Губерт Андрей

В Фонд пришло письмо от мамы особенного малыша. Хотим представить его Вашему вниманию:

 «...В целом, беременность проходила без каких-либо серьезных отклонений. Я посещала все скрининги, ответственно относилась к рекомендациям врача. Андюша родился точно в срок, путем кесарева сечения 23 ноября 2016 года. Еще будучи беременной, как и большинство мам, я мечтала о счастливом материнстве, но все мои мечты в один момент раскололись о слова врача, проводившего УЗИ. «Агенезия мозолистого тела, лиссэнцефалия, гидроцефалия, ДМЖП, частичная атрофия зрительных нервов» ...

 Я выла от боли, от безысходности, от непонимания, как примет нас общество и как нам теперь жить? Как менять привычную для меня жизнь?

 Что было потом... Пусть кто-то меня осудит, кто-то возможно и поймет. Я не подходила к нему, даже тогда, когда он плакал. Я боялась к нему привыкнуть. Я боялась его полюбить….

 Спустя месяц, я попыталась взять себя в руки, и мы пошли на первый прием к неврологу. Над столом врача висел медицинский плакат с надписью: «Мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит». Я не знаю, что произошло в моей голове, но в тот момент, из кабинета врача я вышла другим человеком.

 Началась моя битва за сына. Я хваталась за все, будь то бесплатная реабилитация по ОМС, где в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов или реабилитация в частном центре. В общем, на что хватало средств. Вот в такой центр, мы однажды и попали с сыном, когда ему было два года. Жалею только об одном, что не попала туда раньше. Возможно, наших проблем бы и не было. Это РЦ «Крылья надежды» у нас в Тюмени. Благодаря специалистам АФК, массажу, аква-занятиям, Андрей научился ходить пару метров самостоятельно, но промежуточных звеньев в физическом развитии у него, к сожалению, нет. Он до сих пор не может самостоятельно сесть, встать на четвереньки, ползти, встать у опоры. Вот так бывает… Ребенок, вроде научился ходить, а встать, чтобы пойти не может. Походка не устойчивая.

 Андрею сейчас шесть лет, но его психо-речевое развитие соответствует двухлетнему ребенку. Мой сын очень жизнерадостный малыш, с длинными ресницами, озорными кудряшками и незабываемой улыбкой! У него никогда не бывает плохого настроения. Единственное, что может его огорчить - это уколы. Он их очень боится. В такие моменты он смотрит на меня глазами, полными слез и не понимает, почему мама допускает, чтобы ему делали больно. А я не могу ему объяснить, что так надо и по-другому никак. Это ребенок, от которого заряжаешься энергией на весь день! Он ластится к маме и сестренке, крепко обнимает за шею и целует в щеку.

 Я понимаю, что этого всего бы не было, если бы не постоянные реабилитации. Его мозг сейчас как губка, которую нужно максимально наполнить. Наша главная цель - запустить понимание обращенной речи. Именно поэтому, реабилитация должна быть насыщена занятиями с логопедом, нейропсихологом, занятиями мелкой моторикой и т.д.

 Свою битву за здоровье сына я очень часто сравниваю с кроссом по физкультуре в школе. Ты бежишь, у тебя колит в боку, и ты уже не можешь, ты готов уйти с дистанции… Но вот вдалеке ты видишь «финиш» и у тебя открывается «второе дыхание», и ноги сами тебя начинают нести к победе. Вот так и я верю в победу, только нужно чуть-чуть поднажать.

 Прошу вас помочь нам попасть на реабилитацию в РЦ «Крылья Надежды» в Тюмени. К сожалению, мне не удается собрать денег самостоятельно, я воспитываю одна двоих детей. Работать нет возможности, оформлена по уходу за ребенком. Единственный доход семьи - пенсия ребенка-инвалида и пособие по уходу за ребенком».