8 лет, Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Трансплантация костного мозга в клинике Children’s Hospital Zurich (частичный сбор)
В приложении СберБанк, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Тинькофф, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
В приложении Вашего банка, наведите камеру телефона на QR-код.
В появившемся окошке введите сумму и подтвердите операцию
Внимание!!! Помочь можно из приложений Сбербанк и Тинькофф в строке поиска наберите «Подари шанс».
Заболеть может любой ребенок. В детском саду дети болеют ОРЗ до десяти раз в год с проявлением в виде кашля и насморка. Переносят недуг без осложнений. При таких симптомах у врачей и родителей не возникает повода заподозрить у ребенка смертельное заболевание. Иногда инфекции переходят в хроническую форму, создают осложнения. Такие проблемы могут быть созданы генетическими дефектами иммунной системы.
В Фонд обратилась Людмила Викторовна Козырева. Ее семилетняя дочь Полина – ребенок-инвалид детства. У нее первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ). Заболевание проявилось на первом году жизни. Девочка страдает частыми рецидивирующими бактериальными и грибковыми инфекциями.
Суть заболевания заключается в том, что в костном мозге ребенка вырабатываются дефектные, неполноценные клетки-фагоциты, которые не могут уничтожать бактерии, грибы и многих других инфекционных возбудителей. Это наследственное заболевание. Для его диагностики обязательным является генетическое тестирование.
Полина вынуждена постоянно принимать антибиотики, противогрибковые, противотуберкулезные и многие другие препараты, чтобы не допустить развития тяжелых осложнений. Терапия проводится строго под наблюдением врача. На протяжении всей своей жизни девочка борется за жизнь: реанимации, переливание крови, операции, наркозы, катетеры и слезы...
С каждым днем состояние Полины ухудшается. Болезнь не поддается лечению... Организм привык к принимаемым лекарственным препаратам, на них пошла реакция в виде эпилепсии.
По жизненным показаниям в случае неэффективности методов терапии возможна пересадка стволовых клеток костного мозга, после которой в организме будут производиться фагоциты без дефекта. Для Полины – это единственный шанс победить болезнь.
К сожалению, в России девочке не могут найти донора. Ждать времени больше нет! Родители обратились в Детский госпиталь Цюриха – лучший в мире по лечению ХГБ. Зарубежные врачи изучили историю Полины и согласились провести ТКМ. Обследование ребенка, подготовка к операции и пересадка костного мозга стоят огромных денег! Клиника выставила счет на сумму 640 000 франков! Это более 50 миллионов рублей, которых у обычной семьи просто нет! Клиника сможет принять ребенка только после оплаты счета!
Родители верят, что с помощью неравнодушных людей удастся собрать эту сумму и спасти жизнь дочери. Другого выхода у них нет! Примите участие в судьбе Полины, помогите спасти детскую жизнь.
18.05.2022г.
Полина стала очень активная. У девочки опять начались проблемы со сном, а это всегда говорит о протекании каких-то воспалительных или инфекционных процессов в ее организме. Кроме того, на кистях Полины появились пятна. Мама в срочном порядке связалась с лечащим врачом РДКБ, где девочка наблюдается с 2017 года, и теперь ждут консультацию дерматолога. На фоне этих изменений плановая госпитализация Полины в клинику Москвы переносится на более ранний срок для того, чтобы провести полное обследование и возможно откорректировать применяемое лечение.
«Сбор средств идёт очень медленно, но мы не опускаем руки и верим в то, что наша доченька обязательно будет жить здоровой жизнь! Мы верим и рассчитываем на вашу поддержку!»
11.05.2022г.
Родителям Полины пришло очень важное и долгожданное письмо из клиники. В письме специалисты клиники сообщили, что для Полины найдены три потенциальных донора! Как сообщила мама Полины, с 2017 года в России и даже в мировой донорской базе не было ни одного подходящего донора! Сейчас в клинике ведётся более подробное обследование этих доноров, и уже в следующем месяце станет известно, когда клиника сможет принять Полину на трансплантацию.
«Для нас большое счастье, что три человека готовы и подходят нам по показаниям как доноры для трансплантации костного мозга Полине. Мы безмерно рады! Сейчас наша первоочередная задача - к этому времени собрать оставшуюся необходимую сумму для операции».
06.05.2022г.
Как сообщила мама Полины, благодаря добрым сердцам, счёт в клинике пополнился на значительную сумму и сейчас суммарно собрана почти половина суммы!
«Слёзы радости и благодарности переполняют меня! Мы уже близки к своей цели! Спасибо Вам от всего сердца за поддержку и помощь! Мы верим в то, что мир готов помочь нашей малышке обрести здоровое и счастливое детство!
26.04.2022г.
Весна в полном разгаре, солнышко пригревает все теплее и теплее. В связи с этим Полина начала применять средства с SPF фактором, для защиты открытых участков кожи от солнечных лучей. Девочка продолжает принимать свою дозировку различных препаратов, которые поддерживают ее организм, но имеют и побочные явления, такие как: высыпание на лице и теле, проблемы с зубами.
«У Полиночки есть шанс на выздоровление – это трансплантация костного мозга, а ее осуществление возможно только после полной оплаты счета! Сумма огромная, но я уверенна, что с вами мы обязательно наберём ее и Полина станет счастливым здоровым ребёнком!»
18.04.2022г
И снова красное и яркое пятно на всё лицо у Полины. Эти проявления присутствуют практически у всех детей, принимающих препарат «Вифенд». К сожалению, без его приема у Полины очень быстро на легких образуются грибы, и если даже снизить дозировку, то грибы моментально распространяются, поражая лёгкие. Девочка принимает этот препарат уже более четырех лет, и вынуждена смирится с возникающими побочными действиями.
