4 года, ДЦП: нижний парапарез. Дизартрия.
Курс реабилитации в ФОЦ «Адели», г. Пенза.
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк в строке поиска наберите «Подари шанс».
Дархан родился с гипоксией и синдромом угнетения. Спустя время его состояние улучшилось. С рекомендацией наблюдения у невролога и педиатра малыша с мамой выписали домой.
До года Дархан был вполне здоровым крепким ребенком, научился держать голову, затем переворачиваться. В год ребёнок самостоятельно не ходил, и мама забила тревогу. Начались обходы ортопедов и неврологов. Врачи назначали лекарства и старались успокоить родителей. К лечению добавили массаж и физиопроцедуры. Как результат, в полтора года Дархан сделал первые шаги. У него была своеобразная походка, немного «утиная», но он ходил, часто падал и сам вставал. Спустя полгода походка резко ухудшилась, появился тонус в ногах и Дархан стал хуже ходить. Ребенок просто не мог контролировать свои движения.
На этот раз мальчика положили в областную детскую больницу и провели полное обследование, включая генетические анализы. Все результаты были отрицательные.
После тяжелой ротовирусной инфекции в январе 2021 года Дархан совсем ослаб и перестал даже стоять у опоры, он только ползал. Врачи назвали новый список диагнозов: «Нижний парапарез. Синдром мышечной гипотонии. Задержка психомоторного развития неясного генеза. Дизартрия». Это было настоящим ударом для всей семьи. Ребенку нужна помощь, а как ему помочь, родители не знали!
Дархану купили ходунки для ходьбы, аппараты на коленный сустав, начали активно подключать занятия со специалистами по АФК. Сейчас Дархан встает на высокие колени, и стоит самостоятельно до минуты.
Повторно обследовать мальчика удалось по квоте в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Результаты КТ, МРТ, ЭНМГ - без нарушений, а анализы крови на полное геномное секвенировние показали нейродегенеративное заболевание ЦНС - болезнь Штрюмпеля.
Комплексная реабилитация в борьбе с мышечным тонусом дает свои результаты. Дархан стал увереннее удерживать себя у опоры, улучшилось равновесие, окрепли мышцы в ногах и во всем корпусе тела, он стал ходить с тростью (крабами), но это лишь маленькая часть большого пути.
Денежных средств на постоянные реабилитации не хватает! Сейчас очень важно не растерять уже полученные навыки и умения, помочь Дархану не останавливаться на достигнутом. Родители очень мечтают увидеть, как Дархан пойдет вновь сам!
08.03.2023г.
У Дархана все хорошо, самочувствие нормальное. Мальчик прошел обследования практически у всех врачей.
17.02.2023г.
Дархан заболел, и всю прошлую неделю мама активно лечила сына. Сейчас его самочувствие улучшилось, но все же детский сад мальчик временно не посещает. Для Дархана в ближайшее время запланировано прохождение комиссии МСЭ, поэтому мальчику необходимо пройти всех врачей и сдать необходимые анализы. Сейчас мама потихоньку возобновляет домашние занятия, такие как ЛФК и стоика у шведской стенки. Дархана необходимо вертикализировать ежедневно не менее 2-3 часов, не считая ходьбы на крабах.
Сбор открыт 31.01.2023 г.
Диагноз: Эпилептическая энцефалопатия, синдром Коффина Сириса 1 тип, ВПР головного мозга, агенезия
Диагноз: ДЦП: спастическая диплегия. Эвино-плоско-вальгусная деформация стоп. Состояние после
Диагноз: Врожденный порок сердца. ДОС от ПЖ с транспозицией магистральных сосудов, ДМЖП. Оверрайдинг
Диагноз: Врожденная аномалия развития правого наружного уха. Микротия II-III ст., атрезия правого наружного
Диагноз: Врожденный порок сердца, корригированный (стеноз аортального клапана, дилатация восходящей аорты).
Диагноз: ДЦП: атонически-астатическая форма. Задержка психо-речевого развития.
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)