2 года, Нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия, метастатическое поражение костей скелета, костного мозга. Группа высокого риска.
Иммунотерапия препаратом в количестве 15 флаконов ( 9 флаконов, частичный сбор )
В июне 2020 года двухлетней Алине проведена сложная медицинская процедура по пересадке костного мозга. Как известно ТКМ применяют для лечения пациентов с тяжелыми формами онкологических заболеваний. У малышки рак - нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия. На данный момент девочка проходит лечение в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева в Москве.
У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. Для продолжения лечения Алине рекомендована иммунотерапия препаратом в количестве 15 флаконов. Лекарство нужно приобрести за границей самостоятельно, так как препарат не зарегистрирован в России. Стоимость необходимого количества флаконов почти 19 000 000 рублей. Для семьи Алины эта неподъемная сумма.
Кроме того, по протоколу иммунотерапия проводится на 100-й день после аутотрансплантации костного мозга. Лечение девочки должно начаться в сентябре! Для маленькой Алины главный соперник в борьбе с болезнью – время. К сожалению, чем меньше времени на оказание помощи, тем беззащитнее ребенок перед диагнозом.
Историю болезни Алины нам рассказала ее мама - Мун Галина:
«В конце сентября 2019 года, когда Алине было полтора годика, я заметила повышенную потливость, вялость дочери, термометр показывал температуру 37-37,2. Неоднократно мы обращались к педиатру по месту жительства в г.Находка. Алине поставили диагноз ОРВИ, назначили антибиотики, которых хватило на пару дней и симптомы повторились. В середине октября вечером я заметила у Алины вздутие живота, вызвала скорую помощь. В больнице ребенка осмотрел хирург и рекомендовал показать девочку инфекционисту, отметив, что хирургического вмешательства не требуется. На следующий день мы снова поехали к педиатру, взяли направление на анализы. Утром следующего дня, проснувшись, я увидела, что у Алины отекло лицо и вновь вызвала скорую помощь. Нас отвезли в детскую педиатрию, где в приемном отделении врачи нащупали образование в животе. После полного обследования в Краевой детской клинической больнице г. Владивостока диагностировали опухоль и взяли материал на биопсию.
1 ноября 2019 года была проведена операция по удалению опухоли. С 13 ноября начата химиотерапия по жизненным показаниям.
Для дальнейшего лечения нас направили в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. 21 февраля проведена операция по удалению опухоли (90%) и метастаз. После чего случился геморрагический шок, экстренно была проведена 2-я операция, 3 дня искусственной комы. Затем седативные препараты были отменены, но Алина не пришла в сознание. На фоне всего произошедшего, у ребенка случился ишемический инсульт. Алина находилась в реанимации на ИВЛ 14 дней. Потом нас перевели в отделение для проведения оставшихся 2-х блоков химиотерапии. После чего, назначена дополнительная высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация костного мозга.
После проведенной операции по удалению основной части опухоли, Алина стала более активнее, прибавила в весе. Состояние дочери стабильное. Сейчас идет восстановительный период организма после трансплантации костного мозга. Затем планируется сухой прием химиотерапии и лучевая терапия на остаточную опухоль».
Нейробластома – заболевание крайне непредсказуемое. Поэтому предсказать развитие опухоли, а также реакцию организма на лечение достаточно сложно даже специалистам, которые ежедневно работают с онкологическими больными. На это как минимум влияет один важный фактор – возраст. Молодой организм порой способен задействовать самые невероятные механизмы защиты для того, чтобы выжить. У Алины 4 стадия заболевания, группа высокого риска. Иммунотерапия повышает шансы невозврата болезни.
Содержание семьи лежит на плечах папы Алины. У Алины есть старший брат Семён, ему 4 года, он ходит в детский сад. Приобрести самостоятельно препарат для иммунотерапии, родители не имеют возможности, поэтому вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды, организации, к неравнодушным людям.
Онкологический диагноз переворачивает жизнь любого человека, тем более, если заболел ребенок! Привычный мир рушится! Это новая жизнь – со страхом, неизвестностью и необходимостью принимать жизненно важные решения. На это нужно время и силы – физические и моральные. Многие люди ставят перед собой задачу справиться в одиночку: неловко просить о помощи, либо нет веры, что кто-то откликнется на чужую беду. Необходимо действовать быстро, ведь речь идет о детской жизни! И, если есть шанс, его непременно нужно использовать, каких бы средств это не стоило! Мы должны объединиться и помочь маленькой Алине!
Требуется: Операция в клинике Святого Луки, Греция (частичный сбор)
Требуется: Операция в клинике Шарите, Германия (частичный сбор).