5 лет., ЗПМР, обусловленная мутацией гена BPTF, атонико-атактический синдром, дизартрия, аллалия.
Курс реабилитации в РЦ «Мир сенсорики», г.Самара
«Наша любимая дочка Валерия родилась 11 марта 2020 года. В августе 2023 года, когда ей исполнилось три года, ей был поставлен диагноз – задержка психоречевого и моторного развития, обусловленные редкой генетической мутацией в гене BPTF. Это редкое заболевание, которое влияет на развитие головного мозга и нервной системы, приводя к задержкам в развитии речи, моторики и когнитивных способностей.
Сейчас Лерочке уже четыре года, и за прошедшее время мы, ее родители, не жалели сил и средств на ее реабилитацию. Мы прошли долгий путь, начав с местных центров Самарской области, где Лера демонстрировала постепенный, но очень важный прогресс. Однако, настоящий прорыв произошел после курсов интенсивной коррекции в логопедическом центре в Рязани. Она стала намного лучше понимать, что ей говорят, и может выполнять простые бытовые инструкции. Появились первые простые слоги, звукоподражания животных, она научилась дуть в дудку – это казалось невозможным всего несколько месяцев назад! Наряду с речевым развитием, мы отметили значительное улучшение сенсорного восприятия и координации движений. Но, пожалуй, самое удивительное достижение – это ее первые, пока еще неуверенные, но самостоятельные шаги! До этого Лера испытывала сильный страх отпустить мою руку. Это была серьезная проблема, преодолеть которую помогли специалисты. Они использовали индивидуальный подход, создавая безопасную и поддерживающую атмосферу. Мы благодарны им за их терпение и профессионализм.
Однако, путь к полноценному развитию еще долог. Лере необходимы регулярные курсы реабилитации. Оптимальная программа включает в себя адаптивную физкультуру, ава-терапию, логомассаж, и сенсорно-моторную коррекцию. Мы записали Леру на такой курс весной 2025 года. К сожалению, недавние трагические события в нашей семье – смерть близкого человека и потоп в квартире – значительно ухудшили наше финансовое положение. К этому добавляются ежемесячные расходы на аренду жилья и специализированное питание для Леры, необходимое из-за ее диагноза. В данный момент мы не можем позволить себе оплатить необходимый для Леры курс реабилитации. Поэтому мы обращаемся к вам, к людям с добрым сердцем, с просьбой о помощи. Любая сумма, которую вы сможете пожертвовать, станет бесценным вкладом в будущее нашей дочери, поможет ей сделать еще один шаг к полноценной жизни. Мы верим, что Лера сможет достичь еще больших успехов и осуществить свою мечту – ходить уверенно и свободно говорить».
Требуется: Операция в клинике Шарите, Германия (частичный сбор).
Требуется: Операция в клинике Святого Луки, Греция (частичный сбор)
Требуется: Курс реабилитации в ДРЦ «Родник», г.Санкт-Петербург