12 лет., ДЦП: спастическая диплегия.
Курс реабилитации в МЦ «Сакура», г. Челябинск.
Саше двенадцать лет. Он родился недоношенным, с тяжелым кровоизлиянием в мозг и чудом выжил. Врачи говорили маме о неминуемой инвалидности ребенка. Саша вырос хорошим мальчиком «со своим характером и умными глазами». Он очень любит играть с братом, интересуется английским языком, успешно учится по общеобразовательной программе, «живет компьютером и телефоном».
Рождение ребенка с нарушениями в развитии всегда является стрессом для семьи. Проблема воспитания и развития «особого» малыша чаще всего становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации. Семья Саши - не исключение, им приходится проходить все эти трудности вместе. «Порой руки опускались и слезы на глазах, когда видишь здоровых детей, но я брала себя в руки и говорила себе, что Саша будет здоровым!» - рассказывает мама мальчика.
Саша для такого диагноза многому научился, но главная проблема остается – ребенок не ходит! Александр разговаривает и рассуждает как взрослый человек. Иногда у мамы нет ответа на вопрос, а сын все может рассказать и объяснить.
После постановки диагноза ДЦП, мальчика обследовали в клинике Москвы и отметили, что мозг ребенка имеет хорошие компенсаторные способности.
До двух лет Саша научился ползать по-пластунски, становился на четвереньки, заговорил. А потом развитие остановилось. Врачи рекомендовали регулярные реабилитации, направленные на поддержание и улучшения двигательных навыков. После прохождения лечебного курса у остеопата Саша стал ползать на четвереньках и начал вставать на ноги в ванной. Лечение старались не прерывать. С 2013 по 2018 годы побывали в Венгрии на кондуктивной педагогике, несколько раз в МЦ «Сакура» и в НЦЗД РАМН в Москве по квоте.
Сейчас Саша ползает активно и пытается стоять и ходить на коленях, с ходунками и возле стены. Самым большим достижением Саши стало умение крутить педали на велосипеде.
Саша терпеливый, сильный и целеустремленный мальчик. Ему нравится заниматься спортом. Особенно любит ЛФК и интеллектуальные занятия с психологом – дефектологом, любит общаться с детьми. По мнению врачей, Саша очень перспективный ребенок, главное не снижать темпы и продолжать работать.
⠀В 2017 году в семье родился второй ребенок. Возможности продолжать реабилитации с Сашей не было. Кроме того, у мамы диагностировали онкологию. Ей пришлось пройти сложное и длительное лечение.
На консультации у ортопедов в Ростовской детской больнице и в Евпаторийском клиническом санатории Саше подтвердили необходимость проведения операции на ноги, после которой он будет находиться в гипсах. Затем нужна интенсивная реабилитация ног и вертикализация. Преодолеть это будет не легко, но мама с сыном настроились и готовы пройти все трудности. Саша мечтает встать на ноги! В наших силах приблизить Сашу к его мечте!
21.09.2023г.
Началась школа и очень многое Саше нужно повторить и вспомнить. Из новых предметов добавились обществознание и информатика. Саша очень хотел информатику! В физическом плане мальчик стал лучше и увереннее ходить с палками! Поэтому в ближайшее время планируется сменить палки, что позволит ему выровнять спину и быть мобильнее! Кроме того, Саша встретил своё тринадцатилетие! Мальчик остался очень доволен праздником.
29.08.2023г.
«Сашенька вновь отправился на реабилитацию. Всё лето сынок работает и работает, пока школа не началась! Саша очень устал, и уже ждёт, когда же он будет дома. Его даже не смущает то, что учителя будут к нему приходить. Саша вырос и возмужал, становится юношей - изменился голос и характер, стал более выносливее! Он понял, что у него многое получается! Но вот проблема с общением присутствует, особенно с девочками. Стесняется. А когда уже познакомится, то не остановить в речи, болтает и болтает»!
15.08.2023г.
«У сына появились хорошие достижения! У Саши получилось самостоятельно стоять, держась только одной рукой. Это очень хороший результат! Значит реабилитации дают свое, они нужны и очень сильно! В остальном пока все стабильно. Саша может и должен еще выдать результаты. Спасибо, что вы с нами! Поддерживаете нас! Храни вас Господи»!
08.08.2023г.
Саша поехал в санаторий по путевке от ФСС. Мальчик пробудет там целый месяц.
«Раньше Саша ездил на море, но за наш счет. А сейчас путевку дали, и сынок уже в Анапе! Хотели они с дядей пойти в бассейн, но их не пустили – сказали, что нужно разрешение врача, а врач принял только на следующей день. Расстроились! Очень надеюсь, что сегодня после процедур пойдут в бассейн. Процедуры как в любом бюджетном учреждении: массаж - 25 мин, ЛФК - 25 мин, грязевые подушечки и фито чаи».
27.07.2023г.
«Вот и закончилась наша реабилитация, на которую мы занимали деньги. Результаты хорошие: Саша держит свое тело с помощью палок для ходьбы, начал отрывать от постели и поднимать ноги лежа, напрягая свои брюшные мышцы. С помощью палок для ходьбы сынок стал выходить в коридор. Да, у него согнуты ноги и спина не прямая, но это за счет того, что брюшные мышцы, мышцы ног и спины слабые. Доктора из Питера будут смотреть его и думать, как это исправить. А с нашей стороны - это только постоянные занятия физкультурой.
Государство выделило путевку в санаторий для сына. Поэтому Саша скоро поедет на месяц в Анапу. Я надеюсь, что и там будет результат ведь там есть бассейн и море. Саша плавает самостоятельно, а это большой плюс в укреплении мышц».
12.07.2023г.
Саша чувствует себя хорошо, только плохо кушает, и даже похудел. Занимается мальчик очень ответственно, есть небольшие результаты - мышцы нарастают. Специалисты по ЛФК хвалят Сашу за старания.
30.06.2023г.
Саша сейчас находится на реабилитации. Мама была вынуждена занимать деньги и отправлять сына на лечение. Ножки мальчика должны работать, чтобы не получить откат назад. Дело в том, что после операции Саше были назначены специальные ортезы на ноги, которые замещают гипсы. Саша в них спит ночью, а днем у него занятия. Он уже пытается ходить не только с ходунками, а с тростями.
«У ребёнка что-то перещелкнуло в голове, после операции - он теперь дома сам передвигается в своей комнате. Держится за все что можно, но передвигается. Может подняться с кровати и пересесть на стул за стол или сесть за учебный стол. Саша не ползает уже, понимает, что нельзя.
Сделали энцефалограмму головы, ЭПИ-активности не обнаружено. Это очень нас радует! Либо лекарство помогло, либо Саша перерос и ЭПИ-активность ушла. Эпилептолог говорит, что нам можно убирать лекарства. Страшно очень! Сейчас такая большая нагрузка на сына, тем более он после операции».
Сбор открыт 19.06.2023 г.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Ваш комментарий или пожелания