8 лет, Симптоматическая эпилепсия вследствие врожденной аномалии развития головного мозга с частыми судорожными приступами
Операция в клинике Centro Medico Teknon, Испания (частичный сбор)
Гриша Горьков с рождения борется с судорогами. У ребенка сложный диагноз: двусторонняя симптоматическая эпилепсия, обусловленная двусторонней полимикрогирией полушарий головного мозга, и как следствие этого тяжёлая задержка психического и речевого развития. Ребенок не разговаривает, сам себя не обслуживает, ходит с поддержкой.
На свет Гриша появился в срок. Во время беременности отмечалась гипоксия плода, что сказалось на развитии малыша. Так удерживать голову Гриша научился лишь к трем месяцам. Мама мальчика старалась следовать всем рекомендация врачей, прививки делали по возрасту с небольшим отставанием по сроку. В шесть месяцев произошел откат в развитии. Невролог назначил ноотропы, массаж, ЛФК, физеолечение. Начались судороги. В июне 2014 года поставлен диагноз - инфантильные спазмы и назначены противоэпилептические препараты. Комплексное обследование ребенка не дало результатов. Мучительный подбор противосудорожных препаратов длился три года. Назначенная кетодиета ухудшила состояние мальчика. Приступы видоизменялись, откатывали развитие ребенка назад. В свои 8,5 лет Григорий ни одного дня не прожил без судорог. Медикаментозная терапия не привела к наступлению ремиссии.
Родители не сдавались, искали любую возможность помочь своему сыну, обращались в разные российские клиники. В 2019 году была рекомендована операция, направленная на уменьшение количества приступов - рассечение мозолистого тела мозга. Такая операция успешно проводится в федеральной клинике им. Алмазова в Санкт-Петербурге. Но после проведения МРТ по эпи программе суточного видеомониторинга и введения внутричерепных электродов, вопрос о данной операции был снят. Взамен предложена другая операция – гемисфероэктомия, после которой не исключается необратимый парез обоих ног и левой руки, и судороги могут продолжаться.
Гриша страдает редкой формой симптоматической эпилепсии, при которой помогает только хирургическое лечение. Сейчас мальчик получает несколько дорогостоящих противосудорожных препаратов в больших дозах, позволяющих незначительно уменьшить частоту приступов и замедлить разрушение его психического здоровья.
В поисках правильного решения родители обратились в зарубежную клинику Текнон в Испании. В сентябре 2014 года специалисты клиники провели пятидневный видеомониторинг с подбором препаратов, МРТ, ПЭТ-КТ и предложили двухэтапное лечение. На первом этапе планируется провести стереоэлектроэнцефалографию для определения локализации очага с последующей радиочастотной термокоагуляцией. В России такую операцию делают только с 18 лет. От нее будет зависеть следующая: это может быть и стимулятор блуждающего нерва или же резекция эпилептического очага.
Клиника выставила счет на очень большую сумму. Это огромные деньги для семьи Гриши. Одним им не справиться!
«Ежедневные судороги забирают всё у нашего сына. Еще недавно Гриша проявлял большой интерес к жизни, ему нравилось собирать пазлы, листать книги, играть с кубиками, он был эмоциональным ребёнком и не чем внешне не отличался от здоровых детей. Сейчас этого нет вообще. Гриша становится другим… Но мы верим в своего сына и очень надеемся на помощь неравнодушных людей».
14.09.2022г.
«Здравствуйте друзья! Всем хорошего дня и прекрасного настроения! Здоровья крепкого и благополучия! И нам немного. Бабье лето к нам пришло! Как Гриша? Да так, не очень. Спазмы постоянные и днём, и ночью. Как струна натянуты и ручки, и ножки. Вот поэтому и худеет сынок мой. Врачи выписали нам питательную смесь для набора веса, увеличили дозировку препаратов, а судороги как были, так и есть. Гриша мой очень хороший, добрый и ласковый. Умный и понимающий. Ему больно, ему страшно. Он живой! Он хочет жить!
Смотрю и вижу сына без приступов. Всё будет хорошо! Бог со мной, мой ангел-хранитель со мной, дети со мной, мама со мной и Вы друзья тоже с нами! Победим, ведь правда!?»
