8 лет, Симптоматическая эпилепсия вследствие врожденной аномалии развития головного мозга с частыми судорожными приступами
Операция в клинике Centro Medico Teknon, Испания (частичный сбор)
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Тинькофф, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк и Тинькофф в строке поиска наберите «Подари шанс».
Гриша Горьков с рождения борется с судорогами. У ребенка сложный диагноз: двусторонняя симптоматическая эпилепсия, обусловленная двусторонней полимикрогирией полушарий головного мозга, и как следствие этого тяжёлая задержка психического и речевого развития. Ребенок не разговаривает, сам себя не обслуживает, ходит с поддержкой.
На свет Гриша появился в срок. Во время беременности отмечалась гипоксия плода, что сказалось на развитии малыша. Так удерживать голову Гриша научился лишь к трем месяцам. Мама мальчика старалась следовать всем рекомендация врачей, прививки делали по возрасту с небольшим отставанием по сроку. В шесть месяцев произошел откат в развитии. Невролог назначил ноотропы, массаж, ЛФК, физеолечение. Начались судороги. В июне 2014 года поставлен диагноз - инфантильные спазмы и назначены противоэпилептические препараты. Комплексное обследование ребенка не дало результатов. Мучительный подбор противосудорожных препаратов длился три года. Назначенная кетодиета ухудшила состояние мальчика. Приступы видоизменялись, откатывали развитие ребенка назад. В свои 8,5 лет Григорий ни одного дня не прожил без судорог. Медикаментозная терапия не привела к наступлению ремиссии.
Родители не сдавались, искали любую возможность помочь своему сыну, обращались в разные российские клиники. В 2019 году была рекомендована операция, направленная на уменьшение количества приступов - рассечение мозолистого тела мозга. Такая операция успешно проводится в федеральной клинике им. Алмазова в Санкт-Петербурге. Но после проведения МРТ по эпи программе суточного видеомониторинга и введения внутричерепных электродов, вопрос о данной операции был снят. Взамен предложена другая операция – гемисфероэктомия, после которой не исключается необратимый парез обоих ног и левой руки, и судороги могут продолжаться.
Гриша страдает редкой формой симптоматической эпилепсии, при которой помогает только хирургическое лечение. Сейчас мальчик получает несколько дорогостоящих противосудорожных препаратов в больших дозах, позволяющих незначительно уменьшить частоту приступов и замедлить разрушение его психического здоровья.
В поисках правильного решения родители обратились в зарубежную клинику Текнон в Испании. В сентябре 2014 года специалисты клиники провели пятидневный видеомониторинг с подбором препаратов, МРТ, ПЭТ-КТ и предложили двухэтапное лечение. На первом этапе планируется провести стереоэлектроэнцефалографию для определения локализации очага с последующей радиочастотной термокоагуляцией. В России такую операцию делают только с 18 лет. От нее будет зависеть следующая: это может быть и стимулятор блуждающего нерва или же резекция эпилептического очага.
Клиника выставила счет на очень большую сумму. Это огромные деньги для семьи Гриши. Одним им не справиться!
«Ежедневные судороги забирают всё у нашего сына. Еще недавно Гриша проявлял большой интерес к жизни, ему нравилось собирать пазлы, листать книги, играть с кубиками, он был эмоциональным ребёнком и не чем внешне не отличался от здоровых детей. Сейчас этого нет вообще. Гриша становится другим… Но мы верим в своего сына и очень надеемся на помощь неравнодушных людей».
15.05.2022г.
Скоро будет месяц как прошла операция у Гриши. Мальчику стало лучше, легче проходят приступы. Они конечно же остались примерно в том же количестве, но Гриша быстрее восстанавливается и взгляд его стал ясный. Врач сообщил маме, что качество жизни мальчика улучшится не сразу, но будет гораздо легче. Также разрешил через 3-4 месяца попробовать начать проводить реабилитацию - легкий массаж, ЛФК. Мышечная слабость у Гриши была всегда, но в последний год она увеличилась в разы. Поэтому маме пришлось приобрести сыну инвалидную коляску, так как сам Гриша передвигаться уже не может - сил и устойчивости не хватает. Причина конечно в приступах и их разрушительной способности на организм.
«Я очень стараюсь уделять Грише внимание и заботу. Остальных детей тоже не забываю - школа, садик, домашние дела…Но я не плачу, справляюсь… Старшая дочь, ей 14 лет, уже взяла обязанности на себя: ходит за продуктами, помогает готовить кушать, от уроков меня освободила. Младший сын тоже помогает - памперс принесёт, игрушки уберет.
