Тихонович Ростислав

3 года, Нейробластома левого надпочечника с метастатическим поражением костей свода черепа с интракраниальным мягкотканным компонентом, 4 стадия Группа высокого риска

Курс иммунотерапии в Университетской клинике Галле, Германия.

сбор закрыт

  Меня зовут Тихонович Евгений Брониславович. Мой младший сын Ростислав (для нас Ростя) родился 13 сентября 2016 года в г. Санкт-Петербурге. Мы с детьми всегда вовремя посещали врачей, сыновьям делали необходимые прививки. Ничто не предвещало страшной болезни, которая была обнаружена у Ростислава случайно и на позднем сроке.

   При обычном осмотре врач фельдшерского пункта обнаружила опухоль. Экстренные обследования дали страшную картину - нейробластома левого надпочечника 4-й стадии, с метастазами, группа высокого риска.

   Обнаруженная опухоль была очень большой: 12,5 сантиметров. И мы никак не могли поверить, что такую большую опухоль не заметил врач, на осмотре у которого мы были всего месяц назад.

   Сразу после установки диагноза Ростя начал угасать буквально на глазах, он перестал проявлять интерес к чему-либо, отказывался от еды. Опухоль сдавила кишечник и приносила невыносимую боль.

В настоящее время Ростя проходит лечение в НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачевой.

  Благодаря усилиями докторов и мамы, Ростя уже снова может кушать, улыбается, уже не пугается капельниц. Пройдены, с предельными для его организма дозами, 6 (шесть) блоков химиотерапии, выполнена операция по удалению надпочечника с остаточными клетками опухоли.

   В декабре 2019 года проведена высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. К сожалению, мягкотканый компонент в голове под воздействием химиотерапии до конца не «ушел», в январе 2020 года предстоит пройти лучевую терапию области головы, где он расположен. И сразу после нее (примерно в середине марта 2020г.), согласно консилиума врачей, необходимо проведение поддерживающей иммунотерапии с препаратом «Dinutuximab beta Qarziba 4,5 mg/ml» (Динутуксимаб бета).

   В виду того, что течение болезни очень агрессивное со значительным объемом поражения консилиум врачей НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой постановил необходимость применения поддерживающей иммунотерапии (препарат Динутуксимаб бета не зарегистрирован в России). В данный момент все необходимые разрешения для применения данного препарата для лечения Ростислава получены. Потребность в соответствии с решением врачей составляет 15 флаконов, цена одного флакона примерно 15 000.00 евро. Такую огромную сумму мы не можем собрать сами даже при помощи друзей, коллег, которые нас сейчас очень поддерживают.  Иммунотерапию необходимо начать в уже в середине марта 2020г. (по протоколу лечения: через 100 дней после трансплантации костного мозга).

   Ростя очень жизнерадостный ребенок, подвижный и непоседливый, это отмечали и наши друзья, и воспитатели в детском саду. Ростя рос здоровым и крепким, рано заговорил, лето проводил в основном на даче, к трем годам освоил беговел, пробовал силы на самокате. Его всегда было трудно заставить «сидеть на месте». Даже сейчас в больнице, которая стала для него вторым домом, он постоянно рисует, клеит, вырезает, лепит, собирает разные конструкторы. Однажды сказал, что хочет выучить буквы, и через неделю знал уже все. Ростислав настоящий боец, уже не пугается капельницы, зондов, уколов. Добрый и веселый, он с радостью встречает медицинских сестер, которые вводят ему лекарства и вешают все новые и новые банки для капельницы. Конечно, ему очень хочется просто побегать и поиграть, снова пойти в детский сад, куда до болезни он с удовольствием ходил целый год. Но больше всего Ростя хочет вернуться домой к своему старшему брату Севе, чтобы уже больше не скучать друг по другу и разговаривать не только по телефону.

   Мы с женой - инженеры. Мама Ростислава - в отпуске по уходу за ребенком. Я с начала его болезни тоже не могу полноценно работать, так как разрываюсь между больницей, где находится жена с младшим сыном, и домом, где в моем внимании и заботе нуждается старший ребенок. Очень просим: «Помогите нам, пожалуйста»!

ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ

   Родители Ростислава приняли решение – не покупать препарат и не проводить иммунотерапию в «Клинике НИИ ДОГиТ им. Р.М.Горбачёвой» ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. акад. И.П.Павлова (г.Санкт-Петербург), а пройти полный курс иммунотерапии в Германии.
Срок начала иммунотерапии по протоколу: через 100 дней после трансплантации костного мозга. Для Ростислава – это март 2020 года. Уже имеется счет из Университетской клиники в Галле. Стоимость лечения там вместе с препаратом равна стоимости покупки этого препарата в России.


