4 года., ЗПМР, обусловленная мутацией гена BPTF, атонико-атактический синдром, дизартрия, аллалия.
Курс реабилитации в РЦ «Мир сенсорики», г.Самара
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Альфа Банк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений банков
в строке поиска наберите «Подари шанс».
«Наша любимая дочка Валерия родилась 11 марта 2020 года. В августе 2023 года, когда ей исполнилось три года, ей был поставлен диагноз – задержка психоречевого и моторного развития, обусловленные редкой генетической мутацией в гене BPTF. Это редкое заболевание, которое влияет на развитие головного мозга и нервной системы, приводя к задержкам в развитии речи, моторики и когнитивных способностей.
Сейчас Лерочке уже четыре года, и за прошедшее время мы, ее родители, не жалели сил и средств на ее реабилитацию. Мы прошли долгий путь, начав с местных центров Самарской области, где Лера демонстрировала постепенный, но очень важный прогресс. Однако, настоящий прорыв произошел после курсов интенсивной коррекции в логопедическом центре в Рязани. Она стала намного лучше понимать, что ей говорят, и может выполнять простые бытовые инструкции. Появились первые простые слоги, звукоподражания животных, она научилась дуть в дудку – это казалось невозможным всего несколько месяцев назад! Наряду с речевым развитием, мы отметили значительное улучшение сенсорного восприятия и координации движений. Но, пожалуй, самое удивительное достижение – это ее первые, пока еще неуверенные, но самостоятельные шаги! До этого Лера испытывала сильный страх отпустить мою руку. Это была серьезная проблема, преодолеть которую помогли специалисты. Они использовали индивидуальный подход, создавая безопасную и поддерживающую атмосферу. Мы благодарны им за их терпение и профессионализм.
Однако, путь к полноценному развитию еще долог. Лере необходимы регулярные курсы реабилитации. Оптимальная программа включает в себя адаптивную физкультуру, ава-терапию, логомассаж, и сенсорно-моторную коррекцию. Мы записали Леру на такой курс весной 2025 года. К сожалению, недавние трагические события в нашей семье – смерть близкого человека и потоп в квартире – значительно ухудшили наше финансовое положение. К этому добавляются ежемесячные расходы на аренду жилья и специализированное питание для Леры, необходимое из-за ее диагноза. В данный момент мы не можем позволить себе оплатить необходимый для Леры курс реабилитации. Поэтому мы обращаемся к вам, к людям с добрым сердцем, с просьбой о помощи. Любая сумма, которую вы сможете пожертвовать, станет бесценным вкладом в будущее нашей дочери, поможет ей сделать еще один шаг к полноценной жизни. Мы верим, что Лера сможет достичь еще больших успехов и осуществить свою мечту – ходить уверенно и свободно говорить».
12.03.2025г.
Лера дома. Дома с мамой девочка играет и продолжает заниматься: делает приседания, упражнения кинезотерапии, а также логопедические занятия.
«Стараемся играть в такие игры как: кормить куклу, укладывать спать и др. Понимание речи у дочки стало лучше, и теперь мы активно используем глаголы в быту. Я постоянно спрашиваю: «Лерочка, что ты делаешь?», а она стала отвечать - «кушаю, иду».
Мы купили нашей умничке лопатку, и она пытается капать снег на улице. Так как ручки у нее пока слабые, даётся это очень сложно, но мы стараемся. Для этого дома лепим из теста и пластилина, используя разные формочки, учимся катать колбасу, лепешку и жмем их. Впереди у нас еще много упорной работы. Спасибо за Вашу помощь и поддержку нашей доченьки»!
24.02.2025г.
Валерия чувствует себя хорошо. Каждый день Лера дома занимается с мамой кинезотерапией для повышения мышечного тонуса. Сейчас у девочки появился интерес к пластилину - катает колбаску и затем разрывает на мелкие части.
«Очень сложно дочке дается обучение игре. Например, кормить куклу, качать её в кроватке, но мы не останавливаемся и двигаемся дальше. Также очень много внимания мы уделяем и дома, и с педагогами - отработке 1 слогового класса: ставим звуки раннего онтогенеза, формируем фразу. И конечно же не забываем про упражнения на улучшение координации и равновесия при самостоятельной ходьбе».
Сбор открыт 16.02.2025г.
Диагноз: Врожденный порок развития верхней и нижней правой конечностей.
Диагноз: Органическое поражение мозга, смешанный тетрапарез
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)