Зимов Коля

16.10.2023г.

 Состояние Коли стабильное. Но Коля уже перестал самостоятельно подниматься на этаж.

 «Мы очень сильно устали морально. Мы с нетерпением ждем закрытия нашего сбора.  Когда я рассказываю Коле о том, как много людей его поддерживают, переживают за него, желают всего доброго и самого хорошего, он улыбается, машет ручкой и говорит: «да-а-а». Мы от всей души благодарим всех-всех неравнодушных людей за то, что вы рядом с нами в этот тяжелый период нашей жизни. Пусть ваше добро вернется вам во сто крат»!

27.09.2023г.

 «У Коленьки сейчас все по-прежнему. Мы очень переживаем за наш сбор. Начинаем думать, как объяснять нашему малышу через что ему предстоит пройти, чтобы максимально поддержать его, окутать любовью и дать хотя бы базовое понимание, чтобы ему не было так страшно. Это нам кажется, что он еще слишком мал для осознания ситуации, но, думаю, уже совсем скоро он будет понимать.

 Мы обязательно постараемся донести до него то, что он не один, что мы проделаем огромный путь в Америку и будем с ним всегда рядом, что есть большое количество людей, которые желают ему скорейшего выздоровления, что он безусловно справится и вернется домой со здоровым сердцем! Пишу и все замирает внутри… Спасибо вам за все, что вы для нас делаете! Спасибо всем небезразличным людям»! 

11.09.2023г.

 Коля начал выстраивать цели и описывать их. Сейчас он сам составляет себе план действий на ближайшее время, описывает его, договаривается с мамой и удовлетворенный продолжает заниматься своими делами. А еще мальчик стал самостоятельно играть в ролевые игры - меняет интонацию и тембр голоса. 

 «К нам приезжали телеоператоры и делали съемку для сюжета на телевидении. Николаша стойко и с достоинством выполнил всё, что было необходимо. Но не то, чтобы он делал что-то намеренно - его снимали в естественных условиях, но, понятно, что для маленького человечка подобный опыт вызывает дискомфорт, тем более, он автоматически чувствует напряжение родителей. Мы нарядили его в белую рубашку и брючки, чтобы наш мужчина был модным. А в самом завершении съемки он помахал съемочной группе ручкой со словами: «Пока, дяди» и пошел дальше по своим делам. 

 Как жаль только, что сюжет не радостный. Но все во благо и эти съемки приближают нас к закрытию сбора. Мы от всей души благодарим вас, большое человеческое спасибо! Без вас бы мы не справились. А сейчас мы живем надеждой, что всё невозможное возможно»!

25.08.2023г.

 «Коленька в последние дни приболел, температура 38.5-38.7, покашливает. Когда у Коли температура у него всегда начинается одышка, поэтому температуру приходится сбивать. Сынок держался молодцом, когда все вокруг лежали с вирусом, но, видимо, иммунитет где-то подсел и организм дал сбой. 

 В последние недели полторы стал быстро уставать. Раньше Коля ходил пешком гораздо больше и дольше, а сейчас садится на корточки и говорит: «Мама, я устал…» Также, практически никогда сейчас, не поднимается по ступенькам самостоятельно, хотя раньше преодолевал эти препятствия. Только ближе к последнему этажу у него появлялась одышка, а сейчас он даже не пробует...

 Спасибо вам огромное за помощь моему сыночку в такой сложный период нашей жизни! Прошу - не оставляйте нас одних»!

07.08.2023г.

 Коля чувствует себя хорошо. Единственное, в последние дни ему тяжело стал даваться подъем по лестнице. В таких случаях мама берет его на руки, так как одышка становится более выраженной. Коля освоил беговел, и теперь самостоятельно катается по двору, не быстро конечно. 

 «С таким диагнозом как у сына нам, к сожалению, приходится приспосабливаться к его проявлениям. Мы все так же стараемся не волновать его и лишний раз не тревожить. Пытаемся всегда с ним договариваться. Многие реакции и ход мысли как у осознанного человека. Мы просто умиляемся с каждой фразы. Болтать стал без умолку. Начинает свой день всегда со своего коронного «пия тута», что означает - «доброе утро».

 Спасибо огромное всем неравнодушным сердцам за то, что вы с нами на этом тяжелом жизненном пути. Мы очень нуждаемся в вас».

26.07.2023г.

