5 лет., Комплекс Шона (стеноз митрального клапана, гипоплазия левого желудочка с выраженным фиброэластозом эндокарда, критический стеноз аортального клапана). Функционирующий двунаправленный кавапульмональный анастомоз. Умеренная артериальная гипоксемия ІІ ФК по ROSS.
Операция в Университетской клинике Бонна
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк в строке поиска наберите «Подари шанс».
Комната для мальчика была подготовлена «под ключ»! Вещи, игрушки, коляски… Родственники ждали встречи с маленьким Петей и его мамой из роддома.
Родился малыш 13 июня 2017 года в Московском перинатальном центре. Спустя два дня родители услышали печальное известие – у ребенка врожденный порок сердца.
Порок вошел в тройку самых тяжелых пороков - Синдром Шона со стенозом митрального клапана, гипопластическим левым желудочком с выраженным фиброэластозом эндокарда, критический стеноз аортального клапана. Петя был в очень тяжелом состоянии.
Назвали мальчика в честь любимого деда Петра и крестили его прямо в реанимации! Шанса на жизнь врачи не давали. Родители смогли своими силами и с помощью реаниматолога вывезти сына за границу.
Время было потеряно, поэтому первую операцию запланировали только через месяц, а по факту сделали через два месяца - установили шунт по Поттсу с помощью сосудистых протезов GORE-TEX, провели двухсторонний бэндинг легочной артерии. Через 1,5 месяца Петя вернулся домой. Петя прекрасно перенес операцию Гленна, а в 5,5 лет на катетере поставили коллатераль!
«Профессор Boulos Asfour - хирург от Бога! Он спас нашего малыша и дал ему право на жизнь! Сейчас остался заключительный этап, без которого дальнейшая жизнь невозможна. Насыщение крови кислородом низкое и с каждым днем Пете все сложнее и сложнее жить, сложно соображать, так как это уже гипоксия. Стихи он почти не запоминает, бегать со сверстниками не может, наблюдает за игрой сидя на лавочке».
Петя очень милый, добрый, ласковый мальчик, любимец всех воспитателей и нянь! В пятилетнем возрасте он понимает свое физическое отличие от других деток, когда проходят праздники, соревнования, веселые старты, да и обычный танец в садике ему дается с большим трудом, поэтому он большую часть времени сидит у мамы на руках и наблюдает.
Предшествующие операции и лечебные процедуры в Германии потребовали больших затрат. Финансовые ресурсы семьи на сегодня исчерпаны. Но жизненно важное лечение не окончено! 20 августа 2023 года Петя должен лечь в клинику на подготовку к операции. Иначе ребенка не спасти!
«Все операции мы делали в Германии, и с нашим пороком может помочь только наш хирург! Пятого сентября запланирована операция, которая завершит цепочку сложнейших этапов!»
Время быстротечно. Сейчас только в наших силах помочь ребенку. Фондом открыт сбор на операцию в Университетской клинике Бонна. У Пети есть шанс на жизнь и его нельзя упустить!
11.09.2023г.
«На прошедшей неделе Пете была проведена операция! Ему конечно плохо – сына тошнит, бросает в жар, он ничего не ест, пьет немного водички и просит, чтобы я всегда была рядом! Даже после восьми часовой операции и под огромным количеством седативных средств, он просыпался и звал меня. Я всю ночь бегала к нему, и держала его за ручку, за эту большую и распухшую от препаратов ладошку, и он тут же засыпал! Медсестры были уверены, что первую ночь он проспит до утра, и попросили меня идти спать, чтобы я отдохнула и была полна сил, но Петька решил иначе! И сейчас я полный день нахожусь в реанимации и ночью дежурю рядом с моим Петей на стульчике. …Теперь я знаю, что все будет хорошо! Прошу вас только не оставлять нас одних»!
30.08.2023г.
«О наших приключениях за последние дни….
Двадцать пятого августа Пете дали визу, а мне нет… Я не находила себе места, я ревела белугой, понимая, что впереди выходные и посольство на работает. А воскресенье, в ночь на понедельник, у нас были куплены билеты, и мы должны были ночью уже улетать… В субботу мне пришлось сдать билеты и просто ждать.
В понедельник я позвонила в посольство, где мне сообщили, что я могу приехать и забирать наши паспорта - радости и злости у меня было одинаково! С большим трудом и за безумные деньги мы вновь купили билеты, так как операцию нельзя перенести.