«Мы искренне верим, что благодаря вашей доброй помощи, мы сможем спасти Полину!»
12.04.2022г.
Состояние Полины удовлетворительное. Девочка продолжает принимать антибиотики, гормоны, противогрибковые и противотуберкулёзные препараты, а также дополнительные иммуностимуляторы, которые она принимает уже на протяжении пяти лет. Пока нет солнечной погоды, кожа на её лице становится менее болезненной.
«Что же касается нашего сбора - все очень сложно. Руки опускаются и хочется плакать, потому что ситуация тяжелая! С каждым днём всё сложнее обращаться к людям, мне очень страшно, что мы не справимся, что мы не успеем спасти нашу доченьку!»
02.04.2022г.
У Полины все также «цветёт» лицо – сплошная красная корка, и ситуация с кожей усложняется с каждым днем. Девочка начала принимать «лоратадин», кожа на обработку ромашкой и гормональной мазью уже не реагирует. Полину мама старается максимально оградить от солнца, поэтому прогулки с Полиной только вечером. К основной терапии девочки добавилась сезонная противотуберкулёзная в виде двух препаратов, на фоне которых Полина гиперактивная и капризная. В период приема этих таблеток у девочки бессонное нервное состояние и каждая «сезонка» для нее и мамы огромное испытание…
На этой неделе у Полины еще запись в стоматологическую клинику для консультации по зубам, после этого будет решаться вопрос о лечении полости рта.
22.03.2022г
Высыпания на лице у Полины теперь менее болезненные. Мама продолжает обработку ромашкой и гормональной мазью, и очень переживает за весеннее солнышко, которое обычно усиливает процессы на коже лица... На фоне применения препаратов, зубы девочки очень сильно пострадали от кариеса. С таким состоянием зубов Полину к трансплантации не допустят, ведь это источник инфекций не только в полости рта, но и в организме в целом. К счастью, совсем скоро каникулы, и мама с Полиной запланировали на это время лечение зубов в городской клинике под наблюдением хирургов.
«Несмотря на всё, что происходит в мире, мы всё равно идём вперед на встречу здоровью. Мы благодарим вас и ценим за то, что в это время вы остаетесь с нами!»
15.03.2022г.
Лицо Полины начинает заживать, практически ушли гнойные раны, но кожа по-прежнему воспалённая. Все так же не стабилен сон девочки, это тоже одна из реакций на препараты… Полина может спать всего два часа в сутки и, конечно, такой минимальный сон влияет на общее состояние ее организма. Повышенная возбудимость, стрессовое состояние, нервозность.
«Сбор средств практически стоит на месте. Конечно сейчас не лучшее время для мира в целом, но наша девочка очень серьёзна больна и болезнь прогрессирует. Нам очень нужна Ваша помощь! Времени нет! Пока борется ее организм, пока ее поддерживают препараты, вы можете помочь Полиночке продолжить жизнь!»
07.03.2022г.
Состояние Полины стабильно удовлетворительное. У нее осложнились болезненные высыпания на лице, обработка этих болячек приносит боль и слезы не только девочке, но и маме... Врачи вынуждены были подключить гормональные средства, но все что наносится на кожу, начинает щипать, так как раны открытые и гнойные. Мама по-прежнему ограничивает Полину в некоторых продуктах, чтобы высыпания не распространялись дальше. Девочка продолжает пребывать на терапии, и есть незначительные улучшения на лице - оно стало менее воспалённым и потихоньку начинает очищаться. Полина стала плаксивее, даже без повода - она живет в постоянном стрессе, боли и мучениях...
Но есть и хорошие новости! Как рассказала мама Полины, два дня назад детский госпиталь Kindershpital, прислал официальное подтверждение о том, что Полину ждут на трансплантацию костного мозга в Цюрихе, несмотря на сложившуюся ситуацию в мире.
«Дорогие друзья, мы очень верим, что наша доченька обязательно выздоровеет и в ближайшем будущем будет наслаждаться солнечными лучиками, а не прятаться в домашней обстановке... Мы просим о помощи для нашей дочери! Без вас нам не справиться!»
02.03.2022г.
28 февраля Полине исполнилось 8 лет! Этот день рождения стал один из не многих, который девочка встретила дома в семье, а не в больничных стенах…
Состояние Полины по-прежнему не стабильно. В последнее время у нее участились различные высыпания на коже, основной очаг – это лицо, губы и руки. Корка покрыла практически все лицо, а открытые раны кровоточат. Полина была вынуждена начать использовать гормональные крема, все остальное не помогает. Кроме всего этого, ее беспокоит нарушение сна – девочка может не спать всю ночь, все средства, которые должны расслаблять и способствовать сну, к сожалению, уже не помогают. Врачи предполагают, что такая реакция предположительно от препаратов основного лечения, и это очень беспокоит, так как данные лекарства поддерживают жизнедеятельность организма и их нельзя сейчас отменить.
Сбор открыт 21.02.2021 г.
Диагноз: Генетическое наследственное заболевание, 1 тип.
Диагноз: Первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь.
Диагноз: Генетическое наследственное заболевание, 1 тип.
Диагноз: Врожденный порок сердца. Аномалия Эбштейна, тяжелая форма.
Диагноз: Органическое поражение головного мозга. ДЦП, атонически-астатическая форма. Структурная фокальная
Ваш комментарий или пожелания (Отражается в карточке ребенка)