1 год и 8 мес., Низкодифференцированная нейробластома левого надпочечника, IV стадия, поражение костей, мягких тканей ягодичной области слева и справа, паховой области, MYCNamp+, del1p+, группа высокого риска. Состояние после терапии по протоколу NB2004 (6 курсов ПХТ, оперативное лечение, ВХТ, аутоТГСК)
Иммунотерапия в количестве 15 флаконов, лечение планируется проходить в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой, г. Санкт-Петербург
Обращается к Вам мама Павла Симонова. Когда в 2015 году в нашей семье появился сынок, мы с мужем решили, что ему обязательно нужен братик или сестричка. Спустя 2 года в нашей семье настал радостный день: я узнала о своей беременности! На втором скрининге нам сказали, что у нас будет мальчик. Эта новость обрадовала всех, особенно сына. Он с нетерпением ждал появления братишки.
Беременность проходила легко, без осложнений. Как и рассчитал наш врач, 8 июля 2018 года появился наш здоровый и крепкий малыш - Павел. На третьи сутки нас выписали домой, и забота о детях заняла все мое время.
В начале ноября 2018 года я неожиданно нащупала на попе у Паши шишку размером с горошину. Естественно, мы сразу обратились за консультацией к детскому хирургу в поликлинику нашего города. Осмотрев ребёнка, врачи нас направили на УЗИ, по результатам которого они предположили, что это атерома, то есть киста сальной железы, которая никакой опасности для жизни не несёт. Врач меня успокоила и прописала рассасывающие компрессы на 2 недели, которые никаких результатов, увы, не дали. Мы пришли на приём с новыми результатами УЗИ и всё с теми же жалобами. Но и тогда врачи меня уверили, что серьёзности и срочности в нашем случае нет.
В преддверии новогодних каникул у Павлика неожиданно появилась новая шишка, но уже гораздо больших размеров. Во время праздников самочувствие сына стало ухудшаться. Температура и странный, как будто неболезненный кашель. Приехавший на вызов педиатр выписал нам стандартные лекарства от простуды. Лечение результатов не давало. Я чувствовала, что с Павликом что-то происходит, что ему больно, но почему, я не знала.
Дальше - очередные приемы у врачей и вновь, все та же фраза «Мамочка, не накручивайте». Однажды во время вечернего туалета я поняла, что у сына левый бок жёсткий, а правый нет. Утром мы опять поехали к хирургу. Когда она приступила к осмотру Павлика, улыбка сошла с её лица, а глаза округлились. УЗИ показало образование в брюшной полости размером с яблоко — нас сразу госпитализировали в хирургическое отделение Детской больницы имени Ивановой. Там нам поставили страшный диагноз, который разделил жизнь нашей семьи на «до» и «после»! Нейробластома забрюшинного пространства с метастазами в мягкие ткани ягодичных областей, паховую область, кости, IV стадия!
В тяжёлом состоянии с выраженными симптомами опухолевой интоксикации, болевым синдромом напряжения, Павлика перевели в отделение онкологии. Учитывая тяжесть состояния, сыну по жизненным показаниям был проведён первый курс химиотерапии. Так началась наша борьба за жизнь!!
Каждый курс химиотерапии был испытанием для всех членов семьи! От вводимых цитостатических препаратов самочувствие Паши ухудшалось: он практически ничего не кушал, был вялым и капризным. Однако Павлик, мой герой, справлялся с каждым испытанием! Он стойко перенёс 6 курсов химиотерапии, благодаря которым опухоль удалось уменьшить до 3 см!
Ещё в начале лечения мы знали, что предстоит трансплантация костного мозга. Как оказалось, медицина не стоит на месте, и, благодаря тому, что костный мозг Паши чист, он может быть сам себе донором. С этой целью мы отправились в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Сама процедура безболезненна, и Паша перенёс всё очень хорошо. Нам удалось набрать достаточное количество клеток для дальнейшей трансплантации, их заморозили, и они ждут своего часа. Дальше, пришло время удалять опухоль. Тревога и страх овладели мной, ведь жизнь сына зависела от мастерства хирургов. Сложность заключалась в том, что опухоль располагалась между аортой и нижней полой веной. Врачи справились. 5 дней реанимации, еще немного в общей палате и нас выписали домой.
В августе 2019 года Паше проведена высокодозная химиотерапия. Химию сынок перенёс очень хорошо, анализы были в норме. Следующим шагом была проведена трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, которую, по словам доктора, Паша перенёс идеально. Только через несколько дней после ТКМ состояние Паши ухудшилось. Температура, рвота, понос и страшный мукозит мучали моего мальчика. Он постоянно спал и ничего не ел. Ему пришлось ставить внутривенное питание. Подключили антибиотики и противогрибковые препараты.
Мой Павлик настоящий боец, он все выдержал. Домой мы вернулись 22 октября 2019г. Все очень рады были нашему приезду, особенно старший братик. В конце ноября прошли контрольные обследования в Самарской областной детской клинической больнице им. Н.Н. Ивановой. В результате данных о наличии заболевания и метастаз не обнаружено. 1 декабря уехали в Санкт-Петербург для прохождения сцинтиграфии с 123i-МЙБГ, только это обследование может выявить наличие активных клеток нейробластомы. 4 декабря было проведено исследование, которое не подтвердило активных очагов, а это значит, что у Паши полная положительная динамика. По возвращению домой Павлик продолжит принимать курсами специальные таблетки.
Рак очень коварен и рецидив может случиться в любое время! Прохождение курсов иммунотерапии подарит Паше здоровую жизнь.
26.08.2020г.
Паша закончил второй курс иммунотерапии 20 августа, и на следующий день с мамой уехал домой. Мальчик не был дома почти три месяца, он был очень рад. Этот курс Паша перенёс гораздо лучше, чем предыдущий - даже не подключали морфин! На конец сентября запланирован 3 курс иммунотерапии, а пока дома Паша радуется своим игрушкам, отдыхает и набирается сил.
10.08.2020г.
С 10 августа в «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова начат второй курс иммунотерапии. Перерыв между первым и вторым курсом иммунотерапии пролетел незаметно. Павел чувствует себя хорошо.
15.07.2020г.
В соответствии с протоколом консилиума от 07.07.2020г. кафедры гематологии, трансфузиологии и транспланталогии ФПО клиники «НИИ детской онкологии, гематологии и транспланталогии им. Р.М.Горбачевой» ГБОУ ВПО ПСПбГМУ им. акад. И.И. Павлова потребность в препарате, концентрат для инфузионного раствора, 4,5 мг/мл увеличена и в настоящее время составляет 15 флаконов.
Сбор открыт 10.04.2020
Диагноз: Нейрофиброматоз (незлокачественный). Врожденный ложный сустав костей левой голени.
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки. Кифотическая осанка. Дисплазия
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Асимметричное развитие грудной клетки.
Ваш комментарий или пожелания