 В родном городе Коли стало прохладней. Благодаря такой погоде мальчик лучше себя чувствует, настроение у него приподнятое, он хорошо засыпает и спит. Недавно Коля с мамой были на приеме у врача-остеопата. Специалист, выполняя массаж, отметил, что воспалены мышечные ткани колена и есть отек из-за падения мальчика. После проработки ножка Коли расслабилась и снялось напряжение. 

 «Остеопат помогает Коленьке с шеей. Дело в том, что после второй операции у сына начались проблемы с увеличением жидкости в желудочках головного мозга. Голова стала большой, неправильной формы и тяжелой. Также, во время ходьбы, малыш все время падал. Выяснилось, что проблема у Коли состоит в сенсорной интеграции - сынок не чувствовал своего тела в пространстве и не видел, что происходит под ногами. В связи с этим, после очередного падения, произошло смещение шейного позвонка, что привело к синдрому короткой шеи. После каждого посещения остеопата шея начинает расти. Очень надеемся, что ситуация в конце концов разрешится окончательно.

 Ждем, надеемся и очень верим, что сбор закроется, и Коленька полетит за здоровым сердечком. Я верю, что мой малыш будет полностью здоров благодаря вам! Только от мысли об этом у меня выступают слезы на глазах. Спасибо за ваши добрые сердца»!

13.07.2023г.

 «Во-первых, хочу от всей души поблагодарить за ваш отклик на нашу трудную ситуацию. Спасибо, что помогаете нам на этом тяжелом пути. Я так благодарна, что ваши сердца открываются и сопереживают нашей семье! Для нас самое главное - это сделать сердечко Коленьки здоровым! И, знаете, не смотря ни на что, я понимаю, что нам повезло, так как нашему сыночку предложили радикальную коррекцию сердца. Для нас нет ничего важнее осознания, что наш малыш может быть полностью здоров! Пишу это и у меня дух перехватывает от осознания и благодарности!

 Коленька чувствует себя нормально. В Санкт-Петрбурге сейчас дожди и погода нежаркая, так сыну легче дышится. Летом малыш всегда спит с открытыми окнами, гуляет в лесу, у озера, на природе, босиком по песочку. Еще раз спасибо, что поддерживаете нас, мы чувствуем это»!

03.07.2023г.

 Коля много времени проводит на свежем воздухе. Родители очень старается, чтобы мальчик получал больше кислорода. При любой возможности Коля бывает на озере, которое находится рядом с домом. 

 «Все наши мысли, конечно, заняты сборами. Я каждый раз с замиранием сердца открываю страницу фонда, чтобы увидеть собранную на данный момент сумму. Дорогие наши, очень просим не оставляйте нас! Ваша поддержка невероятно важна! Спасибо за ваше неравнодушие»!

28.06.2023г.

 «Слава Богу неделя была довольно спокойной. Мы стараемся редко вывозить Колю в общественные места, чтобы щадить его нервную систему. Он за свои два года уже очень много всего повидал: и самолеты, долгие ожидания в аэропортах на госпитализацию, и больницы. Хочется просто спокойного детства для него и ощущения безопасности! 

 Вчера Коленька упал и разбил лоб. Раньше от каждодневного приема аспирина даже при малейшей царапине у него кровь могла идти по тридцать минут и ее сложно было остановить. Сейчас, благо, этого нет, и ссадина на лбу проявилась в виде шишки и царапин. 

 Недавно мы возили его на озеро - Коленька был счастлив! Он очень любит возиться в песочке, строить песочные замки и даже помогать старшему брату рыбачить. 

 Дорогие наши, спасибо, что не оставляете нас на таком трудном для нас пути! Ваша поддержка дает силы двигаться нам дальше»! 

21.06.2023г.

 «Наш малыш растет и развивается! И у меня такое ощущение, что каждый день у Коли добавляются какие-то новые навыки и умения. Коленька научился осознанно говорить «извините» и «спасибо», очень мило это звучит. Конечно, омрачает радость от любования нашим малышом одышка, которая участилась с началом жарких дней в нашем Санкт-Петербурге. Мы стараемся реже возить его на машине или брать с собой в город, только в случае необходимости. Благо, прямо за домом у нас лес, и до озера пять минут. 

 Стоит Коле появиться на детской площадке во дворе как дети тут же начинают кричать: Николай, Николай! Ему это явно очень нравится, он чувствует себя деловым и пытается вникнуть в каждое сказанное в его адрес слово. У Коленьки появилась подружка - малышка его возраста, с которой они дружно и весело играют, а также обнимаются и милуются. 