Новости Тихонович

04.03.2020г. – начат курс лучевой терапии в МИБС г.Санкт-Петербурга. Всего назначено 22 сеанса.   

10.03.2020, 07:42
Открытие сбора: Тихонович Ростислав

Сбор открыт 13.01.2020

13.01.2020

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. Наталья
    16 апреля 2020 19:26
    Как же радостно зайти на страничку ребенка и увидеть заветные слова: СБОР ЗАКРЫТ!)). Спасибо фонду и всем добрым людям!!))
  2. Барканас Анна Сергеевна
    15 апреля 2020 09:36
    Огромное спасибо фонду за то что помогаете НАШИМ детям! Люди, мы не одни! Дай Бог здоровья каждому ребёнку!
  3. chance
    13 апреля 2020 13:58 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Ростислава выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.
    1. Василий
      17 апреля 2020 18:48
      Радостно, что набрали нужную сумму. Жаль - долго собирался и не успел поучаствовать.
  4. Галина Петровна
    13 апреля 2020 13:22
    ЧТО С РОСТИКОМ? Почему пропали данные на Ростика?! Ему,что, собрали всю сумму???
  5. О.И
    13 апреля 2020 10:27
    Добрый день!Очень рада,что набралась нужная сумма на лечение Ростика!Очень надеюсь,что лечение окажется продуктивным и малыш поправится и будет радовать родителей своей улыбкой!От души желаю этого!Здоровья тебе и всего наилучшего!!!
  6. Ирина
    8 апреля 2020 13:43
    Ростенька, солнышко, мы с тобой, поправляйся. Переведу, и не раз, только победи болезнь.
  7. Владимир
    7 апреля 2020 11:12
    Очень хорошая информация, что осталось собрать совсем немного относительно всей суммы, и Ростик продолжит лечение. Конечно же перечислю. Сообщайте новое, если что-то становится известным. Мы следим и переживаем за малыша.
  8. Виктор
    7 апреля 2020 00:35
    Дорогие друзья, прочитал в ВК, что для завершения сбора осталось всего - 2 330 000 руб (с учетом колебания курса).
    Давайте поднажмем, чтобы этот жизнерадостный мальчишка жил...

