5 лет, Структурная фокальная эпилепсия левой теменно-затылочная области. Этиология ФКД 2b типа. Нейрофиброматоз 1 типа
Необходимо предхирургическое обследование в Shon Klinik Vogtareuth
Обращается к Вам, мама Виолетты, Алена Александровна, когда родилась Виолетта врачи говорили, что она ЗДОРОВА!
В 5 месяцев начались страшные судороги. Мы даже не сразу поняли, что происходит с ребенком.
Начались походы по больницам, специалистам, врачам и всевозможные обследования. Количество приступов росло с каждым днем. Развитие остановилось, начались откаты. Виолетта больше не улыбалась. Лежала глядя в потолок и мычала. Когда исполнился первый год, Виолетта даже не сидела самостоятельно.
Пробовали бесконечное число препаратов. Но ничего не помогало, становилось хуже… Прогнозы были пугающие. Дети с таким диагнозом не развиваются и редко доживают до 5 лет.
Стали искать лечение за рубежом. Нашли клинику, где доктор установил, что у Виолетты порок мозга – Фокально Корковая Дисплазия. Предложил операцию, рекомендовал не затягивать.
Это было одно из самых трудных решений. Но вариантов больше не было. В октябре 2015г. в возрасте 1 год 5 месяцев в Испании Виолетте провели сложную двухэтапную операцию на головном мозге.
Она прошла успешно и дала такие результаты, о которых мы и мечтать не могли. Виолетте удалили недоформированную часть мозга - эпилептический очаг. При этом не задели жизненно важных зон. Результат операции превзошел все наши ожидания, приступы прекратились.
Виолетта снова начала улыбаться, оживать и потихоньку развиваться. Но ежедневные приступы, тяжелые препараты и наркозы не прошли даром.
Она отстала от сверстников. Постоянные занятия и реабилитации стали образом жизни нашей семьи. Виолетта даже пошла в обычный детский сад.
Спустя более, чем 2 года ремиссии. Прямо под Новый Год 2018гогда приступы вернулись. Сначала маленькие вздрагивания. Потом добавились движения кивком. Затем дочь застывала в судороге. Задержка дыхания. Сейчас приступы такой силы, что она не всегда может выйти из приступа самостоятельно. Количество растет с каждым днем, доходит до 15 в сутки. При каждом приступе она задыхается, краснеет, потом бледнеет. Задержки дыхания все длиннее. Я бесконечно люблю свою дочь и боюсь ее потерять.
Как все дети Виолетта любит бегать, прыгать и кататься с горки. Она резко падает в любой момент без предупреждения, где бы мы ни находились. Из-за падений она уже дважды лежала в больнице с сотрясением мозга. Она постоянно в синяках и ушибах. 2 года назад она начала говорить, а сейчас забывает речь. В 3 года знала буквы, сейчас не помнит названия фруктов, животных и элементарные вещи.
Медикаменты не помогают... Полная резистентность.
Наш доктор в России посоветовала направить документы в клинику по нейрохирургии в Германии. Полгода вели переговоры и переписку. Нам улыбнулась удача! Они готовы принять Виолетту сразу на предхирургическое обследование. Они считают, что это хирургический случай и могут помочь Виолетте. Это наш шанс и мы не можем его упустить.
Счет нереально огромный для нашей семьи. Помощи кроме как от неравнодушных людей ждать больше не откуда. Помогите нам вылечить дочь!
Новостей пока нет
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, отставание психомоторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Ваш комментарий или пожелания