Корнеев Ваня

19.04.2022г.

 На этой неделе Ваня заболел. Мальчик перенёс высокую температуру. Один день Ваня вообще практически не вставал с кровати, жаловался на боли в голове и теле. Как рассказала мама, Иван не очень часто болеет простудными заболеваниями - родители стараются его закалять по мере возможностей его организма, но за последние два месяца это уже второе повышение температуры. Эти дни всегда очень тревожны, как для самого мальчика, так и родителей. К счастью, сейчас уже всё нормализовалось. На улице заметно потеплело, и мама с Ваней стараются больше времени проводить на улице.

 «Благодарим всех, кто помогает Ване! Мы очень надеемся, что наш Ваня и дальше сможет принимать столь важное для его жизни лекарство. Мы очень просим вас не оставлять нас наедине с этой бедой».

06.04.2022г.

 Ванечке исполнилось три года! Этот важный день Ваня отметил дома, в кругу семьи. Бабушка испекла имениннику торт, и он задул свечи! Ваня очень любит задувать свечи, несколько раз подряд он просил заново их зажечь. Мальчик продолжает ходить на занятия к логопеду-дефектологу, у него появилось много новых звуков. Он много говорит, что-то пытается объяснять и рассказывать, но пока очень сложно разобрать, что именно он говорит.

25.03.2022г.

 На прошлой неделе Ваня с мамой опять побывали в Москве на приеме у своего лечащего доктора в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова». Ездили одним днём - ночным поездом до Москвы и вечером обратно. Ваня очень любит поезда и с нетерпением ждёт таких поездок. В этот раз Ваня стойко выдержал приём аж у четырех врачей, два УЗИ и сдачу крови из вены! По результатам УЗИ печень в стабильном состоянии! Между тем, больше всего расстроило то, что врачу не понравились почки Вани. Проблемы с ними также свойственны для синдрома Алажилля. Теперь Ване необходимо будет получить консультацию нефролога и более подробно изучать состояние почек. 

17.03.2022г.

 Ваня продолжает ходить в бассейн, и с каждым разом у него получается всё лучше. Тренер сказал, что это стал совсем другой Ваня, совсем не тот, который плакал при виде воды и совсем не хотел заниматься. Теперь Ваню не вытащить из воды, он не боится, когда вода попадает на лицо, он стал уверенно чувствовать своё тело! Родителей очень радуют любые, даже самые незначительные, но достижения! 

 «Так ценно осознавать, что есть люди, которые не пройдут мимо чужого несчастья и помогут! Мы каждый день благодарим каждого кто помог и помогает Ване получить такое важное для него лекарство!» 

10.03.2022г.

 На этой неделе было много выходных. Ваня наконец-то больше времени провёл с папой. Играл с ним в свои любимые машины и вместе они придумывали как будут поздравлять маму и сестру с 8 марта. Ещё на этой неделе у Ваниной мамы был день рождения. По сложившейся традиции у мамы был торт со свечками, а Ваня очень любит задувать свечки. Мама попросила его помочь задуть свечки на ее праздничном торте, и загадала своё самое заветное желание - чтобы Ваня был здоров!

01.03.2022г.

 На этой неделе Ване поставили две прививки - от ветрянки и от гепатита А. Эти вакцины не входят в обязательный график вакцинации детей. Ваня находится в зоне риска и ему нельзя болеть, это может совсем плохо сказаться на печени. Прививки Ваня пережил мужественно! 

15.02.2022г.

 Главная новость за эту неделю - Ваня был у лечащего врача в Москве и сдал анализы. Врач довольна первым результатом приема препарата, при пальпации печень стала меньше. Биохимические показатели крови пока не сильно изменились, немного понизились главные показатели работы печени такие как - АСТ и АЛТ. Но показатель крови, который вызывал ситный зуд снизился в три раза! 

 В этот раз Ваня с мамой ездил в Москву на поезде Сапсан. Ваня очень любит поезд, всю дорогу он придумывал разные игры и с удовольствием смотрел в окошко на проплывающие рядом деревья и дома. 

10.02.2022г.

 Закончилась еще одна неделя. Иван был дома и последние дни никуда не ходил, занятия пришлось отменить в связи с ограничениями из-за COVID-19. Особенно жалко Ване было пропускать занятия в бассейне, ведь это такая польза для его мышц. Дома Ваня придумывает себе разные увлечения - строит башни из конструктора, лепит из пластилина разные фигуры и выстраивает колонны из своих автомобилей. У Вани стало лучше с аппетитом! За день мальчик может съесть и завтрак, и обед, и ужин, и ещё на ночь попросит что-то перекусить. Это совсем на него не похоже и конечно же очень радует родителей! 

01.02.2022г.

