Теребовец Лиза

17.09.2022г.

 С Лизонькой все нормально. Девочка повзрослела и подросла. С виду Лиза обычный ребенок, и с интересом познает мир. У нее начались занятия с логопедом-дефектологом. Девочке очень нравятся занятия, а также сам преподаватель. 

 «Переживания и страх за завтрашний день не покидают меня. Сумма сбора космическая! Мы сегодня зависим от всех неравнодушных и отзывчивых людей. Прошу вас, не оставляйте нас наедине с этой бедой!»

10.09.2022г.

 «Девятое сентября, когда нам стало известно о диагнозе Лизы, стал черным днем в нашем календаре. Тучи начали сгущаться еще раньше, но до этого момента была надежда на то, что дочка окрепнет, и мы зря волнуемся. Осознать и принять страшный диагноз ребенка – очень тяжело, а если болезнь прогрессирующая - еще тяжелее. И совсем невыносимо знать, что при всем этом существует эффективное лечение, но получить его практически не реально.

 Прошел ровно один год, как мы преодолеваем изнурительный путь борьбы со СМА. Путь этот очень трудный, но бывают и просветления – их нам дарите вы! В одиночку победить сильного и коварного врага были бы равны нулю. Мы говорим вам искреннее спасибо за то, что не проходите мимо и участвуете в судьбе Лизоньки. Я верю, что наши усилия увенчаются успехом».

24.08.2022г.

 Лиза чувствует себя нормально. Сейчас задача Лизы с мамой ежедневно делать упражнения, растяжки, дышать мешком Амбу. К сожалению, Лиза не очень любит делать ЛФК. Папа сделал для Лизы лестницу-горку, которая служит дополнением к занятиям, а главное вызывает интерес у девочки. Реабилитация для Лизы – это уже часть ее жизни.

18.08.2022г.

 «Сегодня я своими глазами вижу и знаю, что терапия есть, что можно спасти ребенка, но у нас нет возможности получать пожизненную терапию. Золгенсма же - это шанс разовой инъекцией остановить болезнь на всю жизнь, спасти ребенка и победить страшную болезнь. Этот шанс стоит огромных, космических денег!!! Тяжело осознавать и знать, что в мире есть лечение, есть лекарство способное победить СМА, но цена этого лечения звучит, как приговор… Для каждого из родителей самое страшное – это невозможность помочь своему ребенку. Безысходность - когда шанса нет, чудо - когда шанс есть! И если нет средств на оплату, то надежда погибает на глазах…»

04.08.2022г.

 Лиза с мамой вернулись домой после прохождения очередного курса реабилитации. Накануне отъезда девочка приболела, и у нее поднялась температура. А через пару дней появились высыпания на коже и воспалилась слизистая рта. На сегодня Лиза чувствует себя более-менее нормально, и продолжает лечиться. 

 «Низкий поклон за вашу поддержку, за помощь Лизоньке и всем деткам, которые беззащитны перед болезнью. Доченька сейчас очень нуждается в помощи! Здоровья вам и благополучия».

24.07.2022г.

 Почти две недели прошло как мама вместе с Лизой и Ильёй находятся на реабилитации. Лиза проходит такие процедуры, как ЛФК, легкий массаж, гидрованна на ножки, галотерапия, эрготерапия. Девочка также получила консультацию у психолога и логопеда.

 «Лиза чувствует себя хорошо. Квалифицированные специалисты и свежий воздух творят чудеса. Но тем не менее, я очень боюсь за завтрашний день. Сегодня я вижу своими глазами, что есть хорошая динамика, что есть в мире лечение, благодаря которому можно спасти ребенка от болезни. Но в нашем случае нет бесплатного доступа к лечению, чувство страха и переживания за завтрашний день не покидает меня. Сердечное спасибо всем людям и волонтерам, которые нам помогают, которые не дают нам отчаиваться, и дарят веру и надежду. Огромное спасибо Вам за помощь и поддержку моей Лизоньки!»

14.07.2022г.

 Лиза дома и чувствует себя нормально. На данный момент братик Илья составляет ей компанию, так как детский садик закрыт на ремонт. Илья во многом помогает и понимает, когда нужно что-то подать или в чем-то помочь сестре. Лиза старается многое повторять за Ильей, но, как и у любой девочки, любимые игрушки Лизы - это куклы. Кроме этого, она очень любит прогулки на улице, особенно любит качаться на качелях. Конечно, заболевание во многом ограничивает Лизу. Сейчас Лизе и братику Илье предстоит реабилитация, мама с детьми уезжают в реабилитационный центр на 21 день. Необходимо отметить, что Илья также нуждается в реабилитации, так как у мальчика ВПС. 

 «Искреннее спасибо Вам за оказываемую помощь для моей дочери! Дай Бог Вам всем здоровья!  Прошу не оставляйте нас, нам очень нужна Ваша помощь и поддержка!»

