6 лет., Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Операция в клинике Paley European Institute в г.Варшава (частичный сбор).
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении СБП Alfa Bank, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк в строке поиска наберите «Подари шанс».
Тимур родился с врожденным ложным суставом левой голени. Об этой особенности ребенка мама узнала уже после рождения сына и это стало для нее ударом!
Мальчик родился самостоятельно, в срок, никаких признаков болезни не было. Через полтора месяца мама обнаружила у малыша шишку на ноге и незамедлительно обратилась в детский травмпункт. Тимура обследовали, сделали снимок и указали на серьезную проблему со здоровьем ребенка. Прогнозы врачей были не утешительными. Маме говорили, что ребенок станет инвалидом, не сможет ходить, а нога будет отставать в росте. Мнение врачей сводилось к тому, что с такой редкой патологией нет лечения с гарантией – ребенок, если будет ходить, то на протезах или в ортопедической обуви с огромной компенсацией. На тот момент о диагнозе «нейрофиброматоз» мама не знала ничего…
В шесть месяцев Тимуру провели превентивную пластику костей левой голени в ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера с целью увеличения костной массы большеберцовой кости и снижения риска патологического перелома. Малыш три месяца находился в гипсе. К сожалению, операция не дала результатов, имплантаты не приросли. Тогда Тимуру изготовили съемный полимерный тутор на всю ногу с фиксацией коленного и голеностопного суставов. Его нужно было одевать с утра, чтобы исключить риск перелома кости. В то время, когда дети в его возрасте делали первые шаги, Тимур ничего не мог!
Однажды, благодаря телевидению, мама мальчика услышала о докторе Пейле из Америки, специализирующемся на подобных патологиях, и написала ему. Изучив снимки Тимура, доктор предложил свой метод операции, который позволит ребенку жить обычной жизнью и ходить самостоятельно.
В два года Тимура прооперировали в клинике Святой Марии (США). Доктор Пейле совершил чудо! После реабилитации ребенок пошел своими ножками!
По мере роста, Тимуру нужны операции по замене штифта, который растет вместе с костью до определенного момента. Ему уже меняли штифт и ставили пластину в Варшаве, где доктор Пейле открыл Европейский филиал своей клиники.
Тимур постоянно наблюдается у ортопеда по месту жительства. Кроме того, рентгеновские снимки мама регулярно направляет для контроля американскому доктору. Во время последнего осмотра мальчика было зафиксировано укорочение левой нижней конечности на 3,5 см. Тимуру требуется следующий этап операции – удлинение большеберцовой кости. К сожалению, операция стоит огромных средств. У мамы нет возможности оплатить лечение сына.
Тимуру сейчас шесть лет. Он мечтает бегать во дворе с ребятами, гонять мяч – наслаждаться детством! Он добрый и улыбчивый мальчишка, мечтающий быть похожим на своего однофамильца-тезку, героя знаменитой повести А.Гайдара. Тимур и его команда всегда помогали людям, проявляли заботу и оказывали поддержку. А сегодня мы с вами можем помочь Тимуру Гараеву стать здоровым!
19.08.2024г.
Тимур немного заболел, а в ближайшее время у Тимура назначено плановое обследование, которое мальчик проходит каждые полгода по нейрофиброматозу. Обследование включает в себя обход врачей, УЗИ и МРТ головного мозга.
«Также сынок продолжает занимается с логопедом. Из-за многочисленных наркозов при операциях, Тема перенёс огромную нагрузку. На следующий год нам в школу, и я очень волнуюсь. Да и еще так совпадает, что будет проведена операция и до школы нужно будет обязательно разработать ножку.
Мы так мечтаем жить обычной жизнью, но это так сложно… Листая старые видео, где Тимур совсем самостоятельно не мог ходить мы с сыном до слез переживаем за предстоящую операцию. Если вдруг мы не сможем ее сделать, то все труды нашего очень сложного лечения, которые мы прошли, все будет зря.
Я прошу и умаляю каждого, кто смотрит на моего сыночка - пожалуйста, поддержите наш сбор! Так тяжело смотреть на своего ребёнка, который смотрит на других детей на площадке и не может бегать, не может делать того, что делают обычные дети. Это просто разрывает мою душу! Но ведь мы можем все исправить, мы можем помочь ему! Прошу Вас, пожалуйста, не пройдите мимо! Пожалуйста, помогите подарить сыну жизнь без боли и страданий»!
02.08.2024г.
Тимур сейчас активно занимается в бассейне. Занятия в бассейне дают нагрузку на весь организм. К сожалению, это единственный физический вид спорта, которым ребенок может заниматься из-за укорочения ноги, так как на ножку нельзя давать сильные нагрузки.
«Мой Тимурчик - жизнерадостный мальчик, он не сдаётся и верит, что будет ходить и бегать как все дети! Сынок очень любит общаться с детьми на площадке, но расстраивается, когда я его ограничиваю, например, в катании с горки! Я очень переживаю за него!
