5 лет, Детский церебральный паралич (ДЦП)
Требуется пройти курс реабилитации в ООО РЦ «Сакура» г. Челябинск
Здравствуйте! Моей доченьке Гарапучик Эвелине Денисовне исполнилось 5 лет. Без малого в два года нам поставили страшный диагноз - ДЦП. Малышка не могла не только ходить самостоятельно, но и сидеть и даже ползать.
Родилась она на 33-й недели, роды были тяжелыми с кесаревым. Нам сразу же поставили диагноз: геморрагически-гипоксическое поражение головного мозга, интраплексусные кровоизлияния 1-2ст., с двух сторон, перивентрикулярная лейкомаляция в стадии образования кист. Первые недели своей жизни Эвелина провела в больнице. После мы выписались, но продолжали наблюдаться у невролога. Тогда мы еще не понимали сложность ситуации и не знали, с чем мы столкнемся в будущем.
Мы проживаем в небольшом городке в Красноярском крае, где возможности лечения и реабилитации ограничены. Первая наша реабилитация была еще в 1 год и 2 месяца. Проходили ее в Краснодаре. На тот момент мы верили в хороший исход и даже не предполагали, что меньше, чем через полгода нам поставят диагноз ДЦП. Передать мое состояние на тот момент словами невозможно. Я была очень подавлена, это был огромнейший стресс для нашей семьи. На первых порах мы пытались найти выход и как то решить проблему, находясь в реабилитационном центре в Краснодаре, но безрезультатно.
Что мы только не предпринимали - делали иглоукалывание, ходили к лучшим специалистам по мануальной терапии, посещали массаж. Но это не помогало, дочка так и не смогла начать ходить. Мы не опускали руки и решили посетить «Реацентр» в Самаре. Какое же было наше удивление, когда уже после первого сеанса мы увидели результат. Изменения были значительными. Дочка научилась сидеть, начала выговаривать новые слова, глаза стали меньше косить. Через 1.5 месяца мы прошли еще один курс, после которого моя малышка смогла ползать не как раньше - на животе, а уже на четвереньках. Но после третьего курса каких-то явных сдвигов уже не было. Мы решили обратиться в другое заведение, которое больше специализируется на реабилитации с помощью физических упражнений и гимнастики.
Мы посетили реабилитационные курсы в МЦ «Сакура», которые тоже дали результаты. Наша девочка научилась ходить, держась одной ручкой за стену или за руку. Параллельно мы посещали разные курсы небольших частных клиник, пробовали дельфинотерапию. Не забываем о массаже, регулярно плаваем в бассейне. Благотворительный фонд «Под звездой надежды» организовал для нас поездку в Венгрию, в институт им. Петё, в котором практикуют кондуктивную педагогику.
Все это давало результаты и прогресс был налицо. Доченька стала лучше ходить, правда с опорой. У нее стала крепче спина, она в целом стала более уверенной и перестала бояться. Это отразилось и на ее поведении - она стала общительнее, начала больше играть с другими детками в группе.
А летом 2017 года мы прошли лечение по методу ульзибата в тульском Центре Новых Медицинских Технологий, в сентябре прошли курс реабилитации в медицинском центре в Туле. Далее побывали в санатории и вначале 2018 года повторно посетили МЦ Сакура. Эффект был поразительным. На последнем курсе наша девочка смогла самостоятельно стоять и делать несколько шагов. Нашей радости не было границ, хотя мы не стремимся чрезмерно форсировать события.
Эвелина посещает обычный детский сад, ходит в обычную группу. Она, конечно, не ходит и не бегает, как другие дети. Больше ползает, но это не мешает ей общаться с другими детками, с которым она подружилась. И они тоже хорошо к ней относятся. В общем атмосфера в саду хорошая и дочка с удовольствием туда ходит.
Нам остался последний важный этап - научиться ходить. Врачи говорят, что у нас хороший прогресс и перспективы есть. Нужна правильная реабилитация и нужно не прекращать упражнения. Мы делаем все, что от нас зависит, и успехи у нас невероятные. Тщательно планируем лечение на полгода вперед. Да, приходится часто ездить по другим городам, так как у нас необходимую реабилитацию не проводят. Но это ничто по сравнению со счастьем нашей малышки.
Наш ребенок - наша гордость. Невероятно умная и интересная девочка, она любит слушать музыку, рассказывать сказки, рисовать, играть в куклы. Мы заметили, что в ее играх проявляется то, что с ней происходит в жизни. Она делает куклам массаж, лечит их с умным видом. На это занятие без улыбки смотреть невозможно. Она играется на детских площадках, в песочнице. Уже научилась сама заползать на горку и кататься на ней. Жизнь в ней бьет ключом и видно, что ей хочется проявить себя во многом, но пока ее состояние не позволяет это сделать. Эвелина мечтала стать балериной, но сейчас у нее взгляды поменялись и она хочет стать актрисой. А мечты у нее просты - она больше всего желает самостоятельно своими ножками пойти в магазин и купить шоколадное яйцо.
Наши близкие друзья и родственники обожают Эвелину. Им очень нравится с нею общаться. Периодически ее балуют, любят играть с ней, заботиться о ней. Она не обделена вниманием и любовью, наверное поэтому она не чувствует себя обделенной на фоне других деток, несмотря на то, что она ползает. Если смотреть на нее со стороны и не знать о нашей проблеме, в голову приходит одна мысль: «Какой счастливый ребенок, самый счастливый в мире».
Мы пытаемся сделать все от нас зависящее, чтобы устранить физические недостатки нашей доченьки и результаты есть, притом хорошие. Но, к сожалению, есть и проблемы, которые нам сложно преодолеть. Очень много денег уходит на реабилитацию, что существенно бьет по нашему бюджету. Доход в семью приносит только папа, я не работаю. У нас есть и второй ребенок - Родион, ему 7 лет. Также есть кредиты, которые приходится оплачивать и которые тянут нас вниз.
Появляются и другие проблемы. Так у нас через время диагностировали симптомическую фокальную эпилепсию. Приступы чаще бывают осенью и весной. Честно скажу, это очень страшно. Страшны даже не столько сами приступы, сколько болезнь, она может свести на нет все усилия и результаты, которые с таким трудом были достигнуты. Теперь к реабилитации нужно подходить осторожнее. Мы консультировались у доктора Мышляева, который дал квалифицированные советы и новую надежду, что ситуация не безнадежна, это касается и эпилепсии.
На данный момент мы проходим лечение, которые будет длиться несколько месяцев (врачи сказали нужно не меньше 4-5 месяцев). Но финансов наших хватит только на два, дальше - не знаю. Но прерывать перспективное лечение очень бы не хотелось.
Поэтому нам приходится просить помощи у вас. Мы просим помочь собрать средства для лечения Эвелины у доктора Мышляева. Стоимость 1 курса, который длится месяц, составляет 347 500 рублей. Это большие деньги и самостоятельно поставить на ноги нашу малышку без вашей поддержки у нас не получится.
Мы на вас очень надеемся.
С уважением, Валентина!
Внимание! Сумма сбора была изменена в связи с получением обновлённого счета.
Новостей пока нет
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: Аномалия развития костей нижней конечности. Врожденная малоберцовая геммимелия.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Ваш комментарий или пожелания