07.07.2022г.

 «В первых строчках хочу сказать самое доброе и искреннее спасибо Вам за необходимую поддержку и помощь для моей дочери. По самочувствию – Лизонька чувствует себя нормально. Дома мы делаем необходимые упражнения, и стараемся дышать мешком Амбу. К сожалению, сейчас в семье заболел Илья, брат Лизы, высокая температура. Лечим Илью и очень переживаем, чтобы Лиза не заболела.

 Сейчас нам очень важна информационная помощь, чтобы о Лизоньке, как можно больше знали и слышали, тем скорее придет помощь. Желаем здоровья, успехов и, конечно, быстрых закрытий сборов, чтобы дети, как можно раньше могли получать жизненно-необходимое лечение».

24.06.2022г.

 Лиза с мамой были на осмотре в РНПЦ «Мать и дитя» у главного специалиста по ННМЗ. В центре сообщили, что у Лизы наблюдается положительная динамика, которой способствует проводимая поддерживающая терапия. Это очень радует, но одновременно маме страшно за завтрашний день, так как программа к концу года заканчивается. Также, неделю назад Лиза приболела – была температура. На сегодня же Лиза уже чувствует себя хорошо. 

 «Наш сбор продвигается, и нам очень хочется успеть закрыть сбор. Чтобы остановить заболевание на всю жизнь, чтобы не зависеть от пожизненной поддерживающей терапии. Прерывать лечение Лизы нельзя! У меня только одно желание – чтобы моя девочка жила. Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку для Лизоньки. Здоровья Вам и Вашим близким!»

17.06.2022г.

 Лиза неделю чувствовала себя хорошо. Девочка растет обычным ребенком, любознательная, с интересом познает мир. Любит играть с куклами, лепить из пластилина, рисовать. Так же сама умеет прибрать за собой игрушки. 

 «Сегодня Лизонька понимает, что она бессильна в некоторых движениях, но она не понимает - почему так происходит?  Бывают минуты и мне кажется, что она чувствует моё настроение или мое уныние, умеет проявить свою ласку, заботу, не смотря на свой маленький возраст. Также не смотря на то, что доченька пока слабо разговаривает, она очень сообразительная и многое запоминает. Хорошо идет на контакт с детьми.

 Сумма сбора огромная, здесь любая помощь важна и нужна. Поддержка добрых людей придает мне веру и надежду. Я желаю здоровья и успехов всем людям, и очень рассчитываю на вашу помощь. Без вашей помощи нам не справиться!»

06.06.2022г.

 Лиза переболела ОРВИ, но на сегодня девочка чувствует себя нормально. Родные каждый раз переживает, когда начинаются признаки ОРВИ, так как при имеющемся диагнозе любое респираторное заболевание очень опасно.

25.05.2022г.

 Буквально вчера вечером Лиза немного приболела – появился кашель и насморк. Мама вызывала врача на дом для среднего четырехлетнего сына, так как он заболел. И следом за ним приболела Лиза. В целом Лиза по динамике, по двигательным особенностям очень радует маму. 

 «На сегодняшний день Лиза в ножках стала крепче, устойчивее, мышцы спины окрепли. Но время летит быстро, и в конце года поддерживающая терапия заканчивается. Очень хочется закрыть сбор, чтобы Лиза обрела лечение разовым уколом на всю жизнь, и чтобы не зависеть от пожизненной терапии. Пусть Господь благословит Вас за то добро, которое вы делаете. Хочу выразить искреннее спасибо за огромную поддержку и помощь для моей дочери». 

18.05.2022г.

 «Лиза чувствует себя хорошо.  Мы просыпаемся и ложимся с мыслями о том, как собрать нужную сумму, куда написать, где узнать и что сделать, чтобы закрыть сбор. Время бежит, страх за завтрашний день нарастает! Спасибо Вам, что помогаете деткам, их семьям справляться с тяжелой жизненной ситуацией, помогаете не отчаиваться. Мы благодарим каждого, кто протягивает руку помощи. Для нас помощь каждого бесценна!»

12.05.2022г.

 Лизу беспокоит простуда, насморк и воспаленные глазки. Попасть на запланированный прием на 4 мая к неврологу из-за этого обстоятельства не удалось. У Лизы была запись на осмотр, поэтому врачи просто перенесли дату приема.

 «Я благодарна Вам и Всем за отзывчивость, помощь и поддержку. Спасибо, что даёте нам веру, надежду и не даёте впадать в отчаяние».

03.05.2022г.

 В целом по динамике состояния Лизы не хуже, как сообщила мама, наоборот в чем-то Лиза стала крепче. Мама очень переживает за здоровье дочери, особенно когда выявляется простуда. СМА коварное заболевание, которое в первую очередь опасно для дыхательной системы. 

