8 лет, Симптоматическая эпилепсия вследствие врожденной аномалии развития головного мозга с частыми судорожными приступами
Операция в клинике Centro Medico Teknon, Испания (частичный сбор)
Гриша Горьков с рождения борется с судорогами. У ребенка сложный диагноз: двусторонняя симптоматическая эпилепсия, обусловленная двусторонней полимикрогирией полушарий головного мозга, и как следствие этого тяжёлая задержка психического и речевого развития. Ребенок не разговаривает, сам себя не обслуживает, ходит с поддержкой.
На свет Гриша появился в срок. Во время беременности отмечалась гипоксия плода, что сказалось на развитии малыша. Так удерживать голову Гриша научился лишь к трем месяцам. Мама мальчика старалась следовать всем рекомендация врачей, прививки делали по возрасту с небольшим отставанием по сроку. В шесть месяцев произошел откат в развитии. Невролог назначил ноотропы, массаж, ЛФК, физеолечение. Начались судороги. В июне 2014 года поставлен диагноз - инфантильные спазмы и назначены противоэпилептические препараты. Комплексное обследование ребенка не дало результатов. Мучительный подбор противосудорожных препаратов длился три года. Назначенная кетодиета ухудшила состояние мальчика. Приступы видоизменялись, откатывали развитие ребенка назад. В свои 8,5 лет Григорий ни одного дня не прожил без судорог. Медикаментозная терапия не привела к наступлению ремиссии.
Родители не сдавались, искали любую возможность помочь своему сыну, обращались в разные российские клиники. В 2019 году была рекомендована операция, направленная на уменьшение количества приступов - рассечение мозолистого тела мозга. Такая операция успешно проводится в федеральной клинике им. Алмазова в Санкт-Петербурге. Но после проведения МРТ по эпи программе суточного видеомониторинга и введения внутричерепных электродов, вопрос о данной операции был снят. Взамен предложена другая операция – гемисфероэктомия, после которой не исключается необратимый парез обоих ног и левой руки, и судороги могут продолжаться.
Гриша страдает редкой формой симптоматической эпилепсии, при которой помогает только хирургическое лечение. Сейчас мальчик получает несколько дорогостоящих противосудорожных препаратов в больших дозах, позволяющих незначительно уменьшить частоту приступов и замедлить разрушение его психического здоровья.
В поисках правильного решения родители обратились в зарубежную клинику Текнон в Испании. В сентябре 2014 года специалисты клиники провели пятидневный видеомониторинг с подбором препаратов, МРТ, ПЭТ-КТ и предложили двухэтапное лечение. На первом этапе планируется провести стереоэлектроэнцефалографию для определения локализации очага с последующей радиочастотной термокоагуляцией. В России такую операцию делают только с 18 лет. От нее будет зависеть следующая: это может быть и стимулятор блуждающего нерва или же резекция эпилептического очага.
Клиника выставила счет на очень большую сумму. Это огромные деньги для семьи Гриши. Одним им не справиться!
«Ежедневные судороги забирают всё у нашего сына. Еще недавно Гриша проявлял большой интерес к жизни, ему нравилось собирать пазлы, листать книги, играть с кубиками, он был эмоциональным ребёнком и не чем внешне не отличался от здоровых детей. Сейчас этого нет вообще. Гриша становится другим… Но мы верим в своего сына и очень надеемся на помощь неравнодушных людей».
Требуется: Курс реабилитации в РЦ «Родник», г.Санкт-Петербург
Требуется: Курс реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк
Требуется: Операция в клинике Boston Children's Hospital, США (частичный сбор).
Требуется: Операция в клинике Шарите, Германия (частичный сбор).