    Господь не забудет Вашей доброты...
    1. Нина
      7 апреля 2020 13:51
      Виктор, спасибо Вам за информацию о сборе. Так больше будет желающих повторно помочь. Сумма уже не такая большая. Присоединяюсь .
  9. Виктор
    7 апреля 2020 00:21
    Ростик, Спаси и Сохрани тебя Господь. Молимся за тебя....
  10. Марина
    6 апреля 2020 23:55
    Здоровья тебе, малыш!!! Молюсь за тебя
  11. Иванов Иван Иванович
    5 апреля 2020 15:12
    Не первый раз хочу сделать пожертвование ,но с реквезитами не могу разобраться.Сделайте пожалуйста чтобы пожертвование было максимально удобным для людей.И тогда больше людей будет делать пожертвования.Мне бы было крайне удобно сделать перевод по номеру телефона.
    1. chance
      5 апреля 2020 17:21 Администрация фонда
      Здравствуйте! Мы очень благодарны за любое пожертвование.
      Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда. Для этого на сайте фонда кликните кнопку «Хочу помочь» и перед вами будет открыта панель с возможными способами пожертвований. Выберите удобный для Вас способ пожертвования, заполните запрашиваемые системой поля и осуществите перевод средств.
      Для оказания адресной помощи через СМС необходимо отправить СМС на номер 3434 с текстом РОСТИК 250 (где 250 – сумма пожертвования или другая). В данном случае префикс «РОСТИК» короткого номера имеет целевое назначение – для Тихонович Ростислава.
      После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2.
      С уважением, администрация фонда.
    2. Алиса
      6 апреля 2020 07:11
      Легче всего отправить смс на номер 3434 с текстом РОСТИК 300 , где Ростик это адресная помощь именно Ростиславу а 300 это сумма, ее вы можете указать любую. Вам придет смс и вы должны на это смс ответить , но на счете телефона должна быть та сумма которую хотите пожертвовать Ростиславу, так как сумма спишется со счета телефона.
  12. Иванова елена ивановеа
    4 апреля 2020 23:05
    Напишите номер карты и ФИО мамы Ростислава
    1. chance
      5 апреля 2020 03:33 Администрация фонда
      Здравствуйте! Спасибо за Ваше обращение.
      Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда удобным для Вас способом. Обращаем Ваше внимание на то, что фонд «Подари шанс» не ведет сбор средств для лечения наших подопечных на личные банковские карты ни родителей ребенка, ни руководителя или специалистов фонда.
      С уважением, администрация фонда.
  13. Елена
    4 апреля 2020 15:56
    Вот уже почти половину сбора закрыли! Маленькими шажками, но мы движемся к цели!
  14. Сергей
    4 апреля 2020 05:58
    Здравствуйте!
    Скажите пожалуйста, Ростик гражданин России?
    1. chance
      4 апреля 2020 17:31 Администрация фонда
      Здравствуйте! Спасибо за Ваше обращение.
      Да, конечно! Место рождения Ростислава – Россия. Родители Ростислава – граждане России.
      С уважением, администрация фонда.
  15. Рябцева Лариса
    29 марта 2020 15:08
    Ростик - большой молодец! Он делает всё возможное, борется за жизнь. От нас, взрослых, зависит его дальнейшее лечение. Давайте поднажмем! Пусть небольшими суммами, но если их будет много - мы сможем помочь! Вместе мы сила! Испокон веков.
  16. Турапина Татьяна Викторовна
    29 марта 2020 11:08
    Почему не обновляется необходимая сумма сбор? Ведь сейчас курс евро сильно вырос и 15 750 000 - это уже не актуально! Хотя бы раз в неделю следите за курсом и обновляйте данные, чтобы люди видели реальное состояние дел!
    1. chance
      29 марта 2020 11:57 Администрация фонда
      Здравствуйте! Спасибо за Ваше обращение.
      Актуальная информация о пожертвованиях размещена на сайте фонда. Обновление суммы сбора в карточках детей производится один раз в рабочий день.
      С уважением, администрация фонда.
  17. Мария
    26 марта 2020 12:14
    Маленький наш малыш. Осталось немножко собрать. Я уверена мы сможем. Благотворители те кто уже отправлял давайте повторим помощь. Даже маленькие суммы важны ведь нас много и из маленьких переводов образуется большая сумма. РОСТИК УМНИЧКА НАШ держись. Я верю ты будешь жить
  18. Юденко Татьяна Александровна
    25 марта 2020 10:27
    Сообщите пожалуйста о состоянии Ростика?
    1. chance
      26 марта 2020 18:55 Администрация фонда
      Вчера был 15-й сеанс протонной терапии в МИБС, впереди еще семь сеансов. Окончание протонной терапии запланировано на 2 апреля.
      Как рассказывает мама Ростислава Татьяна Валерьевна: «В МИБС мы ходим с удовольствием. У Рости есть свой любимый шкафчик, он открывает и закрывает его сам, а ключик всегда отдает мне.
      В понедельник Ростю взвешивали. Он поправился на целых 500 грамм, и весит теперь 14 кг! Начали отростать ногти! Были очень плохие после высокодозной химии – постоянно ломались и отслаивались. Ещё появились реснички и небольшой пушок на голове. Ресницы и волосы растут чёрные. Непривычно, ведь Ростя раньше был светленький, реснички были длиннющие и красивые. Даже интересно, что будет теперь…»
      С уважением, администрация фонда.
  19. Новиков Михаил Александрович
    25 марта 2020 09:22
    Выздоравливайте пожалуйста!
    1. Нина
      25 марта 2020 18:27
      Милый малыш, выздоравливай, пожалуйста!
  20. О.И
    24 марта 2020 07:10