 «Сбор продолжаем вести. Сдаваться нельзя, хотя такие мысли появляются на фоне отчаяния. Спасибо всем за поддержку. Доброта и отзывчивость людей, стремление помочь нам, моей доченьке трогает душу и сердце до слез. На протяжении времени сбора я убедилась в доброте многих людей. Низкий Вам поклон за то добро, которое вы делаете для всех нуждающихся и беспомощных людей!»

25.04.2022г.

 Лиза чувствует хорошо. Радует положительная динамика в состоянии девочки. Это обстоятельство дает родителям надежду на возможность введения препарата, так как важно максимально сохранить здоровье Лизы на момент получения заветного укола. 

 «Примите наши наилучшие пожелания с наступившим праздником светлой Пасхи! Желаем Вам здоровья, долголетия, душевных сил и божьего благословения. Пусть Господь Вас оберегает за Ваше большое и доброе сердце!  Спасибо огромное Вам за помощь и такую значимую для нас поддержку!»

18.04.2022г.

 Самочувствие Лизы нормальное.     

 «Очень тяжело дается сбор и не хочется терять ни копейки, так как сумма требуется просто огромная. Спасибо всем, кто отзывается и помогает! Сегодня Вербное Воскресенье, поэтому желаем крепкого здоровья Вам, благополучия, успехов и счастья!»

09.04.2022г.

 Лиза с прошлой недели заболела - была температура, потом насморк. Сегодня состояние улучшилось.

 «Выражаем Вам искреннюю благодарность за неравнодушное отношение к нашей проблеме, за поддержку и помощь».

02.04.2022г.

 Лиза чувствует себя хорошо. Мама очень благодарна, что у Лизы есть шанс получать поддерживающую терапию, которая позволяет приостановить прогрессирование болезни. Так же мама с Лизой съездили в протезно-ортопедический центр, где девочке заказали специальную обувь, которая способствует укреплению костно-мышечного аппарата стопы.

 «Мы уже полгода ведем сбор и неизвестно, что было бы сегодня с дочерью, какие способности и состояние здоровья были бы сейчас у Лизы, если бы не терапия. Еще этот шанс дает время на сбор, который очень тяжело дается, но этот сбор сейчас жизненно необходим. Есть трудности, но главное здоровье Лизоньки. Оно сейчас в руках каждого, но в первую очередь в наших руках. Спасибо Вам за поддержку и помощь!»

24.03.2022г.

 Благодаря поддерживающей терапии у Лизы есть улучшения в динамике. Сейчас она чувствует себя хорошо. 

 «У меня одно желание и цель - закрыть сбор. Получить разовый укол, и не зависеть от пожизненной терапии, которую нереально купить за счет личных средств - очень больно и тяжело, нет покоя ни в душе, ни в сердце. Благодарим вас за поддержку и отзывчивость! Всем желаем здоровья и добра, мирного неба над головой».

18.03.2022г.

 На сегодня Лиза чувствует себя хорошо. 14 марта Лиза с мамой вернулись из медицинского центра «Лесная Поляна», где девочка проходила курс реабилитации. Для Лизы специалистами были назначены такие процедуры как гидромассажные ванны, лечебная физкультура, магнитотерапия, и приемы у дефектолога и логопеда. Также был проведен ряд обследований: УЗИ сердца – поставили синусовую тахикардию (завышен показатель ЧСС), пульсоксиметрия, ЭКГ и анализы. По результатам обследований, специалисты центра сделали рекомендации для Лизы обязательные для выполнения.

 «Мы молим о помощи вновь и вновь! И мы уже не знаем какие подобрать слова, чтобы нас услышали, заметили и не остались равнодушными. Не оставляйте нас одних в этой страшной беде! Просто представьте на секунду какие чувства испытывает мать, которая каждую ночь проживает в страхе. Которая знает, что СМА потихоньку забирает силы ее дочери, но при этом также знает, что есть лекарство, которое ее спасет».

10.03.2022г.

 Еще неделю Лиза будем в медицинском центре. Лиза чувствует себя хорошо, в центре она окружена заботой и вниманием.  Лиза занимается со специалистами ЛФК, психологом, дефектологом, принимает ванны и магнитотерапию. Маму очень радует, что поддерживающая терапия дает небольшой пока, но видимый результат. 

 «Пишу с грустью в сердце, очень тяжело со сбором для моей Лизы. Очень больно в сердце еще от беспомощности самостоятельно собрать нужную сумму для покупки жизненно необходимого препарата. Очень хочется закрыть сбор, чтобы Лизонька не зависела от пожизненных дорогостоящих препаратов. Спасибо большое за то, что Вы в трудное время продолжаете помогать».

02.03.2022г.