 Спасибо огромное за вашу помощь, за то, что не оставляете нас в этот трудный период нашей жизни»! 

15.06.2023г.

 «На этой неделе Коленька все чаще стал дышать с одышкой, видимо, сказывается потепление. Ходить ножками сынок стал реже, чаще просится ко мне на ручки. Коля все так же звезда района, все с ним здороваются и умиляются. Конечно, мы и сами глаз от него отвести не можем - настолько он красивый, умненький, статный и деловой, с ним всегда можно договориться, и он поймет, либо спокойно настоит на своем. Все больше новых словесных оборотов появляется у него, можно уже даже отслеживать мысли.

 С каждым днем наш мальчик растет и каждый день приближает нас к заветной цели. Из клиники Америки уже написали, что ждут нас. Дорогие наши благотворители, мира вашим домам, огромной любви в сердца! Спасибо, что вы с нами и не оставляете нас на этом тяжелом пути»!

06.06.2023г.

 У Коли появляются новые слова, которые он оформляет в осмысленные предложения. Каждая новая фраза умиляет родителей! Сейчас у Коли начинается тот возраст, когда малыш проявляет все больше самостоятельности и любознательности, учится жить и познает новое. Так, например, перед тем, как сесть кушать, Коля идет сам открывает ящик и берет себе ложку и с деловым видом возвращается назад.

 «Вчера вечером сидела прислушивалась к нему, так как отдышка была в лежачем положении. У сыночки посинели ноготки и кисти рук. Меня в эти моменты моментально охватывает сильное беспокойство, но после измерения чсс и сатурации, успокаиваюсь».

31.05.2023г.

 «Когда мы были последний раз у логопеда, она отпустила Коленьку сказав, что речь запустилась! Года в четыре можно будет прийти на проверку. Такой прогноз до слез затронул мое сердце, так как любая перспектива в отношении Коленьки дает много надежды и заряжает меня оптимизмом!

 Находится в городе сыну не просто: низкий уровень кислорода в крови и невралгия, видимо, влияет на общее состояние Коли. Когда жарко, он часто плачет, видимо, не хватает воздуха... Поэтому мы стараемся беречь его и лишний раз не возить никуда, только в случаях необходимости. Благо, мы живем за городом и прогулок ему хватает, ведь они ему крайне необходимы!

 Спасибо всем неравнодушным сердцам! Мы очень благодарны за вашу помощь»!

22.05.2023г.

 «Николаша каждый раз после визита к логопеду начинает болтать предложениями, повторяет много новых слов, видна мысль и смысл! Каждый раз мы отмечаем это с невероятным умилением! После второй операции, когда ему два месяца нельзя было поворачиваться даже на бок, у него произошел откат - как раз в такое продуктивное для развития время. Тогда же, на фоне приема сильнейших препаратов, стала развиваться невралгия и Коленька все время плакал, просто без остановки. Как сказал нейрохирург, у него были сильные головные боли, а я не зная еще и об этом, думала, что так болит шовчик. Оказывается, много где болело…

 Соответственно, сел и стал ходить он на два месяца позже нормы. Коленька все время падал, ударяясь головой. Мы не знали уже, что и делать - ни один врач не давал нам ответ на этот вопрос. И только наша логопед дала ответ на этот вопрос - у Коленьки нарушена сенсорная интеграция. Простыми словами, он не чувствует своего тела в пространстве. Это могло развиться из-за долгого пребывания в больницах. Мы стали работать над этим и сейчас видим заметные улучшения. Но, видимо, в одно из падений у него произошло смещение позвонка в области шеи. Отсюда синдром короткой шеи, то есть ее полное отсутствие.

 Очень просим вас не проходить мимо нашего мужичка, он замечательный и очень сильный! Верим в силу добрых людей, искреннее спасибо вам от всего материнского сердца»!

14.05.2023г.

 В родном городе Коли наступило долгожданное лето - солнышко безмерно радует малыша. Коля стал сам больше ходить ножками, хоть его всегда и сопровождает отдышка, но он, как сообщила мама, сильный и крепкий духом, и старается как может! 

 Также Коля с мамой были на приеме у логопеда-дефектолога. Врач сообщил, что речь у Коли запустилась! Мальчик стал говорить предложениями со смысловой нагрузкой - все повторяет за старшим братиком. Вообще Коля очень любит своего братика, и каждый раз бежит встречать его к двери и кричит: «Мома, Мома», что означает «Рома»!

Сбор открыт 10.05.2023 г.