    Добрый день,отправила небольшую помощь для Ростика,до этого тоже отправляла,очень надеюсь,этот небольшоой вклад поможет ребенку выздороветь и НИКОГДА НЕ БОЛЕТЬ,от души желаю этого ему!!!
  21. Оксана
    22 марта 2020 18:05
    Добрый день! Сердце болит за Ростика! Всеми силами пытаюсь помочь, растормошить людей, многие уже помогли! Но у меня следующий вопрос-средства собирают 4 фонда. У вас на страничке отображается сумма собранная только через ваш фонд или это общий сбор (всех фондов вместе)? Спрашиваю лишь потому, что невыносимо смотреть на столь огромную оставшуюся сумму. Надеюсь, что это собранное только вашим БФ. С ОГРОМНОЙ НАДЕЖДОЙ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ РОСТИКА!!!
    1. chance
      23 марта 2020 18:02 Администрация фонда
      Добрый день! Спасибо за Ваше обращение.
      Актуальная информация о ребенке и пожертвованиях размещена на сайте фонда. Обновление суммы сбора в карточке ребенка производится один раз в рабочий день. Обращаем Ваше внимание на то, что на сайте отражена сумма средств, собранная непосредственно фондом «Подари шанс».
      С уважением, администрация фонда.
    2. Оксана
      23 марта 2020 18:17
      Осталось ни так много как было! Надо ещё всем немножко поднажать и у Ростика всё будет хорошо!!! ❤️
    3. Татьяна
      23 марта 2020 23:20
      Я тоже как и Вы очень переживаю за Ростислава. Каждый день отслеживаю информацию о нем, в контакте на страничке каждый день читаю новости о нем. Там указано , что осталось собрать - 2 233 038 рублей. Собирается общая сумма несколькими фондами,за что им всем огромное спасибо.Уже не так много,но и времени остается тоже мало... Давайте общими усилиями поможем Ростику поправиться.
  22. chance
    20 марта 2020 04:51 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    В связи с поступающими запросами «об отражении назначения пожертвования (на благотворительную деятельность) при оказании адресной помощи через СМС на короткий номер фонда 3434 в ленте во вкладке «пожертвование» сообщаем, что в настоящее время выполнить отражение адресного назначения пожертвования в ленте технически не представляется возможным. Между тем, выгрузки реестров поступлений средств из платежной системы фонда содержат указанные Вами адресные назначения платежей (фамилии подопечных). Бухгалтерия фонда учитывает каждую транзакцию и относит платеж строго к соответствующему подопечному фонда.
    С уважением, администрация фонда.
  23. Бородаченкова Наталия Николаевна
    19 марта 2020 17:13
    Уважаемый фонд! Сейчас отправила 500 рублей Тихоновичу Ростику. Посмотрела список пожертвований, а в нем указана цель моего пожертвования-"на благотворительную деятельность". Очень прошу эту сумму отправить Ростику!!
  24. Андрей Шельгон
    17 марта 2020 22:27
    Будь сильным держись Малыш !!!!!!
  25. Юденко Татьяна Александровна
    17 марта 2020 15:41
    Пожалуйста сообщите как продвигается лечение мальчика?
    1. chance
      18 марта 2020 07:49 Администрация фонда
      Здравствуйте! Спасибо за Ваше обращение.
      04.03.2020г. начат курс лучевой терапии в МИБС г.Санкт-Петербурга. Всего назначено 22 сеанса. Как рассказала нам мама Ростислава: «В пятницу был восьмой сеанс протонный терапии. Ростислав привык. Ростик сам уже разговаривает с врачами, ничего не боится, знает, что делать».
      С уважением, администрация фонда.
      1. Татьяна
        29 марта 2020 15:05
        Слава богу, что у малыша все хорошо. Спасибо вселенная!
  26. Екатерина Юдина
    16 марта 2020 22:51
    Малыш, выздоравливай! Ты сильный, ты просто обязан жить!! Оправила тебе несколько переводов, помни, мы с тобой!
  27. Гущина Кристина Сергеевна
    16 марта 2020 19:41
    Дай Бог тебе здоровья малышка, выздоравливай скорее!
  28. Демидова
    16 марта 2020 07:58
    Отправила сегодня Ростику 200р.Дай бог здоровья тебе славный большеглазый малыш.Прости что так мало.Но всем по немногу отправила.
  29. Талачикова Наталия
    15 марта 2020 01:43
    Выздоравливай!!!!!!!
  30. Гимадиева
    14 марта 2020 09:05
    Здравствуйте. Как можно адресно, но при помощи смс отправить денежку? Ранее отправляла на номер 3434 с каким нибудь словом, а теперь я не вижу этой информации. Подскажите, как?
    1. chance
      14 марта 2020 15:47 Администрация фонда
      Здравствуйте! Спасибо за Ваше обращение.
      Оказать помощь определенному нуждающемуся ребенку возможно через платежную систему фонда. Для этого на сайте фонда кликните кнопку «Хочу помочь» и перед Вами будет открыта панель с возможными способами пожертвований. Выберите удобный для Вас способ пожертвования, заполните запрашиваемые системой поля и осуществите перевод средств.
      Для оказания адресной помощи через СМС необходимо: отправить СМС на номер 3434 с текстом РОСТИК 250 (где 250 – сумма пожертвования или другая). В данном случае префикс «РОСТИК» короткого номера имеет целевое назначение – для Тихонович Ростислава.
      После отправки СМС-сообщения оператор попросит подтвердить факт совершения платежа. Подтверждение является бесплатным и осуществляется согласно инструкции. Данной формой пожертвования могут воспользоваться абоненты МТС, Мегафон, Билайн и Теле 2.
      С уважением, администрация фонда.