 Начиная с понедельника Лиза с мамой находятся в паллиативном центре, где проходят очередной курс реабилитации. Лиза чувствует себя хорошо. 

 «К сожалению, сбор наш продвигается медленно. Мы очень надеемся и рассчитываем на Вашу поддержку. Лизе она сейчас очень нужна». 

17.02.2022г.

 На прошлой неделе Лиза немного приболела – ОРВИ. У девочки была не значительная температура и насморк. Но хорошо, что все обошлось! Сейчас Лизе предстоит сдать анализы, для поездки в медицинский центр и проведения там реабилитационных мероприятий.

 «Спасибо за Вашу поддержку и помощь. Желаем здоровья и благополучия!» 

01.02.2022г.

 Лиза чувствует себя хорошо. Девочка дома в кругу семьи. Пока очередь Лизы по лечебным процедурам в реабилитационном центре не подошла, она была на занятиях у дефектолога в ЦКРОиР. Лиза говорит мало слов, и ее ротогубные мышцы очень слабые. Так девочка все понимает, но показывает в основном жестами. 

 «Выражаем сердечное спасибо Вам за поддержку и помощь. Желаем крепкого здоровья и благополучия Вам и Вашим близким».

23.01.2022г.

 На этой неделе мама Лизы была в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, куда она обращались за помощью о проведении массажа и ЛФК для дочери. Пока обращение рассматривается. Кроме того, Лизу записали в республиканский паллиативный медицинский центр на 28 февраля. В этот центр Лиза уже ездила в прошлом году, но в первую же ночь у Лизы поднялась температура, и ее врачи отправили домой. Так же, в соответствии с направлением из детской поликлиники, Лиза ждет своей очереди в реабилитационный центр "Радуга".

 «Спасибо Вам и всем нашим помощникам за Вашу поддержку и помощь. Вас сердечно благодарим за помощь, за содействие, за вашу работу, доброту и милосердие. Желаем вам здоровья и успехов».

20.01.2022г.

 Сейчас мама Лизы решает реабилитационные моменты. Мама с Лизой посещали в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, куда в ближайшее время будут ходить на занятия. К сожалению, по их месту жительства нет направленных специалистов по СМА-реабилитации, а массажи и ЛФК очень необходимы. Состояние Лизы стабильное.

 «Спасибо Вам большое за поддержку и помощь. Хочу поздравить Вас всех с Крещением! И пожелать здоровья, мира, добра!»

13.01.2022г.

 На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально. Девочка стала получать поддерживающую терапию. Терапия ограничена по срокам, но это позволит Лизе максимально сохранить двигательную способность, ее навыки и умения. Так же позволяет не бояться за сегодняшний и завтрашний день, и что может стать хуже. 

 «Большое спасибо всем за поддержку и помощь. Хотим поздравить Вас с рождественскими праздниками, со старым Новым Годом. Пожелать крепкого здоровья, успехов в работе и благополучия в семье. Счастья и мирного неба над головой!»

04.01.2022г.

 Лиза получила на Новый Год много подарков, чему она была очень рада. Девочке сильно понравился этот Новый год! Праздничные дни проходят быстро. Настроение у Лизы приподнятое, чувствует она себя нормально!

 «Мы выражаем Вам сердечное и искреннее спасибо за Вашу поддержку и помощь! Поздравляем Вас с новогодними праздникам!  Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, удачи, успехов, добра и благополучия. Спасибо Вам за Вашу заботу!»

27.12.2021г.

 На сегодняшний день Лиза чувствует себя нормально, бывает иногда капризничает. Лиза очень любит ходить на прогулку, особенно качаться на качелях, но сейчас холодная погода, и поэтому долго на улице не погуляешь. Дома девочка любит играть в куклы, а еще ей очень нравится рассматривать картинки в книжках. 

 «Мы очень благодарны всем, кто нам помогает и поддерживает. Так же мы не перестаем надеяться и ждать волшебника, особенно сейчас под Новый год! Главное новогоднее желание – это закрытие сбора. Очень хочется, чтобы Лизонька стала выздоравливать. Это, пожалуй, самая главная цель наша и желание. Очень благодарим Вас за поддержку и помощь!»

19.12.2021г.

 Сейчас состояние Лизы не очень хорошее. Время идет очень быстро, а время - это самый главный враг для девочки. На сегодняшний день Лиза не может сесть самостоятельно, встать без опоры, ограничения в движениях не дают нагнуться, поднять, удержать в ручках более тяжелые предметы. 

 «Нам сейчас очень нужна ваша помощь,» - сказала мама Лизы.

03.12.2021г.

 Лиза чувствует себя хорошо, настроение нормальное. На помощь Лизе пришел еще один благотворительный фонд – фонд взял девочку на сборы. Также для Лизы была проведена благотворительная ярмарка.

Сбор открыт 27.11.2021