 Вот и пролетела очередная неделя и уже месяц как Ваня начал принимать заветное лекарство. Мальчик стал гораздо спокойнее, практически, перестал капризничать. По ночам Ваня перестал просыпаться в слезах и криках… почти зажили расчёсы на коже! А ещё прошлой ночью Ваня впервые спал в пижаме с открытыми ножками и не чесал их. До этого Ваню вообще нельзя было раздеть, нужно было обязательно прятать тело от рук, которыми он буквально раздирал себя…

 На днях Ваня совсем как большой, взрослый мальчик сходил вместе с папой в настоящую мужскую парикмахерскую, и совсем не испугался ни ножниц, ни машинки для стрижки. И был очень доволен результатом.

 «Мы просто не можем в это поверить – лекарство действует, препарат помогает! Это наше спасение! Сейчас я даже не хочу себе представлять, когда этот первый и единственный флакон подойдет к концу… Я плачу, вспоминая как страдал мой Ваня, как плакат и кричал, а я ничем не могла ему помочь. Нам нельзя останавливаться, нам необходимо продолжать лечение. Я прошу вас не оставляйте нас наедине с бедой!»

25.01.2022г.

 Иван начал посещать занятия в бассейне. Накануне перед занятиями, примеряя дома шапочку и очки для плавания, он был в восторге и совсем не хотел их снимать и проходил так весь вечер. В бассейне Ваня сначала не очень был рад, что мама не зашла с ним в воду, а осталась наблюдать с бортика, но тренер мастерски нашёл чем завлечь его внимание, и Ваня с удовольствием занимался. Ведь каждая физическая активность так важна для развития слабеньких мышц Вани. Мальчик стал спать ночами, отдыхает, расслабляется, а не мучается бесконечным зудом! Маме страшно даже подумать, что будет дальше и как Ване принимать этот препарат на постоянной основе. Ей так хочется видеть Ваню не раздражённым, выспавшимся и веселым, смотреть как он растёт и развивается!

«Мы не устанем благодарить каждого кто причастен к получению первого флакона долгожданного лекарства!»

19.01.2022г.

 Ваня стал немного спокойнее спать. Это огромная радость для родителей. Мама очень надеется, что это начало действия принимаемого препарата! На днях была одна ночь, когда Ваня проспал до 6 утра и ни разу не проснулся, такого не было уже очень давно! Улучшения заметны во всем. Например, на детской площадке Ваня наконец-то стал играть и зимние прогулки стали доставлять ему удовольствие! Он может долго ходить по детской площадке, копать снег лопаткой и лепить снежки. Но так как сил ещё не очень много, и он быстро устаёт, Ваня освоил санки с рулём - сидит деловой и показывает куда ехать. 

 На этой неделе Ваня пойдёт на занятия с логопедом. Мальчику нужно помочь скорее заговорить – он полностью понимает обращённую речь, но сам пока говорит мало. Впереди еще очень много работы и мама уверена, что Ваня со всем справится, лишь бы ему не мешал зуд! 

11.01.2022г.

 Новый, 2022 год, для всей семьи начался волшебным образом - Ваня получил заветное лекарство и начал его приём! Это невероятно! Наша семья благодарит каждого кто помог! Очень большие надежды, что Ваня наконец сможет нормально спать, гулять, играть и развиваться! И что у него будет обычное, беззаботное детство! А еще на этой неделе вся семья была на базе отдыха в Ленинградской области. Ваня много гулял на у лице и свежий воздух хорошо повлиял на его аппетит и настроение!  

05.01.2022г.

 В Новогоднюю ночь Ваня получил от деда Мороза классный подарок - пожарную машину! Ваня изучил все особенности этого автомобиля, и теперь он с нетерпением ждёт, когда дядя Саша возьмёт его с собой в пожарную часть, где он работает и покажет настоящую пожарную машину! В эту ночь Ивана было сложно уложить спать, ведь всё было так здорово и необычно - подарки, веселье, салют! Ваня сейчас много времени проводит с папой - у папы долгожданные выходные! Так хочется растянуть это время и насладится этими моментами вдоволь.

28.12.2021г.

 Будни Ивана наполнены предвкушением новогодних праздников! Ваня продолжает ходить на развивающие занятия, большего всего там ему нравится делать поделки для мамы, папы и бабушки. Погода на улице не позволяет долгое время пребывать на свежем воздухе, но каждый день Ваня с мамой стараются выйти хотя бы на пол часа. Мальчик любит взять лопату и копать ей снег, строить башни и кататься с горки! И совсем скоро уже наступит Новый год, и мама с Ваней загадает самое заветное желание - здоровье мальчика! 

21.12.2021г.

 Ваня дома. Сейчас мальчик проходит курс массажа, мужественно выдерживает всё время и приветливо улыбается массажисту. Родители продолжают ждать и надеяться на новое лекарство. Родители делают всё, что от них зависит, чтобы страдания ребёнка были минимальными, и он радовался каждому дню!

 Предновогодняя суета вносит краски в будни семьи. На днях родители наряжали елку, и Ваня с большим удовольствием принимал участие - вешал дождик, конфеты и разноцветные фонарики! «Такие моменты объединяют всю семью, а детские улыбки и смех греют душу», - отметила мама Вани.

Сбор открыт 14.12.2021