11 лет., Врожденный порок сердца, корригированный (стеноз аортального клапана, дилатация восходящей аорты). Стеноз легочной артерии. ФК I-II.
Операция в клинике Deutsches Herrzzentrum Berlin
Еще до рождения Ване был поставлен страшный диагноз – не совместимый с жизнью порок сердца. На второй день после рождения в Московском кардиологическом центре им. Бакулева ребенку была проведена первая операция на сердце. Малыш находился в тяжелом состоянии, перенес десяти дневную кому на аппарате искусственной вентиляции легких. Выписали Ваню с синдромом Шона, при котором поражаются левые отделы сердца и аорта.
Впереди была неизвестность - врачи ничего не обещали и не строили никаких прогнозов. Затем Ванечка перенес двухстороннюю пневмонию легких, неоднократные приступы цианоза с удушением и посинением тела и к четырехмесячному возрасту весил как новорожденный малыш. Ванечка таял на глазах… Но он боролся и хотел жить!
Помочь ребенку взялись врачи Берлинского кардиологического центра Deutsches Herrzzentrum Berlin. Счет за операцию помог оплатить один из российских фондов. В декабре 2012 года Ване была проведена девятичасовая операция по реконструкции аортального клапана. Ребенок постепенно начал возвращаться к жизни – за очень небольшой срок набрал в весе и к семи месяцам уже ничем не отличался от своих сверстников.
К сожалению, операция дала только временный эффект. Очередные обследования показали, что клапан не работал. Летом того же года известным хирургом Рене Претр была сделана операция Росса-Конно с заменой аортального клапана аутотрансплантантом и заменой клапана легочной артерии гетеротрансплантантом, удален фиброэластоз. С помощью врачей и множества неравнодушных людей Ване была подарена полноценная во всех отношениях жизнь.
Сейчас Ивану одиннадцать лет. Он растет и развивается, очень подвижный, любознательный и любящий весь мир мальчик. Все, кто когда-либо сталкивался с ним, не могут остаться равнодушными - настолько это обаятельный и позитивный человек. Хорошо учится, много читает, поёт на клиросе в православном храме, любит свою семью и свою страну.
Искусственный легочный клапан требует постоянного наблюдения в Берлинском кардиоцентре. А в последние два года, по причине пандемии коронавируса, Ваня обследуется в Москве в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Все записи и результаты исследований регулярно передаются врачам в Берлин.
На сегодняшний день Ивану показана срочная операция по транскатетерной замене клапана. Это для Вани – жизненно необходимо! Клиника выставила счет за лечение в размере 53 000 евро. Для простой, с обычными доходами многодетной семьи эта сумма не подъёмна.
Ваня – борец с невероятной силой воли и желанием жить! Он дождется операции, а мы должны ему в этом помочь!
29.04.2023г.
К сожалению, состояние Ивана становится все хуже и хуже. Начались проявления сердечной недостаточности, как и прогнозировали врачи, которые давали мальчику на сборы всего шесть-восемь месяцев с момента последнего обследования в октябре 2022 года.
«Времени на сборы у нас почти уже не остается. Нужно набрать необходимую сумму, нужно время на проведение оплаты в клинику, и только после этого клиника поставит нас в очередь на операцию. Сейчас нам готов помощь еще один благотворительный фонд, и у нас появляется шанс успеть сделать операцию вовремя, пока для Вани не наступили необратимые последствия в его здоровье. Мы очень благодарны вашему фонду за помощь в очень тяжелый период нашей жизни, когда кроме вас никто не откликнулся на наши мольбы о помощи. Я от всего материнского сердца искренне желаю всего самого наилучшего добрым людям, которые не прошли мимо нашей беды, и приняли участие в судьбе моего Вани!»
13.04.2023г.
Самочувствие у Вани по-прежнему на низком уровне: присутствует быстрая утомляемость, и дополнительно появилась раздражительность. Как сообщает мама, видимо это связано с тем, что Ваня не может так же активно двигаться, как это было раньше, и с полным отсутствием аппетита. С приходом весны мальчик много гуляет вместе с братиками на улице, радуется пробуждению природы, и с большим интересом наблюдает за скворцами, поселившимися в скворечнике рядом с домом.
«После весенних каникул Ваня, как и все ребята, пошел в школу. По математике сын проходит десятичные дроби, и готовится к ВПР. По литературе учил стихотворение Твардовского «Рассказ танкиста», очень проникновенно рассказывал и получил пятерку! В воскресной школе Ваня ходит в драматический кружок. Сейчас там готовят выступление по басням Крылова. Руководитель кружка очень хвалит Ваню за артистичность!»
27.03.2023г.
Сейчас Ваня на больничном. У мальчика очень плохое самочувствие и присутствует постоянная слабость. Как рассказала мама, Ваня не унывает, занимается уроками и очень старается не отстать от класса. Мальчик много читает. Так, например, только за пять дней Ваня прочитал больше половины книги Ж.Верна «Дети капитана Гранта».
«Очень его тревожит тема войны. Сынок жалеет детей, которые переживают страдания, лишения и потери. Он даже сам написал три стихотворения на тему войны. Пока неумело, но это первый его стихотворческий опыт, от искреннего порыва души».
Сбор открыт 15.03.2023 г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, тяжелой степени. Псевдобульбарный синдром. Микроцефалия.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Ваш комментарий или пожелания