03.09.2022г.
Гриша вновь в больнице! Это уже четвёртый раз за пять месяцев. Мальчика в тяжёлом состоянии госпитализировали в стационар, а вчера забрали в реанимацию. Грише после капельницы сделали ЭЭГ, который показал высокую эпиактивность во всех долях мозга. Как сообщил маме врач – мозг настолько не понятная субстанция, что всё может быть. Врачи не могут объяснить сами почему так происходит с мальчиком.
«Мне страшно за сына. Приступ за приступом… Гриша вскакивает и за игрушку, сил собирает и пытается вставать и идти. Я уже и не могу сказать, что мы идём. Под руки я его беру, заваливается назад, но ноги передвигает. Парадокс, необъяснимый феномен! Желание жить огромно, в почти потухших его глазах. Понимаю, что не будет сынок как все. Но он живой и хочет жить!
Есть еще новость у нас. Стимулятор блуждающего нерва будет поставлен в Россию во второй половине сентября. На квоту нас поставили, и сразу же предупредили, что ждать очереди придется не менее года. Если платно, то нужно заключать договор. Я уже на всё согласна, лишь бы легче стало сыну. Очень тяжело жить и видеть, как твой сынок угасает, приступы убивают его. Он живет без эмоций, сидит и ест. Ну игрушку в руки возьмёт и всё. А раньше? Ничем не отличался от здоровых детей. Похудел опять, кожа да кости. Одни глаза, а в них боль и просьба: ПОМОГИТЕ! Или пустота. Смотрит, сквозь тебя, страшно и жутко от этого взгляда. Пожалуйста, подарите шанс на жизнь без боли моему сыну. Пожалуйста, прошу вас!»
10.08.2022г.
«Я помню каждый день, каждый час жизни своих детей. Какой Гриша был и какой он становится сейчас. Врачи говорили, что израстет, что все пройдёт, надо только потерпеть и подождать. А мой Гриша от приступов, к сожалению, не становится здоровее и умнее. Сил нет уже, а нужно идти. Многое знаю и понимаю, а сделать ничего не могу. Как мне помочь сыну? Как? Столько всего перепробовано, а улучшения нет…
Врачи рекомендуют установку стимулятора блуждающего нерва для Гриши. Я узнавала, в конце месяца планируется поставка в Россию этих стимуляторов, но ждать квоту на его покупку придется как минимум год. Кредит мне не дают - я не работаю, живём на пенсию сына и на пособие по потере кормильца. Главное - сын мой живой, и слава Богу! Я не представляю себя без него. Я не хочу потерять сына. Пожалуйста, помогите. Очень Вас прошу, помогите нам».
03.08.2022г.
Состояние Гриши, как сообщила мама, стабилизируется – с 25 приступов в сутки они сократились до пяти, не считая кивков и зависаний. Гриша держится молодцом. Пытается сделать что-нибудь, но больше сидит, слабость по-прежнему не оставляет мальчика. Принимаемые им препараты имеют побочные эффекты и, к сожалению, затормаживают и расслабляют Гришу. Сейчас ему многое нельзя делать, поэтому мама потихоньку разминает сыну ручки и массажирует ножки, при большей нагрузке – попытке пройти, сразу же начинается приступ.
«Это пройдёт и всё будет хорошо. Сынок начнёт оживать, и я ему помогу – вместе начнём заниматься спортом, развитием. Сейчас еще одно испытание выпало для меня: дочь в инфекционной больнице, младший и я с такой же клиникой дома, только Гриша держится. Видимо надо мне всё это пройти. Хотя устала я, правду говорю. Знаю, вижу, что то время придёт, когда сын будет жить без приступов. Значит нужно подождать. Бог терпел и нам велел. Прошу вас, други наши, помогите собрать нужную сумму денег на операцию. Пожалуйста, помогите спасти сына!»
07.07.2022г.
