Ким Алина

2 года, Нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия, метастатическое поражение костей скелета, костного мозга. Группа высокого риска.

Иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета (Dinutuximab beta, Qarziba) в количестве 15 флаконов ( 9 флаконов, частичный сбор )

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

 В июне 2020 года двухлетней Алине проведена сложная медицинская процедура по пересадке костного мозга. Как известно ТКМ применяют для лечения пациентов с тяжелыми формами онкологических заболеваний. У малышки рак - нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия.  На данный момент девочка проходит лечение в НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева в Москве.

 У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании.  Для продолжения лечения Алине рекомендована иммунотерапия препаратом Динутуксимаб бета в количестве 15 флаконов. Лекарство нужно приобрести за границей самостоятельно, так как препарат не зарегистрирован в России. Стоимость необходимого количества флаконов почти 19 000 000 рублей. Для семьи Алины эта неподъемная сумма.

 Кроме того, по протоколу иммунотерапия проводится на 100-й день после аутотрансплантации костного мозга. Лечение девочки должно начаться в сентябре! Для маленькой Алины главный соперник в борьбе с болезнью – время. К сожалению, чем меньше времени на оказание помощи, тем беззащитнее ребенок перед диагнозом.

 Историю болезни Алины нам рассказала ее мама - Мун Галина:

 «В конце сентября 2019 года, когда Алине было полтора годика, я заметила повышенную потливость, вялость дочери, термометр показывал температуру 37-37,2. Неоднократно мы обращались к педиатру по месту жительства в г.Находка. Алине поставили диагноз ОРВИ, назначили антибиотики, которых хватило на пару дней и симптомы повторились. В середине октября вечером я заметила у Алины вздутие живота, вызвала скорую помощь. В больнице ребенка осмотрел хирург и рекомендовал показать девочку инфекционисту, отметив, что хирургического вмешательства не требуется. На следующий день мы снова поехали к педиатру, взяли направление на анализы. Утром следующего дня, проснувшись, я увидела, что у Алины отекло лицо и вновь вызвала скорую помощь. Нас отвезли в детскую педиатрию, где в приемном отделении врачи нащупали образование в животе. После полного обследования в Краевой детской клинической больнице г. Владивостока диагностировали опухоль и взяли материал на биопсию.

 1 ноября 2019 года была проведена операция по удалению опухоли. С 13 ноября начата химиотерапия по жизненным показаниям.

Для дальнейшего лечения нас направили в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. 21 февраля проведена операция по удалению опухоли (90%) и метастаз. После чего случился геморрагический шок, экстренно была проведена 2-я операция, 3 дня искусственной комы. Затем седативные препараты были отменены, но Алина не пришла в сознание. На фоне всего произошедшего, у ребенка случился ишемический инсульт. Алина находилась в реанимации на ИВЛ 14 дней. Потом нас перевели в отделение для проведения оставшихся 2-х блоков химиотерапии. После чего, назначена дополнительная высокодозная химиотерапия и аутотрансплантация костного мозга.

 После проведенной операции по удалению основной части опухоли, Алина стала более активнее, прибавила в весе. Состояние дочери стабильное. Сейчас идет восстановительный период организма после трансплантации костного мозга. Затем планируется сухой прием химиотерапии и лучевая терапия на остаточную опухоль».

 Нейробластома – заболевание крайне непредсказуемое. Поэтому предсказать развитие опухоли, а также реакцию организма на лечение достаточно сложно даже специалистам, которые ежедневно работают с онкологическими больными. На это как минимум влияет один важный фактор – возраст. Молодой организм порой способен задействовать самые невероятные механизмы защиты для того, чтобы выжить. У Алины 4 стадия заболевания, группа высокого риска. Иммунотерапия повышает шансы невозврата болезни.

 Содержание семьи лежит на плечах папы Алины. У Алины есть старший брат Семён, ему 4 года, он ходит в детский сад. Приобрести самостоятельно препарат для иммунотерапии, родители не имеют возможности, поэтому вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды, организации, к неравнодушным людям.

 Онкологический диагноз переворачивает жизнь любого человека, тем более, если заболел ребенок! Привычный мир рушится! Это новая жизнь – со страхом, неизвестностью и необходимостью принимать жизненно важные решения. На это нужно время и силы – физические и моральные. Многие люди ставят перед собой задачу справиться в одиночку: неловко просить о помощи, либо нет веры, что кто-то откликнется на чужую беду. Необходимо действовать быстро, ведь речь идет о детской жизни! И, если есть шанс, его непременно нужно использовать, каких бы средств это не стоило! Мы должны объединиться и помочь маленькой Алине!

Новости Ким Алина

14.12.2020г.