Есть трудности и будут, а куда без них? Но благодаря поддержке и помощи мамы, моих детей, друзей - моя семья живёт! Я благодарю Бога, благодарю всех, кто с нами за поддержку, помощь, за ласковые слова и взгляды. Всё будет хорошо, я это знаю, надо только набраться терпения и сил. Спасибо вам большое что вы с нами, спасибо за помощь и понимание!»
28.04.2022г.
Гриша слаб, судороги забирают у него силы. Мальчику сделали срочную операцию в клинике имени В.М. Бехтерева. Врачи никакого иного выхода не нашли. Для Гриши это как спасательный круг – постоянно вызываемая мамой скорая помощь, предлагала госпитализацию ребенка в реанимацию. Как рассказала мама, жить так стало не возможно - постоянные приступы, боль и слезы ребёнка, а в глазах мольба – «Помоги, мама…» Больно, очень больно видеть это и не знать чем помочь. Без этой операции мальчику было не обойтись, это как скорая неотложная помощь, но лечение нужно продолжать.
«Благодарю всех и каждого кто молился за Гришу 19 апреля в день операции. Молю Бога о спасении моего ребёнка. Надеюсь и верю, что будет всё хорошо. Если бы муж был жив, мне было бы легче. На всё воля Божья! Сейчас старшая дочь мне помогает - пришлось ей повзрослеть.
Добрые люди! Прошу Вас о помощи в сборе средств для моего сына. В испанскую клинику мы пока попасть не можем, даже если я всё продам что имею, этого не хватит. Нас очень много, если бы каждый третий дал сколько может, сбор бы уже закрылся. Прошу вас, помогите, пожалуйста».
18.04.2022г.
Гриша с мамой в Санкт-Петербурге. Мама привезла мальчика на вынужденную операцию.
«Это не та операция, что предложена испанской клиникой. Это для нас как скорая помощь, это лучшее что мы сейчас можем сделать для сына… Дай Бог чтобы состояние Гриши улучшилось. Огромные деньги, что нам нужны увы пока не собраны. Другие фонды, в которые мы обращались, пока не работают с нами. А нам очень хочется жить, очень сильно хочется жить. Пожалуйста, помогите нам избавиться от ежедневных судорог. А мы - обещаем очень стараться и бороться за жизнь, цепляться и идти вперёд. Вот какие мы были жизнерадостными, и обязательно будем такими и даже лучше. Я верю в сына, мы верим в Гришу».
01.04.2022г.
«Сегодня первое апреля - день шуток. Хотелось бы пошутить, да разучилась. Верю и надеюсь в Бога, в сына. Если у Гриши приступ не сильный и их не много, то и взгляд у него более ясный, и игрушки держит увереннее. Мы рядом с ним всегда. Не всё так плохо у нас, как со стороны может показаться. Дети растут и развиваются – жизнь идёт своим чередом. Вот тепло наконец-то пришло. Теперь можно будет больше времени проводить во дворе, ведь у нас свой дом и есть небольшой участок. Будем жить и верить в лучшее. Надеемся на вас, на ваши добрые сердца».
24.03.2022г.
Состояние Гриши средней тяжести. Из-за постоянных ежедневных приступов, значительно ухудшающих состояние мальчика, лечащий врач увеличил дозировку противоэпилептического препарата до максимальной. После применения увеличенной дозы препарата, как рассказала мама, мальчик стал заторможен, вялый, мало подвижен, и находится в полусонном состоянии. Мама старается, чтобы в течении дня Гриша как можно больше двигался. Раньше мальчик ходил и бегал сам, а сейчас его приходиться водить под руки. Организм Гриши должен привыкнуть к такой дозировке и тогда будет легче.
«Это временные трудности - всё пройдёт и это пройдёт. Он же борец у нас по жизни, как был его отец. Сынок умел собирать пазлы, играть в логопедическую мелкую мозаику, собирать по цветам кубики. Это всё было и обязательно вернется к нам! Вот уберём приступы и наши навыки, и знания вернуться! Мы догоним и перегоним всех. Желание жить у Гриши большое. Гриша не сдается, а я с детьми рядом всегда, и сын чувствует это».
Сбор открыт 16.03.2022 г.
Диагноз: Симптоматическая эпилепсия вследствие врожденной аномалии развития головного мозга с частыми
Диагноз: Детский аутизм на фоне органического поражения головного мозга.
Диагноз: Генетическое наследственное заболевание, 2 тип.
Диагноз: Генетическое наследственное заболевание, 1 тип.
Диагноз: Врожденный порок сердца, синдром левосторонней гипоплазии сердца. Гибридное вмешательство –
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)