«Это утро для нас выдалось ранним и очень насыщенным. У Гриши взяли кровь на анализ. Врачи поставили сыну реланиум и опять что-то надо делать. Судороги, опять идут эти страшные судороги. Пожалуйста, прошу коллективной молитвы за раба Божиего Григория 8 лет. В апреле этого года Грише была сделана неотложная операция и прошла она успешно! Я уверена, что молитва Божья помогла. Прошу помощи. Ещё не вечер, а уже было 14 приступов. Помогите пожалуйста!»
19.06.2022г.
«В последние три недели Грише очень плохо. Приступы участились, да они стали легче, но не исчезли полностью. Из-за этих приступов и почти ежедневного приёма реланиума, сынок вялый, сидит свои бусы перебирает. Больно смотреть на ребёнка. Но мы живы! И я всё буду делать чтобы улучшить его состояние. Очень страшно до сих пор видеть состояние сына. Хотя говорят, что ко всему привыкаешь, простите, но это не так. Погода на сына очень сильно влияет... Раньше писала с надеждой и оптимизмом, сейчас пытаюсь, но боль становиться все больше.
Дети требуют внимания, им пока не понять, что надо посидеть, помолчать, помолиться за брата. Им хочется бегать и играть, отдыхать и веселиться - и это правильно. Я не знаю, что писать. Я не знаю, как просить собрать нам деньги на лечение. Заимствовать слова о помощи у других людей - это не правильно. У каждого своя жизнь.
Мне бы сыном заниматься, сидеть с ним, играть, говорить, а я дом ремонтирую, в огороде копаюсь. Но, это необходимо, для детей необходимо. Чтобы удобства были, чтобы у каждого своя комната была, чтобы ягодку и огурчик могли поесть. И почему у меня всего лишь две руки? Почему так мало? Почему муж умер? Почему столько боли вокруг? Говорить, что всё замечательно я не могу. Но я поднимусь и детей подниму! Простите за слезы, но жизнь слишком коротка чтобы терять время в пустую. Надо идти вперёд и только вперёд. Только благодаря детям и работе я еще живу. Есть цель, есть смысл жизни у меня, вот и буду жить и двигаться вперёд. Спасибо, что помните о нас. Всем здоровья и нам тоже».
25.05.2022г.
«Приступы у Гриши также ежедневные и многочисленные, но стали легче и проходят без крика. Приступ прошёл и снова всё заново. Ты Гриша - я твоя мама Катя, чтобы не забыл, всё с чистого листа каждый день по несколько раз. Я не плачу и не жалуюсь, это жизнь. Но поверьте, так хочется от сына услышать слова – «Мама»! Сказать, что я устала - не буду, моя семья живёт с этим, привыкли. Для того, чтобы хотя бы чему-то научить сына, нам надо избавиться от судорог, а это не один месяц и даже уже не год. Но вера умирает последней и если есть хоть один шанс на миллион, я буду за него хвататься! Прошу Вас, помогите собрать эти деньги! Врачи многие годы перебирали препараты чтобы помочь сыну… но нужна операция. Испания берется за операцию, но необходимо собрать сумму и попасть в клинику. Мы верим и надеемся на вас. Прошу, помогите спасти моего Гришу».
15.05.2022г.
Скоро будет месяц как прошла операция у Гриши. Мальчику стало лучше, легче проходят приступы. Они конечно же остались примерно в том же количестве, но Гриша быстрее восстанавливается и взгляд его стал ясный. Врач сообщил маме, что качество жизни мальчика улучшится не сразу, но будет гораздо легче. Также разрешил через 3-4 месяца попробовать начать проводить реабилитацию - легкий массаж, ЛФК. Мышечная слабость у Гриши была всегда, но в последний год она увеличилась в разы. Поэтому маме пришлось приобрести сыну инвалидную коляску, так как сам Гриша передвигаться уже не может - сил и устойчивости не хватает. Причина конечно в приступах и их разрушительной способности на организм.
«Я очень стараюсь уделять Грише внимание и заботу. Остальных детей тоже не забываю - школа, садик, домашние дела…Но я не плачу, справляюсь… Старшая дочь, ей 14 лет, уже взяла обязанности на себя: ходит за продуктами, помогает готовить кушать, от уроков меня освободила. Младший сын тоже помогает - памперс принесёт, игрушки уберет.