Мы улетели с сыночком! Завтра с утра мы идем в клинику и сдаём все необходимые анализы, а уже в понедельник должны лечь в больницу. Я верю, что все будет хорошо. Прошу – не оставляйте нас одних, нам очень нужна ваша помощь».
14.08.2023г.
Петя вернулся домой в Москву. Как сообщила мама, мальчик вернулся с температурой и кишечным вирусом, а спустя пару дней к этому присоединился еще кашель и насморк! Аппетита у Пети практически нет, и за период болезни он очень сильно похудел. Сатурация мальчика упала до 70-74, что является показателем очень низкого насыщения организма кислородом. Родители были вынуждены вызывать врача. Сейчас Петя находится на специальном лечебном питании.
«Пете сейчас очень нужна помощь, он очень нуждается в ней. Без помощи людей у нас ничего не получится, и мы не сможем попасть на операцию. Пожалуйста, не проходите мимо, протяните нам руку помощи».
28.07.2023г.
«Немного о жизни моего Пети на сегодняшний день. Сынок до девятого августа будет гостить у бабушки! В целом Петя чувствует себя хорошо, но есть моменты, которые меня настораживают. Сын стал сильно уставать, стала очень часто болеть голова, давление высокое, аппетита практически нет – ест Петя очень-очень мало! Приходится пить таблетки и принимать витамины. Мы очень стараемся оберегать его от всего, стараемся сделать так, чтобы его ничего не беспокоило.
Потихоньку мы готовимся к поездке, но я очень переживаю, что мы можем не успеть к назначенной дате… Благодарю вас, что вы помогаете нам и не оставляйте нас в столько сложное для нас время. Сейчас нам очень нужна ваша помощь».
10.07.2023г.
«На выходных днях моего мальчика укусила пчела, когда он решил сорвать для меня цветочек! Руку сильно разнесло, боль была дикая, домашняя аптечка совсем немного облегчила его состояние и когда уже воспались лимфоузлы по всему телу, то мы повезли его в больницу! Петя очень сильно боится уколов, но к счастью, мы попали к прекрасному врачу-девушке, и сынок, кусая губы, мужественно выдержал несколько уколов подряд! Нам прописали лечение и список необходимых анализов, и мы с моим крутым парнем поехали домой! Сейчас Пете уже намного лучше и воспаление практически прошло!
На днях улетела на небо наша подружка, которая не дождалась своей очереди на операцию! Я стараюсь не показывать Пете свои слезы и страх, но он это чувствует и сидит около меня до ночи рядом и не спит! Я очень верю, что мы успеем вовремя поправить его маленькое детское сердечко!
11.06.2023г.
Петя сейчас в гостях у бабушки. Мальчик чувствует себя хорошо. Свежий морской воздух ему и его сердечку очень подходит. Петя может сам, без коляски, пройти небольшие расстояния. При этом у мальчика конечно же появляется одышка и ему также не хватает воздуха, но гораздо меньше, чем это бывает дома.
«Наш сынок растет, и мы радуемся этому, как любые родители! И чем быстрее мы сможем собрать средства на операцию, тем быстрее Петя сможет попасть на операцию. Мы верим в то, что мы успеем и у нас все получится! Но без вашей помощи нам не обойтись, сейчас сынок очень нуждается в ней. Пожалуйста, не проходите мимо, протяните нам свою руку помощи».
31.05.2023г.
В настоящее время Петя чувствует себя хорошо. Настроение у мальчика приподнятое, ведь Петр вместе с мамой едет в поезде к бабушке в гости, где сможет вдоволь насладится морским воздухом! Как рассказала мама, Петя очень любит поезда и может часами смотреть за всем, что проплывает и мелькает за окном!
Сбор открыт 22.05.2023 г.
Диагноз: ДЦП: правосторонний спастический гемипарез. Задержка речевого развития. Дизартрия,
Диагноз: ВПС: Аномалия Эбштейна. Мерцательная аритмия. Полная блокада правой ножки пучка Гиса. АВ -
Диагноз: Врожденный порок сердца, синдром левосторонней гипоплазии сердца. Гибридное вмешательство –
Диагноз: ДЦП: спастическая диплегия. Эквино-плоско-вальгусная установка стоп.
Диагноз: Резидуально-органическое поражение ЦНС. ЗПМР, нарушение осанки, плоско-вальгусная деформация ступни.
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)