Моя самая большая мечта - чтобы Тимур ходил на своих ножках, одинаковых и опорных! Это мечта всей моей жизни! И я умаляю каждого, пожалуйста, не пройдите мимо нашей мольбы о помощи для лечения ножки моего сыночка. За шесть лет, сынок перенёс шесть ортопедических операций и это единственный доктор, который лечит Тимура с гарантией после операции»!
17.07.2024г.
«Тимурчик очень мечтает жить как все детки! Сынок так мечтает бегать, он так любит играть с детьми, но, конечно, когда они начинают бегать, он сильно расстраивается и даже плачет дома из-за этого. Я его очень берегу, и понимаю, что сейчас ему бегать невозможно, так как его ножка короче правой на 4 см…
Наше лечение, операции - они все с гарантией от доктора Пейле. Просто операции эти проходят поэтапно, и пропускать их никак нельзя иначе укорочение начнёт увеличиваться. Конечно, сын перенёс уже столько боли и операций за свои шесть лет, но это лечение того стоит на самом деле. Моя самая огромная мечта - это чтобы Тимур ходил и бегал на своих ровных и опорных ножках! На следующий год нам в школу, и хотелось бы туда пойти на своих ножках!
Пожалуйста, я прошу каждого, совершите доброе дело всей нашей жизни! Помогите нам вовремя попасть на операцию! При нашем диагнозе «ложный сустав» ножка Тимурчика самостоятельно расти больше не может. Пожалуйста, ваше доброе дело может изменить жизнь моего сыночка».
01.07.2024г.
Тимур очень старательный мальчик, он очень любит учиться, но посещать занятия получается не всегда из-за ножки и стопы. Сейчас он много занимается с учителями, чтобы пойти в школу уже подготовленным. Как рассказала мама, из-за большого количества операций, за шесть лет мальчик перенес шесть сложных операций, Тимур вынужден сейчас посещать психолога. Также мальчик на постоянной основе посещает занятия в бассейне.
«Мы очень ждем эту операцию. На этом этапе доктор Пейле будет исправлять голеностоп, чтобы и стопа росла, и сыну было конформно ходить! Сейчас у нас большая проблема – вальгус. Стопа полностью заваливается во внутрь и это приносит огромное неудобство и боль моему ребёнку. Поэтому обувь Тимур может носить только специальную ортопедическую. Конечно Тимурчику так хочется и бегать, и прыгать, и ходить без этой обуви, но это пока наша самая огромная мечта!
Нам очень нужна ваша поддержка! Без этих операций сын просто не сможет сам ходить… Внутри кости у Тима установлен штифт, который раздвигает кость, и нога ребёнка за счёт этого растёт. А также укорочение одной ножки, которое безумно мешает жить… Пожалуйста, мы вас с сыном очень просим и умоляем - помогите нам, помогите нам попасть на это лечение! Пожалуйста, вы наш единственный шанс»!
21.06.2024г.
К огромному сожалению, сейчас Тимур ещё не может ни прыгать, ни бегать хотя за за свои шесть лет мальчик перенес очень много операций. И для того, чтобы держать ножку в постоянной физической форме, что бы мышцы работали, Тимур на постоянной основе посещает занятия в бассейне. Из-за укорочения ножки мальчика на 3,5 см появилось нарушение сколиотической осанки, и если своевременно не сделать операцию, то сколиоз будет только увеличиваться от чего ребёнок очень сильно страдает…
Кроме того, у мальчика имеются некоторые проблемы с логопедией, которые мама старается исправить. Так, например, сейчас у Тимура проходят занятия с логопедом, занятия по подготовке к школе с учителем, изучение цифр и букв. Тимур очень любит учиться и старательно занимается!
«На днях я переписывалась с координатором нашей клиники по поводу стопы сына - она очень разрушена и, к сожалению, имеется огромный вальгус. Но доктора команды Пейле обещают Тимурчику все реконструировать, что бы ребёнок смог пойти в школу в комфорте! А это так важно, чтобы ребёнок чувствовал себя комфортно, когда на следующий год пойдёт в первый класс!
Я очень мечтаю вылечить сына и стараюсь для него изо всех сил. Стараюсь создать ему все занятия, подготовить к школе, но без вашей помощи, без вашей поддержки мы не справимся. Пожалуйста, не оставляйте нас»!
Сбор открыт 13.06.2024г.
Диагноз: Перинатальное поражение центральной нервной системы, ЗПРР.
Диагноз: Меланоформный невус нижней конечности включая тазобедренную область.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Грубая ЗПМР. Корковая глухота, слепота.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПМР. ЗРР. Синдром Ангельмана.
Диагноз: ДЦП, спастический диплегия с преимущественным вовлечением нижних конечностей.
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)