e-mail адрес: info@chance.su
телефон для связи: +7(499)350-22-68
10 лет., Синдром Фрейли, Синдром Вильямса, ДЦП, спастическая диплегия, ЗПРР.
Курс реабилитации в АНО «НИКА», г. Пятигорск.
Лиза родилась с редким генетическим заболеванием синдром Вильямса, вызываемым микроделецией участка 7-й хромосомы. Девочка развивалась с небольшой задержкой, а в возрасте шести месяцев ей диагностировали врожденный порок сердца. В 3,5 года Лизе провели аортопластику по Doty. Операция длилась целых пять часов. Длительный наркоз привел к гипоксии головного мозга. Через месяц после операции Лиза утратила все моторные навыки, не могла двигаться, говорить, глотать.
Врачи поставили ей новый диагноз - ДЦП. Прогноз был не утешительным: без инвалидного кресла Лиза не сможет передвигаться, ходить не будет. Так четырехлетний ребенок превратился в шестимесячного младенца. Мозгу был нанесен непоправимый урон, некоторые функции не восстановились до сих пор. Многие методы реабилитации и физиопроцедуры пожизненно запрещены девочке. Целый год Лизу учили всему заново. Постепенно удалось вернуть утерянные навыки.
С возрастом генетика побеждает и появляются новые заболевания, а имеющиеся начинают прогрессировать. Ребенку с синдромом Вильямса постоянно необходим родительский контроль и участие. Ежедневно приходиться бороться за то, чтобы не стало хуже. Мама постоянно находится рядом с дочерью. Такие дети как Лиза - особенно чувствительные, доверчивые и неспособные постоять за себя. Сейчас девочке десять лет. Она ходит в коррекционную школу.
На протяжении всей жизни Лиза находится в процессе лечения. С ней много занимается мама, но этого недостаточно. Необходима курсовая реабилитация рядом с домом, чтобы не пропускать школу. В Ставропольском крае в АНО «Ника» есть замечательные специалисты, готовые помочь Лизе. Сейчас девочке нужна наша помощь в оплате курса реабилитации. Принять участие в судьбе Лизы и помочь ей может каждый!
29.08.2023г.
Неделя для Лизы была очень тяжелой. Как уже сообщалось ранее, 23 августа девочке делали МРТ под наркозом. Результаты не утешительные, требуются последующие консультации специалистов, и возможно даже госпитализация в Москву.
23.08.2023г.
Каникулы еще продолжаются, Лиза стала посещать секцию спортивного танца - чирлидинг. Сегодня у нее важный и очень сложный день, ей делают МРТ мозга под наркозом.
18.07.2023г.
В это теплое летнее время Лиза вынуждена проходить обследования у врачей и сдавать анализы. Ведется подготовка к госпитализации в виду того, что в силу влияния синдрома на организм, у девочки диагностированы новые заболевания - стеноз сосудов шейного отдела позвоночника и гиперпролактинемия. В настоящее время Лизе показано проведение МРТ с контрастом под наркозом. Для этого выдано направление на госпитализацию в стационар с открытой датой на август.
06.07.2023г.
Лиза очень любит ходить в библиотеку, она любуется книгами, с большим интересом рассматривает картинки. Но читать пока у девочки получается плохо, ей нужны постоянные занятия с логопедом для освоения чтения.
21.06.2023г.
Лиза продолжает заниматься в местном реабилитационном центре. Также Лиза с мамой была на приеме у врача ортопеда. Специалист констатировал, что за год ухудшений не наступило, но и положительной динамики пока не наблюдается, нет развития ортопедических проблем и это уже хорошо.
08.06.2023г.
Лиза была на празднике, посвященному дню защиты детей. На празднике она учавствовала в конкурсах и общалась со своим любимым персонажем - чебурашкой. Сейчас Лиза с мамой в г.Евпатория, где девочка проходит курс лечения. Лиза посещает занятия ЛФК, бобат, массаж, занимается с логопедом и попробовала новое направление в реабилитации - брифабалити.
24.05.2023г.
Лиза учится в школе, подходит к концу учебный год. Все идет своим чередом, по вечерам после уроков Лиза любит ходит в парк, на детскую площадку. В субботу Лиза была приглашена на детский праздник от АНО "Ника", было очень весело, больше всего Лизе понравился аквагрим, как любая девочка Лиза любит все красивое и самой быть красивой и нравится другим.
Сбор открыт 16.05.2023 г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Ваш комментарий или пожелания