 У Алины продолжается третий курс иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб бета». Начался этот курс в соответствии с графиком – с 7 декабря. В самом начале курса проявили себя незначительные побочные эффекты. У Алины была не значительная отечность в первые дни. А в целом Алина чувствует себя хорошо, аппетит в норме, играет и смотрит свои любимые мультфильмы.

23.11.2020г. 

 На этой неделе Алина продолжает принимать Роаккутана, сейчас идет третий курс приема препарата. Из побочных эффектов сохраняется сильная сухость кожи, в виду этого происходит сильное шелушение кожи лица и головы. На прошедшей неделе Алина была на приеме у офтальмолога и сдала анализы крови – все нормально, все в пределах нормы. Алина с мамой по-прежнему находятся на дневном стационаре в пансионате при клинике. Алина чувствует себя хорошо, ест, спит, играет и гуляет на улице. 

02.11.2020г. 

 На прошлой неделе Алина прошла плановые обследования перед началом 2 курса иммунотерапии: ЭКГ, УЗИ брюшной полости, офтальмолога и ЭЭГ. После инсульта ЭЭГ Алине делают часто, и с каждым разом наблюдается положительная динамика, чему все очень рады. Анализы крови в норме и в пятницу Алину перевели в отделение клинической онкологии. Со 2 ноября у Алины начинается 2 курс иммунотерапии.

26.10.2020г. 

 На этой неделе Алина закончила второй курс приёма Роаккутана. Из побочных эффектов ожоги на ногах и сильное шелушение кожи на лице и ушах. Анализы Алина сдавала на 8 и 15 день приема таблеток, показатели все в норме. На следующей неделе запланированы обследования перед началом второго курса иммунотерапии.

19.10.2020г. 

 Алина продолжает пить Роаккутан. Из побочных эффектов сохраняется раздражение на коже, в большей степени на лице – сухость, красные пятна, шелушения. Анализы после трансплантации до сих пор низкие, поэтому Алина также принимает антибиотики и противогрибковые препараты. В общем состояние девочки стабильное! Уже очень скоро начнется второй курс иммунотерапии.

12.10.2020г. 

 На прошлой неделе у Алины закончился первый курс иммунотерапии. Перенесла она его очень стойко, без побочных эффектов. И уже в пятницу Алину с мамой перевели на дневной стационар. В этот же день начался второй курс приёма Роаккутана. Алина верит в победу, верит в добрых людей! Девочке очень необходима помощь и поддержка - курсы иммунотерапии останавливать нельзя.

05.10.2020г.

 У Алины с 28 сентября начался первый курс иммунотерапии. Самый сложный и самый трудный. Алина старается переносить его стойко, но всё же есть некоторые побочные эффекты - сонливость, сильное сердцебиение из-за болевого синдрома, и +1 кг веса из-за задержки жидкости от морфина. В скором времени первый курс закончится, но впереди еще несколько курсов иммунотерапии.

21.09.2020г.

 На той неделе Алина прошла плановые обследования УЗИ органов, МРТ головного мозга, КТ и MIBG. С 18 сентября Алина переведена в отделение больницы. В скором времени начнётся иммунотерапия. 

14.09.2020г.

 На этой неделе у Алины начались плановые обследования. На данный момент уже пройдены: ЭКГ, УЗИ вен шеи и щитовидной железы, пункция костного мозга. На следующей неделе обследования будут продолжены. 

08.09.2020г.

 Совсем недавно, 4 сентября, у Алины закончилась лучевая терапия. Не смотря на стимуляцию, все показатели снова упали. Алина стала более капризной. Очень скоро должны начаться финальные плановые обследования перед иммунотерапией. 

23.08.2020г.

 На этой неделе у Алины было ещё 5 сеансов лучевой терапии, все под наркозом. Анализы на фоне терапии упали, появилась тошнота, была стимуляция лейкоцитов. 

16.08.2020г.

 Сейчас Алина получает лучевую терапию. На этой неделе Алина прошла 5 сеансов лучевой терапии. Процедура ежедневная и проводится под наркозом. Иногда бывает жидкий стул из-за лучевой терапии. В целом все нормально, Алина чувствует себя хорошо.

17.08.2020, 04:27
Открытие сбора: Ким Алина

Сбор открыт 10.08.2020

10.08.2020

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    9 января 2021 03:55 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Фондом осуществлялся сбор средств для приобретения препарата Динутуксимаб бета и частично препарат для Алины был приобретен. Остаток препарата для иммунотерапии приобретен Министерством здравоохранения России. Фонд и родители Алины выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.
  2. Мария
    30 декабря 2020 18:56
    Миллион человек по ТРИ РУБЛЯ! Разве это много?!
  3. Катерина
    29 декабря 2020 17:20
    Выздоравливай скорее!
  4. Агата
    2 декабря 2020 19:52
    Жалко мылыша
  5. Ева
    30 ноября 2020 22:00
    Выздоравливай скорее и больше не болей!!!