Смаилов Дархан

 Дархан родился с гипоксией и синдромом угнетения. Спустя время его состояние улучшилось. С рекомендацией наблюдения у невролога и педиатра малыша с мамой выписали домой.

 До года Дархан был вполне здоровым крепким ребенком, научился держать голову, затем переворачиваться. В год ребёнок самостоятельно не ходил, и мама забила тревогу. Начались обходы ортопедов и неврологов. Врачи назначали лекарства и старались успокоить родителей. К лечению добавили массаж и физиопроцедуры. Как результат, в полтора года Дархан сделал первые шаги. У него была своеобразная походка, немного «утиная», но он ходил, часто падал и сам вставал. Спустя полгода походка резко ухудшилась, появился тонус в ногах и Дархан стал хуже ходить. Ребенок просто не мог контролировать свои движения.

 На этот раз мальчика положили в областную детскую больницу и провели полное обследование, включая генетические анализы. Все результаты были отрицательные.

 После тяжелой ротовирусной инфекции в январе 2021 года Дархан совсем ослаб и перестал даже стоять у опоры, он только ползал. Врачи назвали новый список диагнозов: «Нижний парапарез. Синдром мышечной гипотонии. Задержка психомоторного развития неясного генеза. Дизартрия». Это было настоящим ударом для всей семьи. Ребенку нужна помощь, а как ему помочь, родители не знали!

 Дархану купили ходунки для ходьбы, аппараты на коленный сустав, начали активно подключать занятия со специалистами по АФК. Сейчас Дархан встает на высокие колени, и стоит самостоятельно до минуты.

 Повторно обследовать мальчика удалось по квоте в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Результаты КТ, МРТ, ЭНМГ - без нарушений, а анализы крови на полное геномное секвенировние показали нейродегенеративное заболевание ЦНС - болезнь Штрюмпеля. 

 Комплексная реабилитация в борьбе с мышечным тонусом дает свои результаты. Дархан стал увереннее удерживать себя у опоры, улучшилось равновесие, окрепли мышцы в ногах и во всем корпусе тела, он стал ходить с тростью (крабами), но это лишь маленькая часть большого пути.

 Денежных средств на постоянные реабилитации не хватает! Сейчас очень важно не растерять уже полученные навыки и умения, помочь Дархану не останавливаться на достигнутом. Родители очень мечтают увидеть, как Дархан пойдет вновь сам!