Салангин Матвей

8 лет, Классический фенилкетонурия. Умеренная умственная отсталость. Аутистикоподобное поведение.

Курс реабилитации в Неврологическом центре «ПрогнозМед», г.Санкт-Петербург

сбор закрыт

Внимание!!! Помочь можно из приложений tinkoff и sberbank в строке поиска наберите «Подари шанс»

Матвей веселый жизнерадостный малыш. Он третий ребенок в семье. Есть старшие братья - близнецы.

 Период новорожденности ребенка протекал спокойно, не считая атопического дерматита, который проявился ближе к 6 месяцам. Мальчик рос и развивался по возрасту.

 После 1,5 лет родители стали замечать, что Матвей стал хуже разговаривать, его словарный запас не пополнялся, а наоборот, начали пропадать некоторые слоги. С этого времени со слов мамы мальчика начался отсчет нескольких кошмарных лет. У Матвея один за другим стали исчезать наработанные навыки. После визита к врачу у Матвея обнаружили сниженный мышечный тонус и синдром гипервозбудимости. Ребенка обследовали, поставили на учет к неврологу, назначили медикаментозное лечение.  

 Малыш менялся на глазах: стал хуже контактировать с окружающим миром, перестал разговаривать, мышцы продолжали слабеть. После каждого посещения врачей список диагнозов продолжал расти - ЗРР, ЗПРР, резидуально-органическое поражение ЦНС, аутический синдром, энурез, энкопрез. Матвей не может себя обслуживать, контролировать свои действия, наблюдается расторможенность, неадекватное поведение. Почему это происходит с ребенком врачи затруднялись ответить.

 Когда Матвею было 3,5 года невролог рекомендовал показать ребенка психиатру, а психиатр направил к генетику. Для получения генетической информации провели полное секвенирование генома. Это инструмент для выявления причины наследственного заболевания. Так было выявлено редкое генетическое заболевание – фенилкетонурия. Анализы показали, что уровень одной из аминокислот - фенилаланина в крови ребенка был превышен в несколько раз!

 При фенилкетонурии белок в организме не расщепляется, а накапливается и превращается в высокотоксичный яд, отравляя при этом все органы в организме, оказывает сильное действие на головной мозг.

 Все продукты с общего стола: мясо, рыба, хлеб, молочные продукты - были для Матвея ядом. После постановки диагноза ребенка сразу посадили на безбелковую диету Безбелковые продукты очень отличаются по вкусу и качеству и привыкнуть к ним сложно. Матвей стал избирательным к еде, его очень тяжело накормить.

 Родителям сложно было принять и осознать, что их сын серьезно болен. Более ранняя постановка диагноза возможно помогла бы избежать отката в развитии ребенка. Но время упущено и теперь надо заново обучать Матвея. Кроме того, на фоне поздно диагностированной фенилкетонурии у Матвея появились и сопутствующие заболевания: аутическое поведение, стереотипные движения.

 Благодаря систематическим реабилитациям Матвей частично стал понимать обращенную к нему речь, может сам сходить в туалет, держит ложку, но кушать пока самостоятельно не получается. Не может сам одеваться и раздеваться. Родители делают все возможное для своего ребенка: постоянно занимаются дома с дефектолом, логопедом, прошли 4 курса реабилитации в "Логомед Прогноз" в г.Москва, курсы АВА-терапии. Но пока Матвейка не может организовать свое время, не знает, чем себя занять. Может смотреть мультики, катать машинки, панически боится шумов (звука пылесоса, фена, принтера). У Матвея частые перепады настроения.

 Сейчас Матвею необходимы интенсивные курсы реабилитации, которые дадут толчок его развитию и будут стимулировать его собственную речь и понимание речи окружающих. Курсы реабилитаций помогут Матвею выбраться из своего "кокона" и научиться жить в нашем мире, развиваться, радоваться жизни и расти полноценным человеком.

 Доходы семьи ограничены, пенсия Матвея уходит на специализированное безбелковое питание, поэтому оплатить курсы реабилитаций не представляется возможным. Матвею предстоит долгий путь, но родители верят, что их мальчик справится со всеми трудностями.

Салангин Матвей новости

11.03.2021г.

 Матвей с мамой были на обследовании в г.Пермь. У Матвея было назначено ночное ЭЭГ и обследование на наличие аденоидов. По результатам ночного ЭЭГ выявлена эпилептиформная активность. При обследовании на аденоиды мальчику делали промывание носа и выполнили КТ околоносовых пазух. По результатам – выявлен очень большой аденоид 3 степени, который перекрывает практически весь носовой проход. Теперь маме предстоит решить вопрос об удалении аденоида операционным путем. Сейчас уже Матвей с мамой вернулись домой, и мальчик возобновил обучение в школе.

23.02.2021г.

 Матвей возобновил занятия у психолога и дефектолога. Мальчик с огромным желанием ходит на занятия, он не любит сидеть дома, ему нужно постоянно двигаться и узнавать что-то новое. Ещё Матвей начал ходить в бассейн. А уже завтра у Матвея начинается школьная жизнь. Каникулы закончились, и Матвей пойдёт в школу.

16.02.2021г.

 Матвей и семья мальчика уже неделю как болеют. Сегодня Матвею стало немного получше – температура спала, но остался насморк и кашель. Матвей начал немного кушать, встанет походит и опять ложится.

17.02.2021, 16:13
Открытие сбора: Салангин Матвей

Сбор открыт 03.02.21

03.02.21

Благотворительное пожертвование

Выберите или введите сумму пожертвования

0 ₽

100 ₽

300 ₽

500 ₽

1 000 ₽

2 000 ₽

5 000 ₽

Итоговая сумма пожертвования:
500 ₽

Нуждаются в помощи

Задайте вопрос

  1. chance
    19 марта 2021 06:53 Администрация фонда
    Уважаемые благотворители!
    У нас приятная новость! Необходимая сумма средств собрана! Фонд и родители Матвея выражают признательность и огромную благодарность за оказанную помощь!
    С уважением, администрация фонда.