3 года, Гидроцефалия (шунтозависимая) гипердренажный синдром, вторичный краниостеноз.
Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Москва.
Мама Сабины Халифали обратилась в фонд и рассказала историю своей дочери.
«Наша семья очень долго мечтала о ребенке. Через шесть долгих лет случилось чудо – 14 июня 2018 года родилась наша девочка Сабина. Беременность протекала очень тяжело. С 24 недели были постоянные угрозы преждевременных родов. Два месяца я провела в больнице на сохранении. В итоге беременность закончилась родами в 32 недели. Ребенок не задышал. Ее подключили к аппарату ИВЛ, а на третьи сутки случилось кровоизлияние в мозг. Врачи давали мало шансов, что ребенок выживет. Три долгих месяца мы провели в больнице, сначала в реанимации, затем в отделении выхаживания новорожденных. После нас выписали домой без каких-либо прогнозов на улучшение состояния и развитие ребенка.
Дальше все пошло как по накатанной... Огромные букеты тяжелейших диагнозов: гидроцефалия, органическое поражение ЦНС, частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие, нистагм, эпиактивность, порок сердца, угроза ДЦП.
На сегодня ребенок перенес 7 операций, из них 5 - на головном мозге. Гидроцефалия привела к повреждению зрительных путей в мозге, которые передают сигналы об увиденной глазами картинке в мозг, к тому же практически сразу после рождения появилось сходящееся косоглазие. В декабре 2020 года Сабине провели первую операцию по устранению патологии зрительного аппарата. Ввиду того, что угол косоглазия у ребенка очень большой, потребуется еще 2 этапа операций. Полтора месяца после первой операции глазки у дочки стояли ровно, косоглазие исправилось… Но после косоглазие вернулось. Ребенку предстоит повторная операция. Наряду с реабилитацией опорно-двигательного аппарата нам приходится реабилитировать и зрение ребенка. Каждые 3 месяца мы проводим стимуляцию зрительного нерва в специализированных клиниках. Результаты есть!
Сейчас Сабине 3 года, она настоящий боец. Чудесная девочка с огромной силой воли и тягой к жизни! Вопреки всем диагнозам она развивается, хотя и с отставанием. После курса Войта-терапии дочь начала переворачиваться, после нескольких курсов ЛФК - села и поползла, а затем встала у опоры. Через некоторое время пошла. Постоянные занятия и реабилитация творят чудеса! Ребенок меняется на глазах! Сабина говорит предложениями.
Наша семья живет в Москве. Мы много занимаемся самостоятельно дома. На сколько возможно, своими силами реабилитируем дочь в специализированных медицинских центрах. Постоянно проводим АФК-терапию, ЛФК, массажи, занимаемся с логопедом. Останавливаться нам нельзя, так как время работает против нас.
То, что обычным детям дается от природы, особенному ребенку приходится достигать путем ежедневных занятий, огромным трудом и невероятным терпением. Как говорится, «вода камень точит».
Финансовые возможности нашей семьи исчерпаны. Мы находимся в тяжелом материальном положении: я не работаю, так как ухаживаю за больным ребенком, а муж в данным момент постоянного стабильного заработка не имеет. Фактически наша семья из 3-х человек живет на пенсию и социальные пособия на ребенка. При этом у нас съемная квартира, своего жилья нет. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям.
Нам необходимо пройти реабилитацию в ДЦА «Родник». Там есть очень опытные специалисты: логопед-дефектолог, ЛФК-специалист, кондуктивный педагог, нейропсихолог. Данных специалистов можно посетить только на платной основе ввиду своей узкой направленности. На такие реабилитации нужны большие суммы. Наша семья будет бесконечно благодарна Вам за любую помощь!»
Не проходите мимо, подарите Сабине шанс бегать и прыгать вместе с другими здоровыми детьми!
09.11.2021г.
Пошла вторая неделя как Сабина проходит занятия в реабилитационном центре. На занятия девочка ходит охотно, за исключением занятий, которые затрагивают сенсорику - ведь на них можно полепить, покрасить красками, порисовать пеной. Сенсомоторное развитие у Сабины немного страдает. Ей постоянно хочется трогать сыпучие предметы такие как, например, фасоль, а также ее просто не оторвать от воды.
А ещё у Сабины появилась любимая игрушка - кот Матроскин. Сабина очень любит его кормить и укладывать спать.
29.10.2021г.
После болезни Сабина готова с новыми силами начать новый курс реабилитации. После перерыва ребенку тяжело снова втягиваться в график занятий. Родители стараются постоянно заниматься с Сабиной, но бывают перерывы, связанные с болезнью. Сейчас у Сабины запланировано сразу несколько занятий со специалистом адаптивной физической культуры и курс массажа. Больше всего Сабина любит интеллектуальные занятия с психологом или дефектологом, например, развитие мелкой моторики рук ей очень по душе. Она спокойно сидит за стульчиком и занимается целый час. Как говорят специалисты, усидчивость у нее, как у семиклассника!
Новостей пока нет
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания