8 лет, Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Трансплантация костного мозга в клинике Children’s Hospital Zurich (частичный сбор)
Заболеть может любой ребенок. В детском саду дети болеют ОРЗ до десяти раз в год с проявлением в виде кашля и насморка. Переносят недуг без осложнений. При таких симптомах у врачей и родителей не возникает повода заподозрить у ребенка смертельное заболевание. Иногда инфекции переходят в хроническую форму, создают осложнения. Такие проблемы могут быть созданы генетическими дефектами иммунной системы.
В Фонд обратилась Людмила Викторовна Козырева. Ее семилетняя дочь Полина – ребенок-инвалид детства. У нее первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). Заболевание проявилось на первом году жизни. Девочка страдает частыми рецидивирующими бактериальными и грибковыми инфекциями.
Суть заболевания заключается в том, что в костном мозге ребенка вырабатываются дефектные, неполноценные клетки-фагоциты, которые не могут уничтожать бактерии, грибы и многих других инфекционных возбудителей. Это наследственное заболевание. Для его диагностики обязательным является генетическое тестирование.
Полина вынуждена постоянно принимать антибиотики, противогрибковые, противотуберкулезные и многие другие препараты, чтобы не допустить развития тяжелых осложнений. Терапия проводится строго под наблюдением врача. На протяжении всей своей жизни девочка борется за жизнь: реанимации, переливание крови, операции, наркозы, катетеры и слезы...
С каждым днем состояние Полины ухудшается. Болезнь не поддается лечению... Организм привык к принимаемым лекарственным препаратам, на них пошла реакция в виде эпилепсии.
По жизненным показаниям в случае неэффективности методов терапии возможна пересадка стволовых клеток костного мозга, после которой в организме будут производиться фагоциты без дефекта. Для Полины – это единственный шанс победить болезнь.
К сожалению, в России девочке не могут найти донора. Ждать времени больше нет! Родители обратились в Детский госпиталь Цюриха – лучший в мире по лечению ХГБ. Зарубежные врачи изучили историю Полины и согласились провести ТКМ. Обследование ребенка, подготовка к операции и пересадка костного мозга стоят огромных денег! Клиника выставила счет на сумму 640 000 франков! Это более 50 миллионов рублей, которых у обычной семьи просто нет! Клиника сможет принять ребенка только после оплаты счета!
Родители верят, что с помощью неравнодушных людей удастся собрать эту сумму и спасти жизнь дочери. Другого выхода у них нет! Примите участие в судьбе Полины, помогите спасти детскую жизнь.
09.08.2022г.
На улице стоит жара, солнцезащитный крем не спасает кожу Полины даже в вечернее время. Лицо и руки, а также шейно-воротниковая зона девочки покрыты сыпью и болящими ожогами. Чтобы хоть как-то облегчить состояние девочки, к терапии были добавлены гормональные препараты для обработки кожи. В целом же Полина активная - читает книги и собирает свои вещи в длительную поездку в Цюрих.
«Нам осталось собрать ещё очень крупную сумму, клиника готова нас принять под наблюдение врачей, но пока сбор не закроется основное лечение – ТКМ проводиться не будет. Дорогие наши друзья, просим вас поддержать Полиночку в сложной жизненной ситуации. Жизнь нашей малышки сейчас в ваших руках!»
26.07.2022г.
Мама Полины приобрела авиабилеты в Цюрих на начало августа. Сейчас мама с Полиной готовятся к поездке. Как сообщила мама, практически целый год они с Полиной будут находиться далеко от своей семьи.
«Самое важное для меня – это здоровье нашей девочки! Конечно мы с Полиной преодолеем любые трудности, ведь главное верить! Нам сейчас очень важно попасть в Цюрих как можно скорее, чтобы Полина находилась под присмотром врачей. Дорогие наши волшебники, нам одним не справиться с такой огромной суммой. Помогите спасти жизнь Полиночке!»
22.07.2022г.
Полина сейчас стала активная. Благодаря нормальной мази, лицо девочки стало без язвочек, но краснота по-прежнему держится. Кожа на руках и лице покрывается пятнами в виде веснушек, и Полине обязательно нужно будет обследовать эти высыпания.
Сейчас мама Полины ждёт документы из посольства Швейцарии с продлением визы. Как только будут получены паспорта с визами, Полина с мамой планируют вылететь в детскую клинику Kinderspital на обследование и подготовку к трансплантации, но лечение будет начато, как заявили врачи, только после полной оплаты выставленного клиникой счета.
«Мы искренне верим, что благодаря вам, у Полиночки все получится, и в скором времени она обретёт здоровое детство. Не оставляйте нас, пожалуйста, помогите нам жить!»
14.07.2022г.
На улице глобальная жара. Полина постоянно находится в помещении, так как лицо и руки моментально краснеют и на коже появляются ожоги на фоне препарата, который девочка принимает.
Родители Полины подали документы на оформление визы в Швейцарию, и сейчас ждут документы.
«Дорогие волшебники и люди, которые помогают нашей малышке, благодарим Вас за колоссальную помощь, нам осталось не так много для того чтобы закрыть сбор, просим вас, помогите, пожалуйста! Ведь для того, чтобы Полине начали лечение, важно закрыть сбор полностью. Спасибо каждому за Ваши добрые сердца!»
05.07.2022г.
Полина активно лечит зубки. Объём работы достаточно большой, но девочка стойко переносит необходимые процедуры. Кашель у Полины по-прежнему присутствует, но он стал менее частым и отхаркивающимся. Кожа на лице девочки также покрыта красными пятнами, а на руках начала облазить, на этих местах образовались пятна в виде крупных коричневых веснушек. Пока не известно, что происходит с кожей, и мама надеется, что все прояснит встреча с дерматологом.
«В связи с тем, что самочувствие Полины не стабильно, клиника Цюриха готовит все необходимые документы для нашего экстренного вылета в Швейцарию. Дорогие наши друзья, нам максимально быстро необходимо госпитализироваться в клинику. Учитывая состояние дочери, ей срочно необходима трансплантация, но для ее проведения следует обследовать организм и привести его в стабильное состояние. А самое важное - нам нужно закрыть сбор на ТКМ. Просим вас о любой посильной помощи. Времени остаётся все меньше, а состояние Полины ухудшается».
24.06.2022г.
Состояние Полины стабилизируется - анализы крови в норме, кашель стал значительно реже. Высыпание на лице в виде красных пятен остаётся, но без язвочек - гормональный крем помогает. Как сообщила мама, для Полины нашли врача-стоматолога для санации полости рта. Это было весьма непросто, так как девочку не берут в клиниках из-за основного заболевания. Очень большая ответственность – лечить особенных детей с таким иммунитетом. А для Полины очень важно вылечить все зубки перед трансплантацией костного мозга.
«Мы с нетерпением ждём письмо от доктора из клиники Цюриха о результатах обследования доноров. Мы очень верим, что доноры подходят полностью, и в скором времени после закрытия сбора нашей девочке проведут трансплантацию. Ваша помощь, информационная или финансовая, приблизит Полиночку к здоровой жизни».
09.06.2022г.
Кожа на лице Полины начала кровить и образовались язвочки. Врачи прописали ей гормональную мазь. Несмотря на то, что Полина постоянно находится дома, солнечные лучи даже через окно влияют на ее кожу. Девочка сейчас очень плохо спит - это также побочные действия от препаратов. От бессонницы она очень активная, что сказывается и на ее нервной системе. Именно поэтому врачи добавили к терапии успокоительные препараты.
«Дорогие волшебники, нам осталось собрать еще весьма значительную сумму. Полине срочно нужна трансплантация. Мы не знаем, как поведёт ее организм в летний период. Прошлое лето у дочери начались приступы, сейчас Полиночка принимает противосудорожные препараты, к счастью, они пока действуют. Просим вас, помогите спасти жизнь нашей малышке».
01.06.2022г.
Полина очень страдает от высыпаний на лице. С каждым днём раздражение разносится всё больше. Кожа болит при малейшем прикосновении, со слезами обрабатывают ее, потому что каждое прикосновение - это целый ритуал. Пока солнце не так активно, Полина более-менее справляется, но как только установится летняя погода - всё будет гораздо сложнее. По предписанию дерматолога Полине необходимо даже в зимний период наносить на открытые участки кожи солнцезащитный крем с SPF фактором. Без этой процедуры на лице и руках девочки будет огромная рана, с нагноениями. Это побочные явления от препарата, который Полина принимает уже на протяжении пяти лет.
«Нам очень важно собрать средства на операцию как можно скорее, только после ТКМ Полине отменят все токсичные препараты, только тогда организм доченьки перезапустится, и Полина сможет жить полноценной жизнью. Нам очень нужна ваша помощь!»
28.05.2022г.
Состояние Полины относительно стабильное. Сейчас девочка готовится к лечению зубов, так как Полине очень важно качественно пролечить зубки – без этой процедуры к ТКМ не допустят. А ровно два дня назад мама Полины подписала документы для детского госпиталя Цюриха - согласие пациента на работу с донором. Это очень важный документ для семьи Козыревых.
«С каждым днём Полина всё ближе подходит к самому главному событию – окончанию сбору средств на трансплантацию костного мозга. Впереди нас ждет ещё очень длинный путь, но мы верим в скорейшее завершение. Спасибо всем, кто принимает участие в сборе средств для лечения моей Полиночки!»
18.05.2022г.
Полина стала очень активная. У девочки опять начались проблемы со сном, а это всегда говорит о протекании каких-то воспалительных или инфекционных процессов в ее организме. Кроме того, на кистях Полины появились пятна. Мама в срочном порядке связалась с лечащим врачом РДКБ, где девочка наблюдается с 2017 года, и теперь ждут консультацию дерматолога. На фоне этих изменений плановая госпитализация Полины в клинику Москвы переносится на более ранний срок для того, чтобы провести полное обследование и возможно откорректировать применяемое лечение.
«Сбор средств идёт очень медленно, но мы не опускаем руки и верим в то, что наша доченька обязательно будет жить здоровой жизнь! Мы верим и рассчитываем на вашу поддержку!»
11.05.2022г.
Родителям Полины пришло очень важное и долгожданное письмо из клиники. В письме специалисты клиники сообщили, что для Полины найдены три потенциальных донора! Как сообщила мама Полины, с 2017 года в России и даже в мировой донорской базе не было ни одного подходящего донора! Сейчас в клинике ведётся более подробное обследование этих доноров, и уже в следующем месяце станет известно, когда клиника сможет принять Полину на трансплантацию.
«Для нас большое счастье, что три человека готовы и подходят нам по показаниям как доноры для трансплантации костного мозга Полине. Мы безмерно рады! Сейчас наша первоочередная задача - к этому времени собрать оставшуюся необходимую сумму для операции».
06.05.2022г.
Как сообщила мама Полины, благодаря добрым сердцам, счёт в клинике пополнился на значительную сумму и сейчас суммарно собрана почти половина суммы!
«Слёзы радости и благодарности переполняют меня! Мы уже близки к своей цели! Спасибо Вам от всего сердца за поддержку и помощь! Мы верим в то, что мир готов помочь нашей малышке обрести здоровое и счастливое детство!
26.04.2022г.
Весна в полном разгаре, солнышко пригревает все теплее и теплее. В связи с этим Полина начала применять средства с SPF фактором, для защиты открытых участков кожи от солнечных лучей. Девочка продолжает принимать свою дозировку различных препаратов, которые поддерживают ее организм, но имеют и побочные явления, такие как: высыпание на лице и теле, проблемы с зубами.
«У Полиночки есть шанс на выздоровление – это трансплантация костного мозга, а ее осуществление возможно только после полной оплаты счета! Сумма огромная, но я уверенна, что с вами мы обязательно наберём ее и Полина станет счастливым здоровым ребёнком!»
18.04.2022г
И снова красное и яркое пятно на всё лицо у Полины. Эти проявления присутствуют практически у всех детей, принимающих препарат «Вифенд». К сожалению, без его приема у Полины очень быстро на легких образуются грибы, и если даже снизить дозировку, то грибы моментально распространяются, поражая лёгкие. Девочка принимает этот препарат уже более четырех лет, и вынуждена смирится с возникающими побочными действиями.
«Мы искренне верим, что благодаря вашей доброй помощи, мы сможем спасти Полину!»
12.04.2022г.
Состояние Полины удовлетворительное. Девочка продолжает принимать антибиотики, гормоны, противогрибковые и противотуберкулёзные препараты, а также дополнительные иммуностимуляторы, которые она принимает уже на протяжении пяти лет. Пока нет солнечной погоды, кожа на её лице становится менее болезненной.
«Что же касается нашего сбора - все очень сложно. Руки опускаются и хочется плакать, потому что ситуация тяжелая! С каждым днём всё сложнее обращаться к людям, мне очень страшно, что мы не справимся, что мы не успеем спасти нашу доченьку!»
02.04.2022г.
У Полины все также «цветёт» лицо – сплошная красная корка, и ситуация с кожей усложняется с каждым днем. Девочка начала принимать «лоратадин», кожа на обработку ромашкой и гормональной мазью уже не реагирует. Полину мама старается максимально оградить от солнца, поэтому прогулки с Полиной только вечером. К основной терапии девочки добавилась сезонная противотуберкулёзная в виде двух препаратов, на фоне которых Полина гиперактивная и капризная. В период приема этих таблеток у девочки бессонное нервное состояние и каждая «сезонка» для нее и мамы огромное испытание…
На этой неделе у Полины еще запись в стоматологическую клинику для консультации по зубам, после этого будет решаться вопрос о лечении полости рта.
22.03.2022г
Высыпания на лице у Полины теперь менее болезненные. Мама продолжает обработку ромашкой и гормональной мазью, и очень переживает за весеннее солнышко, которое обычно усиливает процессы на коже лица... На фоне применения препаратов, зубы девочки очень сильно пострадали от кариеса. С таким состоянием зубов Полину к трансплантации не допустят, ведь это источник инфекций не только в полости рта, но и в организме в целом. К счастью, совсем скоро каникулы, и мама с Полиной запланировали на это время лечение зубов в городской клинике под наблюдением хирургов.
«Несмотря на всё, что происходит в мире, мы всё равно идём вперед на встречу здоровью. Мы благодарим вас и ценим за то, что в это время вы остаетесь с нами!»
15.03.2022г.
Лицо Полины начинает заживать, практически ушли гнойные раны, но кожа по-прежнему воспалённая. Все так же не стабилен сон девочки, это тоже одна из реакций на препараты… Полина может спать всего два часа в сутки и, конечно, такой минимальный сон влияет на общее состояние ее организма. Повышенная возбудимость, стрессовое состояние, нервозность.
«Сбор средств практически стоит на месте. Конечно сейчас не лучшее время для мира в целом, но наша девочка очень серьёзна больна и болезнь прогрессирует. Нам очень нужна Ваша помощь! Времени нет! Пока борется ее организм, пока ее поддерживают препараты, вы можете помочь Полиночке продолжить жизнь!»
07.03.2022г.
Состояние Полины стабильно удовлетворительное. У нее осложнились болезненные высыпания на лице, обработка этих болячек приносит боль и слезы не только девочке, но и маме... Врачи вынуждены были подключить гормональные средства, но все что наносится на кожу, начинает щипать, так как раны открытые и гнойные. Мама по-прежнему ограничивает Полину в некоторых продуктах, чтобы высыпания не распространялись дальше. Девочка продолжает пребывать на терапии, и есть незначительные улучшения на лице - оно стало менее воспалённым и потихоньку начинает очищаться. Полина стала плаксивее, даже без повода - она живет в постоянном стрессе, боли и мучениях...
Но есть и хорошие новости! Как рассказала мама Полины, два дня назад детский госпиталь Kindershpital, прислал официальное подтверждение о том, что Полину ждут на трансплантацию костного мозга в Цюрихе, несмотря на сложившуюся ситуацию в мире.
«Дорогие друзья, мы очень верим, что наша доченька обязательно выздоровеет и в ближайшем будущем будет наслаждаться солнечными лучиками, а не прятаться в домашней обстановке... Мы просим о помощи для нашей дочери! Без вас нам не справиться!»
02.03.2022г.
28 февраля Полине исполнилось 8 лет! Этот день рождения стал один из не многих, который девочка встретила дома в семье, а не в больничных стенах…
Состояние Полины по-прежнему не стабильно. В последнее время у нее участились различные высыпания на коже, основной очаг – это лицо, губы и руки. Корка покрыла практически все лицо, а открытые раны кровоточат. Полина была вынуждена начать использовать гормональные крема, все остальное не помогает. Кроме всего этого, ее беспокоит нарушение сна – девочка может не спать всю ночь, все средства, которые должны расслаблять и способствовать сну, к сожалению, уже не помогают. Врачи предполагают, что такая реакция предположительно от препаратов основного лечения, и это очень беспокоит, так как данные лекарства поддерживают жизнедеятельность организма и их нельзя сейчас отменить.
Сбор открыт 21.02.2021 г.
Диагноз: Выраженный подклапанный стеноз аорты. Мышечный дефект межжелудочковой перегородки (рестриктивный).
Диагноз: ДЦП, смешанная форма. Нижний парапарез. Задержка моторного развития.
Диагноз: ДЦП, смешанный тетрапарез. ЗПМР. Нарушение поведения по аутистическому типу. Паралитическое
Диагноз: Врожденный порок головного мозга. Спастическая гемиплегия слева. Сколиоз за счет укорочения левой
Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, ЗПМР, эпилептическая активность мозга.
Ваш комментарий или пожелания