11 лет, Врожденный порок сердца. Аномалия Эбштейна, тяжелая форма.
Операция в кардиоцентре Deutsches Herzzentrum Berlin (частичный сбор)
Бабинцеву Глебу 11 лет. У него врожденный порок сердца – аномалия Эбштейна, тяжелая форма. В возрасте 1,5 и 3 лет Глебу проведено две операции в Deutsches Herzzentrum Berlin.
Порок сердца выявили внутриутробно лишь перед самым рождением Глеба. Благоприятных прогнозов врачи не давали. Ребенка неоднократно обследовали в ФГБУ НМИЦ ССХ им. А.Н.Бакулева, но никакого лечения не предлагалось. Между тем, Глебу становилось все хуже: он не рос, не набирал вес, губы и ноги всегда были синего цвета, содержание кислорода в крови - 84%. Родители искали помощи для сына и по рекомендациям обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине, который является одним из ведущих кардиоцентров не только в Германии, но и во всем мире. Изучив медицинские документы ребенка им ответили, что операцию по пластике трикуспидального клапана нужно было делать «еще вчера». Когда мальчика привезли на обследование в Берлин, оказалось, что положение Глеба хуже, чем предполагали. Ему установили двунаправленный шунт Гленна и закрыли легочной клапан. В дальнейшем ребенка ожидала операция Фонтен.
В 2014 году Глебу сделали катетеризацию сердца, которая показала, что полуторажелудочковая коррекция возможна. Это почти радикальная операция. Ребенку сделали пластику трикуспидального клапана и установили биологический протез легочного клапана гетерографт «Сontegra». Это была победа!
Состояние Глеба после операции стало намного лучше. Его жизнь практически ничем не отличается от обычного мальчика. Конечно, все нагрузки под контролем! Глеб учится в обычной школе, отлично играет в шахматы, любит математику, занимается робототехникой и безудержно читает. В школьной библиотеке и в ближайшей у дома Глеба знают в лицо, советуют новые книги. Он читает всё подряд от простых детских авторов до Марка Твена и Стивена Хокинга. У Глеба много друзей и все его очень любят! Конечно, Глеб замечает, что нагрузки даются ему труднее, чем сверстникам. Это его расстраивает, ведь он будущий мужчина, хочется быть сильным и выносливым. Родители много разговаривают с ним на эту тему и стараются развивать сильные стороны сына.
23 декабря 2021 года состоялась видеоконсультация с лечащим доктором, перед которой были отправлены все последние записи обследований - МРТ, ЭХО, Холтер, ЭКГ, спироэргометрия. Доктор считает, что пришло время заменить протез легочного клапана. Он прослужил почти 8 лет, и это очень хороший срок. Но сейчас закальцинировался и от этого страдает работа сердца. Глеб стал уставать быстрее, часто болеть и практически не набирает вес.
В Немецком кардиологическом центре в Берлине есть возможность заменить протез легочного клапана при катетеризации сердца – эндоваскулярно, то есть не на открытом сердце, а через вену. Но оптимальный вес для проведения замены протеза легочного клапана - 25 кг. А Глеб весит 22-23 кг. Есть риск, что придется проводить хирургическую операцию.
«У нас обычная семья с обычными заботами - школами-садиками, кружками, коммунальными платежами и платежами по ипотеке. Мы не имеем больших доходов. Я работаю в МЧС, папа Глеба работает водителем. В нашей семье есть еще один сыночек Марк, ему 3 года, он здоров», - рассказывает мама, - «Мы знали, что придет время этой операции, но, все равно, оказались не готовы к этой новости. Очень страшно! Глеб пока ничего не знает, мы не хотим его волновать заранее. Он большой уже, очень сообразительный и впечатлительный, начитанный. Конечно, он знает то, что, когда он был маленьким, у него были проблемы со здоровьем, и ему помогли. Мы очень переживаем! Мы верим врачам Deutsches Herzzentrum Berlin и верим в нашего сына!»
Ждать нет смысла, так как сердце Глеба уже страдает от плохой работы «забитого» протеза легочного клапана. Клиника готова принять ребенка сразу, как только родители смогут оплатить операцию стоимостью 53 002 евро. Это невероятно огромная сумма! Таких денег у семьи просто нет. Только все вместе мы сможем обеспечить Глебу операцию, а значит - сможем спасти жизнь.
Требуется: Курс реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк
Требуется: Операция в клинике Шарите, Германия (частичный сбор).
Требуется: Курс реабилитации в ДРЦ «Родник», г.Санкт-Петербург