Есть трудности и будут, а куда без них? Но благодаря поддержке и помощи мамы, моих детей, друзей - моя семья живёт! Я благодарю Бога, благодарю всех, кто с нами за поддержку, помощь, за ласковые слова и взгляды. Всё будет хорошо, я это знаю, надо только набраться терпения и сил. Спасибо вам большое что вы с нами, спасибо за помощь и понимание!»
28.04.2022г.
Гриша слаб, судороги забирают у него силы. Мальчику сделали срочную операцию в клинике имени В.М. Бехтерева. Врачи никакого иного выхода не нашли. Для Гриши это как спасательный круг – постоянно вызываемая мамой скорая помощь, предлагала госпитализацию ребенка в реанимацию. Как рассказала мама, жить так стало не возможно - постоянные приступы, боль и слезы ребёнка, а в глазах мольба – «Помоги, мама…» Больно, очень больно видеть это и не знать чем помочь. Без этой операции мальчику было не обойтись, это как скорая неотложная помощь, но лечение нужно продолжать.
«Благодарю всех и каждого кто молился за Гришу 19 апреля в день операции. Молю Бога о спасении моего ребёнка. Надеюсь и верю, что будет всё хорошо. Если бы муж был жив, мне было бы легче. На всё воля Божья! Сейчас старшая дочь мне помогает - пришлось ей повзрослеть.
Добрые люди! Прошу Вас о помощи в сборе средств для моего сына. В испанскую клинику мы пока попасть не можем, даже если я всё продам что имею, этого не хватит. Нас очень много, если бы каждый третий дал сколько может, сбор бы уже закрылся. Прошу вас, помогите, пожалуйста».
18.04.2022г.
Гриша с мамой в Санкт-Петербурге. Мама привезла мальчика на вынужденную операцию.
«Это не та операция, что предложена испанской клиникой. Это для нас как скорая помощь, это лучшее что мы сейчас можем сделать для сына… Дай Бог чтобы состояние Гриши улучшилось. Огромные деньги, что нам нужны увы пока не собраны. Другие фонды, в которые мы обращались, пока не работают с нами. А нам очень хочется жить, очень сильно хочется жить. Пожалуйста, помогите нам избавиться от ежедневных судорог. А мы - обещаем очень стараться и бороться за жизнь, цепляться и идти вперёд. Вот какие мы были жизнерадостными, и обязательно будем такими и даже лучше. Я верю в сына, мы верим в Гришу».
01.04.2022г.
«Сегодня первое апреля - день шуток. Хотелось бы пошутить, да разучилась. Верю и надеюсь в Бога, в сына. Если у Гриши приступ не сильный и их не много, то и взгляд у него более ясный, и игрушки держит увереннее. Мы рядом с ним всегда. Не всё так плохо у нас, как со стороны может показаться. Дети растут и развиваются – жизнь идёт своим чередом. Вот тепло наконец-то пришло. Теперь можно будет больше времени проводить во дворе, ведь у нас свой дом и есть небольшой участок. Будем жить и верить в лучшее. Надеемся на вас, на ваши добрые сердца».
24.03.2022г.
Состояние Гриши средней тяжести. Из-за постоянных ежедневных приступов, значительно ухудшающих состояние мальчика, лечащий врач увеличил дозировку противоэпилептического препарата до максимальной. После применения увеличенной дозы препарата, как рассказала мама, мальчик стал заторможен, вялый, мало подвижен, и находится в полусонном состоянии. Мама старается, чтобы в течении дня Гриша как можно больше двигался. Раньше мальчик ходил и бегал сам, а сейчас его приходиться водить под руки. Организм Гриши должен привыкнуть к такой дозировке и тогда будет легче.
«Это временные трудности - всё пройдёт и это пройдёт. Он же борец у нас по жизни, как был его отец. Сынок умел собирать пазлы, играть в логопедическую мелкую мозаику, собирать по цветам кубики. Это всё было и обязательно вернется к нам! Вот уберём приступы и наши навыки, и знания вернуться! Мы догоним и перегоним всех. Желание жить у Гриши большое. Гриша не сдается, а я с детьми рядом всегда, и сын чувствует это».
Сбор открыт 16.03.2022 г.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания