастью, для Олеси сказал, что лечить их не нужно, так как они молочные и скоро сами выпадут. Десны у девочки набухли - скоро пойдут в рост уже коренные! Также девочка была пульмонолога. После болезни Олеся до сегодняшнего дня незначительно покашливает. Врач назначил ингаляции с пульмикортом, в дополнение к уже принимаемому Олесей лактофлорину для кишечника.
25.07.2022г.
Олеся все еще гостит у бабушки и дедушки. Девочка на днях немого простудилась – она температурила и покашливала, но к счастью, все быстро прошло и состояние Олеси нормализовалось. А сегодня Олеся ходила на детский праздник со своими двоюродными братьями. В такие моменты она отвлекается и забывает про свои проблемы и предстоящую операцию. Уже совсем скоро Олеся вернется домой и вновь надо будет проходить плановые приёмы врачей и сдавать анализы.
15.07.2022г.
Олеся сдала анализ крови на синдром Жильбера. По результатам анализа, у девочки обнаружена гетерозиготная мутация. Сейчас Олеся ждет приема у врача. Также Олеся была на осмотре у лора после болезни, к счастью, каких-либо осложнений не выявлено.
08.07.2022г.
У Олеси сейчас каникулы, бесплатные занятия отменили до сентября. В августе Олесе нужно будет сдать анализ мочи, крови на билирубин, и вирус Эпштейна. Девочка продолжает лечение свечами Генферон, принимает Урсофальк, также нужно будет пропить ещё Энтерол и Лактофлорин. Мама записала Олесю на август на плановый осмотр к неврологу, и необходимо будет узнать о массаже ног девочке, так как у Олеси плоско-вальгусная стопа. Мама очень надеется, что массаж поможет исправить ситуацию. Ещё Олеся просится у мамы сходить в цирк - ей очень нравятся представления, номера с животными и с акробатами, и конечно же, выступления клоунов.
22.06.2022г.
Олеся дома. Девочка заболела, температура поднимается уже пятый день подряд. Сегодня Олеся с мамой ездили к врачу, и Олеся прошла рентгенологическое обследование, таким образом пневмония исключена. Завтра планируется сдавать на анализ кровь и мочу, чтобы врачи смогли определить причину болезни Олеси. В настоящее время Олеся принимает антибиотики, и ее очень тошнит, болит горло, появился кашель.
Как сообщила мама, после выздоровления Олесе необходимо будет сдать анализ крови ДНК на синдром Жильбера (под вопросом) из-за высокого билирубина. Также девочке нужно будет принимать пробиотики и снова сдать копрограмму. Кроме того, необходимо будет консультация лора, чтобы проверить аденоиды.
«Мы очень надеемся, что скоро доченька поправится. Времени остается все меньше и меньше. Пожалуйста, не оставляйте нас в беде, нам очень нужна ваша помощь!»
22.06.2022г.
Олеся дома. Девочка заболела, температура поднимается уже пятый день подряд. Сегодня Олеся с мамой ездили к врачу, и Олеся прошла рентгенологическое обследование, таким образом пневмония исключена. Завтра планируется сдавать на анализ кровь и мочу, чтобы врачи смогли определить причину болезни Олеси. В настоящее время Олеся принимает антибиотики, и ее очень тошнит, болит горло, появился кашель.
Как сообщила мама, после выздоровления Олесе необходимо будет сдать анализ крови ДНК на синдром Жильбера (под вопросом) из-за высокого билирубина. Также девочке нужно будет принимать пробиотики и снова сдать копрограмму. Кроме того, необходимо будет консультация лора, чтобы проверить аденоиды.
«Мы очень надеемся, что скоро доченька поправится. Времени остается все меньше и меньше. Пожалуйста, не оставляйте нас в беде, нам очень нужна ваша помощь!»
08.06.2022г.
Олеся начала ходить в Кировский городской реабилитационный центр. Олесе делают массаж, физиопроцедуры на ручки, ЛФК, она посещает соляную комнату и принимает кислородный коктейль. Девочке сделали УЗИ сердца – состояние стабильное. Сатурация по-прежнему в пределах 70-74, присутствует цианоз и одышка. Также Олеся посещает развивающие занятия два раза в неделю, чтобы девочка развивалась и общалась с детьми, пока она не посещает детский садик. Кроме того, Олеся была на приеме у гастроэнтеролога по поводу повышенного билирубина. Под вопросом синдром Жильбера, теперь девочке необходимо сдавать кровь на подтверждение или опровержение этого диагноза, а пока врач снова прописал прием Урсофалька.
«Мы очень надеемся, что нам помогут добрые люди! Мы поедем на операцию и у Олеси повысится сатурация и моя дочка будет жить нормальной здоровой жизнью!»
26.05.2022г.
Олеся начала ходить на развивающие занятия один раз в неделю бесплатно, и один раз в неделю платно. Пока девочка не ходит в детский сад, мама старается чтобы дочь хотя бы несколько часов в неделю занималась и развивалась на занятиях. Завтра Олеся с мамой идут к педиатру на осмотр и за рецептами на жизненно-необходимые препараты, а в июне девочке необходимо будет пройти УЗИ сердца и консультацию у кардиолога. Олеся очень ждёт лето, чтобы погреться на солнышке и чаще встречаться со своими друзьями на детской площадке.
19.05.2022г.
После лечения Олеся сдавала анализы. По результатам было установлено, что в организме ещё присутствуют грибки и мыла, но уже в незначительном количестве. Девочка была на приеме у офтальмолога, где поставили ангиопатию сетчатки и сообщили, что с возрастом это должно пройти. Также в ближайшее время Олесе предстоит запись УЗИ сердца и прием у кардиолога. Дома же Олеся начала посещать развивающие занятия в городском центре помощи детям, так как пока в садик не ходит.
«Мы надеемся, что с Вашей помощью, уважаемые благотворители, мы соберем сумму для лечения доченьки, и она сможет посещать детский сад и радоваться детским шалостям без одышки!»
06.05.2022г.
Олеся контактировала с ребёнком, который как оказалось позже, болеет ветрянкой. Мама очень переживает и надеется, что если Олеся и заболеет, то перенесёт все хорошо и легко. В конце мая девочке предстоит сдавать анализы для осуществления контроля после приема курса прибиотиков. Также у Олесе запланированы приемы у окулиста и кардиолога, запись ЭХО-КГ.
26.04.2022г.
У Олеси 21 апреля был день рождения!!! Олесе исполнилось 5лет!!!
Девочка сейчас дома и принимает курс пробиотиков, затем ей предстоит сдача анализов, а в конце мая запланировано УЗИ сердца и прием у кардиолога.
«Мы надеемся на чудо, надеемся, что наша дочка выздоровеет и нам помогут врачи. Мы очень нуждаемся в вас. Времени остается все меньше и меньше, пожалуйста, не оставляйте нас одних!»
18.04.2022г.
Сейчас Олеся дома. Вместо садика, в сопровождении мамы девочка ходит на развивающие занятия. Там ей очень нравится. Олеся очень устаёт когда гуляет с мамой на улице, и всегда просится где-нибудь посидеть и отдохнуть. Ранее прописанный врачами препарат «Креон» Олеся пропила, сейчас идет прием курса пробиотиков, а затем ей необходимо будет снова пересдать анализ - копрограмму. Также уже в ближайшее время девочке нужно будет пройти обследования – ЭХО, КГ, УЗИ сердца.
25.03.2022г.
Олеся по-прежнему так же сильно устаёт при ходьбе, даже до площадки около дома Олеся идет с передышками. Сатурация 76 процентов! Девочке по мимо своих препаратов врачи назначили препарат «Урсофальк» для печени, так как у нее повышен билирубин, и через полтора месяца Олесе снова нужно будет сдать кровь для контроля. Также Олеся ходит на развивающие занятия один раз в неделю - ей очень нравится.
«Мы очень переживаем за состояние дочки, хотим, чтобы оно было стабильное, и очень хотим успеть на операцию. Надеемся, что всё будет хорошо, надеемся на вашу поддержку».
17.03.2022г.
Олеся дома. После прохождения обследований на дневном стационаре, девочка записана на прием к ортопеду. Дело в том, что Олесе ставят плоско-вальгусную стопу и деформацию грудной клетки из-за ранее проведенных операций на сердце. Поэтому один раз в год Олеся наблюдается у этого специалиста. Также Олеся лечила зубик и держалась у стоматолога молодцом.
10.03.2022г.
Олеся прошла обследования на дневном стационаре. Девочке сделали УЗИ сердца, почек, брюшной полости, она сдала на анализ кровь и мочу. По УЗИ сердца пока всё также – главное, что не хуже; по УЗИ почек - удвоение правой почки. Проблему с почками у Олеси вывили еще в 4 года. Теперь девочка регулярно посещает нефролога. По анализам крови врачи определили некоторые завышенные показатели, в частности - общий билирубин. Врачи прописали Олесе принимать таблетки на протяжении двух месяцев. Мама считает, что таким образом печень реагирует на множество лекарственных препаратов, которые Олеся вынуждена принимать.
03.03.2022г.
Олеся начала ходить на дневной стационар, перед этим сдав анализы. Когда у Олеси брали кровь, она очень сильно плакала – она уже сильно устала от этих медицинских процедур. Кровь на анализ смогли взять только с третьего раза. А чуть позже Олеся прошла плановые УЗИ, врачи ставили ей холтер - суточный мониторинг ЭКГ, и СМАД - суточный мониторинг давления. Теперь остается дождаться результатов анализов и идти на приём к кардиологу, где специалист подробно расскажет о текущем состоянии здоровья девочки.
27.02.2022г.
Олеся дома. После перенесенной болезни девочка посещает дневной стационар и проходит плановые обследования. Также Олесе предстоит сдать анализы. Самочувствие у нее хорошее.
14.02.2022г.
Вся семья Антоновых, в том числе и Олеся, только что переболели ковидом. Во время болезни у Олеси снижалась сатурация до 70. Родители очень боялись и переживали за девочку. Но сейчас все уже позади, самочувствие у Олеси вполне хорошее. В ближайшем будущем Олесе предстоит посещать дневной стационар в больнице.
Сбор открыт 05.02.2022
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Ваш комментарий или пожелания